Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 1. September -prøvesvar foreligger- 01/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:54 pm

Da var dagen her, hvor Varicella (vannkoppe) prøvene ble analysert.

Vi var kjempespente, var disse mystiske prikkene  som kom virkelig vannkopper? Kunne de nesten bli borte bare på èn dag?! Jeg var skeptisk da de ble borte dagen etter, men legen og flere andre var meget optimistiske 🙂

Jeg maste litt ekstra på om de kunne ringe etter svaret i dag, istedenfor å vente til i morgen.

Svaret fikk vi…………………………………………………………………………………………………………..

NEGATIV 😦

Nå sitter vi her og er rett og slett ganske så lei oss, dette var muligheten vi hadde til å slippe bekymre oss for resten av livet for disse hærsens vannkoppene. Vel, dett var dett. Var vel ikke meningen han skulle få dem da 😦 Bare å få startet opp med vaksineringen nå da, som vil ta sin tid, og utsetter transplantasjonen til over nyttår istedenfor før.

Kjipt, men vi kan ikke fatte og begripe at etter totalt 6 ulike disponeringer, på 3 ulike tidspunkt ikke skal ha gitt resultater. vannkopper som er  SÅ smittsomt, og Marwin med sitt nedsatte immunforsvar..

Er det noen her ute som kan forklare dette, er jeg meget interessert i det.

Marvin har fått ei hjørnetann oppe i dag 😉 Ikke helt den vanlige rekkefølgen.

Han hadde temperatur på 40 i dag, fikk paracet og den sank 0,5 grad. Hadde store smerter og var helt utslått. Det ble trodd ørebetennelse i går, og de ville prøve få han til å bekjempe dette selv. Men, siden CRP sank og han bare ble dårligere, besluttet de å starte medisinering.

Den ble påstartet midt på dagen, men da begynte lillevennen å bedre av seg selv, og i kveld var han i storform. Vet ikke hvor lenge de lar han stå på medisinen mot dette, de tar i allefall knekken på Pneumokokkene 😉

Nå har vi kommet ned fra isolatet og Marwin Leonard sover søtt og godt i sengen sin.

Kan vi late som om dette var en drøm, og våkne til positiv Varicella prøve i morgen..?  sukk

Advertisements
 

6 Responses to “Onsdag 1. September -prøvesvar foreligger-”

  1. Christine Says:

    Så utrolig leit å lese at han ikke har blitt smittet! Ønsker han all god bedring mot feberen og det. *klemme*

  2. Linda Says:

    Så dumt svaret var neg:(
    Men godt formen er bedre. Stakkars liten gutt. Stor klem fra oss

  3. Spent medfølger Says:

    Så leit!! Trodde virkelig det gikk veien nå. Klem til dere alle og lykke til med vaksineringene og alt det andre.

  4. Renathe Says:

    Hvordan er dette mulig? Så mange han har vært borti også får han det ikke? Helt uforstålig!!

  5. Linnie Says:

    Neiiii?????

    Guri malla, var jo så optimistisk her, og kjente meg letta på deres vegne at dere slapp å slite med samme bekymringa som vi har.
    Håper vaksinen biter på ham da, den beit ikke på Annette, dessverre ;-/

    Jeg skjønner ikke dette her i det hele tatt, det går jo som en farsott når en får det, så får alle rundt det også. Dette her er rett og slett bare uforståelig.

    STOR KLEM til dere!!!

  6. Tine J Knive Says:

    NEI… er det mulig det da:( TRØSTE


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s