Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 17. August 17/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:52 pm

og 18. dager siden smitten. Forstatt noen rare nupper som dukker opp og forsvinner etter bare noen timer.

Kan jo ha et lite håp om ei ekstra uke å gå på, siden vi var hos storesøster Emma ei uke etter første smitte dag 🙂

Marwin er i storform, pludrer,roper,gurgler,hyler og utforsker det meste av selvlagde lyder. Innimellom all lyd, ligger han å gliser, underholder seg selv med sitt gode humør.

Fikk akkurat nå svaret på avføringsprøven jeg tok av Marwin og ba om å få levere den 13. Aug. positivt på Enterovirus igjen. Så da er det helt sikkert «bare» det som ga han feber, magevondt og muligens også utslettet, hmmm. Kjedelig da jeg hadde et ørlite håp om at det skulle være vannkoppetegn.

———————————————————————————————————————————————–

Ellers har bloggen blitt et tema på avdelingen de siste dagene. Jeg fikk i går vite fra ledelsen at personalet ble provosert og følte seg usikre på å ha ansvaret for Marwin,  de er redde for å si eller gjøre noe feil som kan skrives om i bloggen. Det ble også sagt at de kan bli så nervøse at de begår feil av den grunn…

Dette er fryktelig trist synes jeg. For som jeg har sagt tidligere her (siterer av innlegget mitt fra den 21.Juli):

«Ikke noe av dette er personlig. Pleierene er veldig koselige alle og enhver, bare så det er sagt og ikke kan missforstås.»

Og det samme fra innlegget den 22. Juli


Jeg har tidligere blogget om feil og mangler ved opphold på Rikshospitalet. De har en tydelig uttrykt policy på å være en lærende bedrift som stadig skal forbedre seg til pasientenes beste. Våre tilbakemeldinger til dem ble tatt på alvor, og vi opplevde neste mottakelse hos dem på en svært god måte.
Bloggens intensjon er å dokumentere Marwins behandling, og å fortelle om våre opplevelser. Den er ikke ment å skulle «henge ut» enkeltpersoner. Jeg er derfor veldig bevisst på to ting. For det første at det aldri nevnes navn. For det andre at negative opplevelser tas opp med den det gjelder. Likevel har vi forståelse for at enkelte kan oppleve det som skummelt at utenforstående kan lese om det indre liv på et sykehus. Spesielt når noe blir gjort galt. Jeg ønsker ikke gå bak ryggen på mennesker, ei heller gjøre dem uttrygge i jobben sin. Men her er det mine opplevelser, følelser og Marwins behandling som beskrives.

Jeg har snakket med flere. Både ansatte i helsevesenet og andre for å få tilbakemeldinger på bloggen.Flere sier at ansatte i helsevesenet bør lese den for å forstå pårørende. Mange mener at dette er en suveren og unik mulighet for behandlere til å sette seg inn i vår hverdag, våre følelser og engstelser. De vil da få mulighet til å forstå og samhandle enda bedre med pårørende som ønsker å ta ansvar for sitt barns behandling.

Som pårørende går vi ut i fra at vi blir snakket om blant personalet. Generelt sett hadde det kanskje gitt bedre samhandling mellom pårørende og profesjonelle hjelpere om de profesjonelle i større grad uttrykker åpenhet om sine tanker? I vårt tilfelle har vi nå fått en tilbakemelding på at personalet finner bloggen provoserende, og gjør dem usikkre i jobben med Marwin.


Må bare sitere et klokt menneskes kommentar til min fortvilelse over å ha støtt noen med måten jeg skriver på:

«De av pleierene som leser bloggen din har en langt enklere jobb enn de som ikke leser den! De vet jo dermed om alle dine tanker og bekymringer, og dermed burde det vært mye lettere …å «møte» deg som pårørende, enn om de ikke ante hvordan du tenkte. Det må jo være en utfordring som pleier – å ikke ane hvordan de pårørende foreldrene er/tenker/føler.»

Det skal sies at pleieren når det gjaldt luften her sist episode er meget ryddig av seg, kom opp og bekreftet at hun skulle fjerne luften nå i ettertid da det ble bestemt at alle skulle gjøre det. Fortalte igjen hvorfor hun gjorde som hun gjorde og beroliget meg mtk på senere netter.  Dèt kaller jeg proffesjonelt og flott. 🙂

Jeg kommer ikke til å slutte blogge om feil og vanskeligheter som vi møter på. Ei heller om positive hendelser/opplevelser. Det er dette som er vår og Marwins hverdag.

Sykdomsblogging er sannsynligvis kommet for å bli, og sannsynligvis vil det bli mer av det i fremtiden. Blogging er en god anledning for brukere / pasienter til å gi tilbakemelding til f.eks offentlige instanser. På mange måter kan slike blogger betraktes som brukernes / pasientenes rapport/journal i dagboksform,  slik vår hverdag oppleves av oss.

Når man står i en slik ekstrem situasjon er det mye som glemmes etterhvert, og dette gir også bloggeren mulighet til å gå tilbake for å finne viktige detaljer tidligere i behandlingsforløpet.


Kanskje burde håndtering av blogging og ytring i form av andre medier vært bakt inn i sykepleierutdanningen?!

Advertisements
 

24 Responses to “Tirsdag 17. August”

  1. Eva Mortensen Says:

    Hei Bente 🙂

    Oppdaget bloggen deres i dag, nå har jeg lest og felt noen tårer…ingen tvil om at du må fortsette å blogge, dette må være til god hjelp både for dere som familie, samt for mange andre som er i tilsvarende situasjoner rundt om i vårt langstrakte land. De av helsepersonell som evt. blir usikre i forhold til utførelse av egen jobb, bør finne ut hva som EGENTLIG gjør dem usikre, og ut i fra det arbeide mot en mer selvsikker arbeidssituasjon.
    Ønsker dere all mulig lykke til i veien mot en bedre hverdag for gullet og resten av familien 🙂 Ha en fin dag.
    Eva (Mosjøen)

  2. Delirium Says:

    Da jeg var alvorlig syk for et par år siden og var en del frem og tilbake på sykehus ville det ikke falt meg inn å ikke blogge om alle sider ved opplevelsen. Jeg har opplevd alt fra å bli møtt ekstremt bra til å bli avfeid og ved en anledning forsøkte noen å gi meg medisin jeg klart og tydelig hadde gitt beskjed om at jeg kan dø av. Hvis noen hadde følt seg usikre av at jeg skrev om dette med medisinen ville ikke det vært mitt problem. Blogg er en annen form for kritikk enn man er vant med som fagperson – den er også veldig skriftlig og påtagelig (spesielt når den er så grundig og velskrevet som deres blogg) og ikke så lett å feie bort som muntlig kritikk er.

    Jeg håper at sykehuset og personalet kan benytte det som gjør dem usikre til å gå inn i seg selv for å bli sikrere i jobben sin, i stedet for å rygge unna.

    Og – lykke til med vannkoppene. Jeg krysser fingrene.

  3. PS
    Ja, selvsagt blir det «Vernepleieren» kaller vanskelige foreldre diskutert på vaktrommet. Er en del av debriefingen som Lin på Fullt hus sier.
    Og det er en del av vår faglige utvikling.
    MEN, det betyr ikke at vi har rett til å nekte foreldre å debriefe. Vi gjør det hele tiden. Husker særlig de første foreldrekursene vi var på, hvor vi satt og sugde til oss all slags erfaring med hjelpeapparatet (Eldstemann har Asperger og Minstemann Cerbral Parese) som de andre foreldrene hadde. Bare det å møte andre foreldre som hadde barn med samme diagnose var verdt de kursene.
    Derfor er din blogg en del av vår briefing som foreldre og en viktig brikke i den prosessen dere er i. Og da er ikke bloggen en trussel mot sykehusets personale eller behandling, men en nødvendig del av Marwins helbredelse.
    Uansett hvordan vi snur og vender på det, så er dere ekspertene og helsepersonellet de som skal lære og utvikle seg.

  4. Har sittet (og sitter forsåvidt fremdeles) på begge sider av dette bordet og vet derfor litt om hva vi med unger med spesielle behov/utfordringer står i med, samtidig som jeg som helsepersonell skal ta vare på brukerne av mine tjenester.
    Tror at denne dobbeltrollen har gjort meg til en bedre tjenesteyter og at det (forhåpentligvis) har vært et pre for mine barn. Selv om jeg er veldig klar på at jeg ikke er Ergoterapeut hjemme.

  5. […] Fra dette innlegget (oppdaget via Vernepleieren) […]

  6. Ingunn Says:

    Stå på, Bente!

  7. Susan Says:

    Jeg synes absolutt at du skal fortsette slik du har gjort til nå! Som du og alle andre sier, så kan dette mere hjelpe pleierne til å gjøre en bedre jobb for og med dere, enn noe annet.
    Blogging er kommet for å bli. Entene det er om et «vanlig» familieliv eller blogg om veien frem til et friskt liv (som denne) med alle sine negativer og positiver. Hadde kanskje ikke vært noen dum ide at blogging om sykehusopphold og slikt var med i pensum til sykepleierskolen. Slik at de kan lære seg hvordan takle dette, nettopp fordi det ikke blir borte.

    Stå på! Det er flere som er for enn mot denne bloggen!

  8. Linnie Says:

    Stå på!

    Skulle ønske jeg visste om blogg-muligheter da eldsta vår var gjennom dette sirkuset, og vi med.

    Helt enig i at pleiere heller bør ta lærdom av å lese bloggen, enn å bli provosert og føle seg støtt.

    Har ALDRI sett du har nevnt navn, og det er FLOTT!!!
    Dermed henger du ikke ut noen heller!

    Har vært igjennom ufattelig mye vondt og tungt selv, mange feil osv + pleiere som kanskje skulle hatt et annet yrke isteden, så jeg VET hvordan det er, og synes det er FLOTT at folk er flinke til å blogge om sykdommer og hvordan det oppleves å være pårørende eller pasient.

    Det er jo et fantastisk hjelpemiddel for pleiere, at de kan lese slike blogger, og faktisk kan bli bedre i å sette seg inn i situasjonen pasienter og /eller pårørende er i.

    Mange har ikke vært i slike situasjoner selv, og oftest må man oppleve noe for å kunne forstå det, ikke alt man kan tenke seg til, selv om man tror det. Langt mindre lese seg til i «fagbøker»…

    Stå på!

    Jeg tror kanskje de som blir provoserte og usikre, i utgangspunktet allerede ER usikre på seg selv i jobben sin.
    Da kan de heller bruke denne bloggen, og bli mer sikre i sin jobb, fordi de nå har en fantastisk mulighet til å bli kjent med deg og marwin gjennom bloggen, og derfor kan sette seg inn i situasjonen deres på en helt annen måte.
    Kunnskap = trygghet! 🙂

    Klemmer i natten, fra oss som har vært der selv =)

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en fin kommentar Linnie.
      Har hatt mye hjelp i deg, og sett hvor godt det kan gå. Datteren din er et nydelig bevis på det. Stor klem tilbake.

  9. Aina Says:

    Hei.
    Jeg har fulgt bloggen din en stund nå og synes du skriver veldig bra. 🙂 Jeg er selv Mamma til en 4-åring med leukemi. Det betyr at vi er mye inn og ut på Ullevål og 2 andre lokalsykehus og dermed må forholde oss til bøttevis av leger og sykepleiere. Jeg kjenner meg derfor veldig igjen i det du skriver, om feil, mangler og dårlige relasjonskompetanse blandt de annsatte. Selv jobber jeg i helsevesenet og har lært utrolig mye om hvordan jeg IKKE skal håndtere mine klienter og deres pårørende når jeg en gang skal begynne å jobbe igjen. Jeg synes du fortsatt skal skrive om feil, mangler og hvordan du og dine opplever «livet på sykehuset».
    At sykepleierne kan si at du gjør jobben DERES vanskelig ved å blogge er helt forkastelig spørr du meg, det er jobben VÅR som er vanskelig. Det er vi som må «stå i alt» 24/7, det er vi som lever med konstant frykt for å miste ungen vår, er redd for at de skal ha det vondt, er bekymret for om behandlingen er riktig, om livet vårt noen gang skal bli normalt igjen osv,osv. Sykepleierne burde være så profosjonelle at de skal klare å utføre jobben sin, uavhengig av kritikk på en blogg. Jeg tenker at de pleierne som føler seg redde for å behandle gutten din etter å ha lest blogge din, er de som har gjort feil og som føler seg litt «truffet». Det kan se ut til at de opplever deg som en «krevende» mor og da er det jo litt rart at de ikke prøver å etterkomme dine ønsker og behov, om ikke for din del, men for sin egen, for å slippe «maset» ditt.

    Hilsen ei som er veldig fornøyd med Ullevål og ikke fullt så fornøyd med lokalsykehus

    PS: Krysser fingre for at vannkoppene snart dukker opp 🙂

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for støtten og oppmuntringen til å fortsette som før.
      Det er på en måte godt å høre fra andre som har opplevd på kroppen det å ha sykt barn i institusjon, det er ikke enkelt å forstå for de som heldigvis har sluppet det.
      Sant som du sier, vi står i dette 24/7, man blir bekymret. Noe annet ville vel ikke vært naturlig, vi ønsker det beste for det kjæreste vi har.

      Ønsker 4-åringen din all mulig lykke til på veien. En varm klem til deg og din familie.

  10. Stå på Bente!
    Dette er deres dagbok, hvordan dere tenker, føler og ikkeminst har det :O)
    Dette burde jo pleierne snu til no positivt, de kommer jo virkelig under huden på hverdagen deres. Les og lær sier jeg 🙂

    Stå på videre, er jo det beste for Marwin og deres familie som burde stå i fokus her, ikke at pleierne syns dette er ubehagelig 🙂

    Stor klem fra Renathe

  11. Lena Says:

    Vi har opplevd riksen som litt dårlige på negative tilbakemeldinger. Vi har jo til tider «Bodd» på sykehuset og dermed opplevd noe av det samme som dere.
    I vår når sparekniven var et tema i nyhetene, så fikk vi besøk av tv2 for et intervju. Et inrervju som ble stoppet av ledelsen på riksen.

    Blogg videre du, dette er nyttig for oss andre som er i samme situasjon og bare ikke skriv navn på enkeltpersoner.

    Du er en fantastisk mamma, man ser det bare på måten du håndterer og skriver ting på. Vær stolt du tapre mor!!

    Gode klemmer og vannkoppervirus sendes deres vei

    • marwinbror Says:

      Takk for en styrkende kommentar Lena.
      Det var ikke lett å få gjennom de muntlige klagene på riksen i starten. Både Tommy og jeg skrev mail til lege, jeg ringte koordinator, samme gjorde sykepleierene på NI.
      Nå ble oppholdet vårt meget kort neste gang vi kom, men fikk inntrykk av at absolutt alle var informerte om vår missnøye, og tok oss godt imot de få timene vi var der St. hans aften. (det hele føltes nesten litt flaut, det føles ikke greit å måtte lage oppstyr for å bli hørt..) Blir spennende å se om de husker oss igjen til neste gang 🙂 Det får vi håpe og tro.
      Hadde vært interessant å vite grunnen til de stoppet TV2 intervjuet. pga klager da?

  12. Anne-Sofi Says:

    Hei Bente 🙂 Jeg syntes det du skriver er kjempe bra og jeg er egentlig ganske sikker på at det du skriver av ris og ros kan hjelpe pleiere rundt om i landet til å bli mer bevist i hvordan de behandler pasientene sine 😉

    Håper Marwin er full av vannkopper innen ei uke nå! Krysser alt jeg har for dere

  13. Vibecke Says:

    Thumbs up Bente! 🙂

  14. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Synes det er svært bra at du skriver om hverdagen deres, opp og nedturer. Det er jo slik livet er..desverre ikke alltid lett.
    Synes ikke du skrev noe upassende i forhold til behandlingen sønnen deres fikk av den pleieren. Det hjelper jo bare til så de lærer, så egentlig burde de være glade for det. Så de blir flinkere til å passe på og være nøye.
    Lykke til, håper han får vannkopper før transplantasjonen.
    Genialt å bruke medier som facebook til noe nyttig.

    • marwinbror Says:

      Takk for tilbakemeldingen Heidi. *klem* Ja, det var en genial idè Vibecke kom med her 🙂 FB er ikke så dumt det.
      Har laget en liten poll med div alternativer som jeg legger ut etterhvert. Men tenker at leserene kan få tenke litt og gjøre seg opp en mening før den kommer.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s