Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 3. September – en klem- 03/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:55 pm

Da har vi våknet opp til realiteten av negativ Varicella prøve 2 morgener, var altså ingen drøm. Ja ja, da er det bare å sette seg inn i videre forløp og praktisering ved kontakt med vannkopper.

I dag var småjentene på besøk hos en kollega av Tommy, skal overnatte til i morgen De bare elsker å få være med henne hjem. vi har skjønt det kjære deg, det sladdres om is hver eneste gang 😉 hehe..

Nei, jeg kan godt forstå deres iver, for ei mere positiv og sprudlende dame skal man lete lenge etter 🙂

Marwin ble med pappa en tur til farmor og farfar, og storesøster var ute med venner.

Ble helt alene hjemme, brukte tiden til en times dupp i godstolen og en god varm dusj 🙂

Gjorde susen. Takk pappa ❤

Marwin er i super form, feberen er borte, det feirer han med å være i strålende humør. Godgutten er til å spise opp 😉 Han får Apocillin mot pneumokokkene de fant i nesen, slik at ikke de skal lage noe krøll. Det betyr at vaksineringen med Varicella blir ytterligere utsatt da den ikke skal kombineres med medisinen.

Han har økt dosen vanndrivende igjen, til 4 ganger i døgnet. To ganger inravenøst og to ganger per os. (gjennom munnen). Dette blir nok bra, gått ned over 200gr bare i dag. Han var oppe i 8600gr på det meste. Magen som en ballong og kjempehoven i ansiktet. Han har ikke orket ligge på magen de siste dagene, og det skjønner vi godt.

Så til overskriften, en klem..

Vi har nå kommet tilbake ned i 1. etg og barneavdelingen. Vi kom ned på Onsdag, og var isolert her 1 døgn i forbindelse med oppstart av pneumokokkbehandlingen. Nå er vi fri og kan bevege oss som vi vil her nede. Deilig.  Bare det å kunne få gått ut av rommet å lage seg mat uten å mase på personalet er en befrielse 🙂 Det har vært helt greit å være i 7. på isolat, flotte mennesker som alltid var blide der oppe, kom gladelig med mat når jeg ringte på klokka. Men man blir litt hjelpesløs inne på et rom.

I kveld ble jeg ønsket velkommen ned igjen og fikk en god varm klem av en av pleierene. Hun kommenterte at jeg fortsatt var like blid.. Gjett om ordene og klemmen varmet. Det var utrolig koselig, klart man er blid når man omgås slike hyggelige pleiere :). Fikk også tilbakemelding om at jeg hadde vært så hyggelig på telefonen (da vi lå oppe på isolatet ble det endel tlf ned hit) av en annen pleier som hilste på oss for føste gang i dag.

Jeg er altså ikke bare en av de «vanskelige foreldrene», og det er veldig godt å vite 🙂

Takk damer, dere gjør det til en positiv opplevelse å få komme ned igjen.

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 3. September – en klem-”

  1. Randi & Harald Says:

    Så utrolig godt å lese ar Marwin har det bedre nå,dumt med disse vannkoppene som ikke festa seg da!!

    Alle gode tanker og varme klemmer fra oss i Grimsbu.

  2. Linnie Says:

    Godt å få gode ord, og bli møtt med smil og klemmer også 🙂

    Det gjør så utrolig mye.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s