Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 14. August 14/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:11 pm

….. og i natt holdt en på å sette inn 11 timer gammel Albumin som har stått å godgjort seg i et sett med slanger fra forrige infusjon.. Albuminen har en holdbarhet på 6 timer, og skal ikke brukes etter dette pga at det er et medie som bakteriene vokser raskt i.  Need i say more?

Jeg spurte hva hun holdt på med, og måtte opplyse henne om at dette ikke var riktig. Et menneske med laaang ansinitet.

Sukk, skal bli deilig å slippe alt av kateter og tilførsler utført av utenforstående. Nesten som man gleder seg mere til det enn overstått transplantasjon, uten at det må missforstås.

Ellers har Marwin hatt feber og perioder hvor han har vært utilpass. Vi håper fortsatt det er opptakten til de etterlengtede «koppene». Han har dessuten noe diare med 5-7 bæsjebleieri døgnet. Ikke greit å være liten, men så tøff at han bare smiler om han ikke har altfor høy feber. ❤

Fikk blodoverføring i dag gjorde han også, HB på 7,4. Da reiste pappa inn med han på sykehuset så småjentene og mamma fikk reist en turpå stranda. Far og sønn tid ❤

Advertisements
 

5 Responses to “Lørdag 14. August”

  1. Mamma Says:

    Har selv en tenåring som er transplantert.Så jeg vet hva dere går gjennom,

    Skjønner godt du ser frem til transplantasjonen.Det gjorde jeg også.Desverre gikk ikke alt bra ( og vi var veldig lite forbredt på det fra sykehuset )

    Sønnen min hadde biopsi og dialyse samme kveld som transplantasjonen.Og dialyse dagelig 14 d etter dette..Avstøtning,rønken,ultralyd , kaliumverdier som var dødelig selv for en voksen og virus angrep..Og nå en nyre som virker under 30 %

    Jeg sier ikke dette for å skremme men vær klar over at det kan være fortsatt mye etter transplantasjonen.Det var som å ha løpt et maratonløp og få beskjed på målstreken at jeg måtte ta en ny runde..

    Masse lykke til . Heldigvis er Norge blandt verdenstoppen på dette feltet..

  2. Vibecke Says:

    Stå på Bente! Du må bare si fra når noe blir gjort feil. Helt forferdelig å høre om alt som ikke blir gjort korrekt. Marwin fortjener at ting blir gjort helt riktig! Det er det minste som kan gjøres for han! Grrrr, jeg blir så sint på hans/deres vegne. Stor klem.

  3. Linnie Says:

    Du er en flott mamma 🙂

    Man må bare si fra, når ting blir gjort feil, kan jo ikke bare sitte å se på.
    Da får de heller bare tåle å bite i seg at de hadde feil, enkelt og greit.

    Spent på dette med vannkoppene 🙂

    Klem fra oss i Mosjøen =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s