Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 26.August 26/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:09 pm

Fortsatt ikke mere enn noen små nupper. Kan såvidt skimte at de er litt gule inni, men ingen «blære» fyllt med væske. Marwin er noe forkjølet, litt surklete, hoster og småsnørrete.  Men ikke noe skummel lyd i lunger, feber eller noe annet.

Han har vært litt sliten i dag, så kroppen jobber i allefall mot en liten forkjølelse.

Før legen kom opp på visitt i går, ga han oss egentlig hjemreise (perm) forbud. Dette fordi han kan bli fryktelig dårlig av vannkopper, og de vil være på den sikkre siden. (Det er bra 🙂 ) De står klare med ei sprøyte så snart Marwin evt viser tegn til feber/  infeksjon. Etter visitten kom han frem til at vi kunne reise hjem, en Marwin i storform talte sitt 😉

Legen hadde også vært i kontakt med Riksen.

Ved nådde 8 kg skal vi inn, da er tiden moden for Marwin å starte dialysebehandlingen og operere bort begge nyrene.

Dvs i nær fremtid, rekker nok ikke mange dagene ute av isolatet før vi tar veien til Tigerstaden.  Vi blir her oppe i 7. etg til neste torsdag, når vi forhåpenlitgvis får svaret på neste Varicella-prøve.

Ellers er det forandret noe på diuraldosene (vanndrivende), det er økt fra 0,6 ml per oralt- ganger 2, til 0,8 ml ganger 3 hvor den ene settes intravenøst. Jeg regner med han responderer raskt og ødemene vil forsvinne godt allerede i løpet av det første døgnet.

Albumininfusjonen er også økt til 2 ganger 80 ml istedenfor 2 ganger 70 ml. Blir spennende å se på prøvende etterhvert, om verdiene stiger.

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s