Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 20. August 20/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:34 pm

I strålende humør som alltid denne gutten, kun når vi somler med melken at han viser han kan å demonstrere og  rope veeeldig høyt 😉

21 Dager siden første smitte, og fortsatt ingenting å juble høyt for. Nå burde han ha fått det om han skal ha det.

Vi blir her oppe på isolatet ei uke til,  siden vi har håpet om at Emma kan ha smittet han uka etter han ble «massedisponert».

Var senest ei dame i dag som hadde sett veggmeldingen på Facebook , og ringte for å informere at nå hadde de barn som hadde vannkopper, og ville hjelpe til.

Det er så fristende å bare pøse på, men nå renner tiden vår ut, og vi blir nødt å starte med vaksineringen, slik at vi er i mål med vaksinene før transplantasjon.

I går fikk jeg vært på foreldremøte i barnehagen, personalet her var godt bemannet, og en veldig hyggelig pleier stilte opp som «barnevakt». Tusen takk 🙂

Utrolig hvor godt det er å bare komme seg ut å gjøre en slik «vanlig» ting.  Bare det å se andre mennesker, å snakke med dem gir ny energi.

Vi fikk da informert om at vi har et familiemedlem med svekket immunforsvar, at vi setter pris på om foreldrene sier ifra dersom noen av barna får omgangsyke eller blir veldig dårlig med høy feber, samt vannkopper dersom Marwin selv ikke gjennomgår det nå.  Da kan vi ta noen forhåndsregler i heimen til å prøve unngå få smittet Marwin.

Man kan bare tenke seg hvor lett det er å glemme dersom man ikke har et kronisk sykt barn fra før selv, så vi kommer helt sikkert til å minne dem på det et par ganger til i løpet av året.

Bare surt og kaldt med regnvær her i dag. Så dagen hjemme har vært tilbragt inne. Størstesøster er veldig poppulær, spesielt når hun kommer ned på gulvnivå med Dataen sin 🙂 Juhuu, da er det ingen sak å ligge på magen.

Når storesøster ser bort, ja da strekker man seg så lang man er for å nå tastene 😉

I dag var det badedag for Marwin, etter avkopling med slanger og albumin, var det deilig å kjenne på vannet i baljen. Her gikk det unna med vannet gitt.

Har nå funnet ut at det er gøy å få vannet i bevegelse..oppover!

Etter et fuktig bad for mor og barn var det påan igjen med skifte av kompresser og stell av inngansporten til CVK og PD kateteret. Det er i meste laget for lillebror, hver gang blir han helt utslitt, og er ikke helt fornøyd med alt styret før han får seg en påtår med melk og blundet litt med kosen sin.

Det er fantastisk deilig med nybadet gutt. Tenker på hvor lett alt skal bli uten disse slangene stikkende ut av kroppen.

Forleden hadde vi farfar innom på besøk, da var han på div. undersøkeslser for å se om han kan gi Marwin ei av sine nyrer. Ikke bare bare å stikke innom en snartur på isolat om man skal videre på sykehuset.  Smittefrakk, munnbind og hansker er påkrevd da.   Fin ja? 🙂

Det er mye medisiner nå, og mange av dem blander vi ut i melken. Alt har blitt en rutine, men da jeg skulle forklare pleieren i går hvordan vi pleier å gi dem, så jeg at det er ikke bare enkelt for enhver mann i gata.  Det begynner å bli mye å ramse opp.

Har en døgnkurve som jeg fører opp alt på slik at det skal være oversiktlig og ikke gå i surr dersom andre skal gi noe.

Bare i melken på kvelden er det

– multivitaminer

– NeoFer, (jerntilskudd)

–  NaCl, salt

– Complete Amino Acid Miks (et proteinpulver)

– Marewan (blodfortynnende)

– Levaksin (bokstaven eks fungerer ikke på maskinen) for stoffskiftet

– Etalpha D-vitamin (tar det direkte i munnen)

– Diural (vanndrivende)

– og selvfølgelik morsmelkserstattning

Ellers er det i tillegg 3 ganger i døgnet hvor han får:

– Captopril, (Blodtrykksenkende)

– Kajos (kalium)

Diural og Neofer får han 2 ganger i døgnet.

Salt får han 6-7 ganger i døgnet per oralt (gjennom munnen), samt over 5 timer intravenøst på natten.

– så er det Albumin en som går intravenøst over 2 ganger 5 timer på natten

Hver 14.dag får han Aranesp for å øke HB (produsere røde blodlegemer)

Samt ei blodoverføring i ny og ne.

Puhh, tror det var alt.

1. døgn

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

10 Responses to “Fredag 20. August”

  1. Randi & Harald Says:

    Kjære Bente.
    Takk for nye bilder! Marwin er i slag han,snart må han få låne PCen til storesøster! Dumt det ikke ble vannkopper da…
    Skriv ivei Bente,dette ha alle godt av å lese—-kan være til hjelp rett og slett!
    Du har fulldøgns jobb du,og så er du mamma,det er tøffe dager…..

    Kjærlig hilen til deg og Marwin,–og alle de andre hjemme på Farmen.

  2. Anne Gro Says:

    Jeg har nå brukt gårsdagen og dagen idag på å oppdatere meg på bloggen din. Det er utrolig det dere går igjennom, med den herlige gutten deres. HAn er nå sååå fin!! Samtidig som jeg kjenner at mammahjertet mitt blør, for Marwin og for deg og resten av familien. Det må være en belastning å gå slik… ikke helt å vite og å vente og vente. Gjennom bloggen leser jeg om mennesker som er rakrygget, modige og dyktige…
    At enkelte av helseersonellet ikke klarer å ta kritikk er jo rett og slett trist – både face to face og via blogg.

    Jeg ønsker dere lykke til, måtte Marwin holde seg frisk og rask fremover og at dere om ikke altfor lenge kan komme dere hjem med en frisk unge og kose dere som familie hjemme!!

    MVH Anne Gro (marsmamma på BP)

    • marwinbror Says:

      Det var mange fine ord, tusen takk for dem alle. Følte meg jaggu litt sterkere med det samme 🙂
      Hjertelig for alle gode ønsker.

  3. Anna Skobba Says:

    Hei Bente! Utrulig fin blogg du har til Marwin. Veldig intressant at følge med å lese. Jeg håper prikkene kommer snart. Kjempenydlige gutt dere har. Stor klem fra Melsomvik

  4. Sessan ☆ Says:

    Efter en tur ut med hunden vid 05 blev jag liggande & läsa er blogg fram till nu (08.30). Jag hittade den på twitter via en retweet som jag självklart skickade vidare till alla på min lista 😉

    Jag ville bara lämna ett avtryck, ett heja rop & hoppas av hela mitt hjärta att någon bringer vannkopprna till dere & att det sedan går bra vidare.

    Stå på, blås i sjukhus & vad dom menar om er blogging!! På grund av en olycka min make var med om har även vi smakat på baksidan av samhället på många sätt (då NAV & yrkesskadeloven) & vi valgte som ni att börja blogga om det, for att få ut frustration & fordi att det kan vara till hjälp för andra som hamnat i liknande situation.

    Din blogg & din erfarenheter hade garanterat hjälpt mig om vår dotter blev allvarligt sjuk. Det att veta att man «har lov» att si ifra, att andra också gör det är viktigt! speciellt när det gäller våra små.

    Stå på vidare, jag kommer följa er & heja er fram ♥

    Kärlek & Respekt
    //Sessan

    • marwinbror Says:

      Tusen tusen takk.
      Takk for at du orkte lese deg gjennom hele bloggen (det gjør inntrykk fra en fremmed som ikke har lest noe her fra før.)
      Takk for at du kunne funnet hjelp i denne om du selv havnet i en slik situasjon, da har jeg nådd et av målene med bloggingen om lillebror.:)
      Takk for gode ønsker om både vannkopper og veien videre.
      Flott at også dere blogger og dokumenterer på veien deres. NAV er ikke kjent for å være lette å komme til bunns i, for deretter å få det man egentlig har krav på.
      Da skjønner vi hverandre godt mtp å få ut frustrasjonen ved hjelp av dokumentasjon og ord.

      klemmer til deg og din kjære.

  5. Blir så rørt av å lese bloggen din, og bildene du legger ut, herlighet for en fin familie dere er 🙂 Marwin må jo være det sjarmtrollet 😉 Lo godt her av «woæææ» bilde, hihi.

    Håper inderlig han får mange røde prikker snart, så dere slipper å starte med vaksineringen. Om jeg hører noen i vestfold område har fått vannkopper skal jeg si i fra 🙂
    Er rart hvordan man setter pris på alle dagligdagse ting når man ikke kan gjøre de hele tiden. Godt at du fikk kommet deg litt ut og at det var en super pleier som kunne se etter Marwin.

    Ha en fin helg 🙂
    Renathe

    • marwinbror Says:

      Takk, det er koselig å høre at det rører i noe ved en, ikke for at det er trist, men for at hovedpersonen selv faktisk har det så bra, og har lært seg kunsten å sjarmere 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s