Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

mandag 30. August 30/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:01 pm

Går natt ble ikke noe god natt. Lillebror hadde vært sutrete på ettermiddagen, og vanskelig å få til å sove ettermiddagsluren. Han var blek og ødematøs.

Da vi kom tilbake fra perm, tok jeg en temp som var fin 36,4.

Marwin var sutrete, men sovnet greit. Etter et par timer begynte han med den klynkingen han alltid får på utpust, når noe er smertefullt eller han har høy feber (sikkert en kombinasjon). Tempen viste 38,7 grader, og han fikk en Paracet som gjorde noe godt. Det ble tatt prøver, og crp var da negativ.(en tidlig infeksjon kan være negativ.).

Marwin var urolig hele natten, gikk ikke mer enn 10 min før han klynket og lå og vrei seg i senga. Det ble uante antall turer til og fra madrassen på mammaen.

(- Noen ganger tror jeg man gjør best i å la være å legge seg, bare for å ikke få for store forventninger til søvn. Resultatet i dag, er en følelse av å være fyllesyk med alt hva det innebærer.)

Legen som var på visitt mente han var noe surklete i brystet, og ønsket han skulle få slimoppløsende gjennom ei maske, medisin blandet med saltvann og O2. Han har hostet opp noe, men usikker om det var tilfeldig eller pga medisineringen.

Dagen i dag har bestått av mye gråt og missnøye fra gullet. klokken 16 fikk han en paracet som tok febertoppen (38,3). I kveld tok han nye prøver, og CRP var på vei opp og lå på 36. Venter på å høre hva de beslutter å gjøre videre.

Hadde dette vært noen av de andre barna eller meg, hadde de nok ikke vurdert noen tiltak. Men det settes ingen ting på vent når det gjelder Marwin.

Mistenkes det en bakteriell infeksjon er det rett på antibiotika. Får håpe immunforsvaret til Marwin får jobbet litt og klarer ta knekken på inntrengerene selv, da denne antibiotikaen har en tendens til å irritere den lille magen. Ikke sikkert vi finner grunnen til feberen og økt CRP, kan bare være en enkel forkjølelse som setter han slik ut. Men vi håper dette går raskt over igjen. 2. vaksinasjonen av Hepatitt B i morgen blir derfor utsatt.

Marwin er også veldig ødamatøs i ansikt og mage. De store runde klare øynene hans er streker i det runde oppsvulmete ansiktet. Vekten i dag var gått opp ytterligere 120 gram, og han er oppe i 8,2 kg nå. Her er nok nærmere havkiloet med unødvendig vann i kroppen hans nå.

Det økes med Diural, (vanndrivende medisiner) en dose skal bla. settes intravenøst sammen med 2 doser per oralt i løpet av døgnet.

Lillegullet har nå sovet godt et par timer. Hører pusten hans er økende, nå på 70 pr min. (normalt ligger den på 40) Så her jobbes det. Håper på en bedre og lenger natt som kommer.

Advertisements
 

4 Responses to “mandag 30. August”

  1. Yvonne Reinfjell Says:

    Stakkars Marwin :/
    Håper dem finner ut av hva det er…

    Tilde ble forsåvidt satt på antibiotika da hun hadde økt utpust + surkling…

    Så du skal bare vite at du er ikke alene om lite nattesøvn til tider.

    *klem*

  2. Linnie Says:

    Huff, så fælt når de ikke er i form, spesielt i den situasjonen dere er i.

    Masse god bedring til lille Marwin, og så håper jeg at mamma’n får ei rolig og god natt 🙂

    Klem =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s