Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 8. August 08/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:45 pm

Natten ble bare værre.

Lillevennen var så trøtt så trøtt, men klarte ikke finne roen og ovne dypt. Lengste han lå rolig var vel 10 min, Lå å vrei seg side til side, klynket, gråt og kavet noe veldig.

Rakk bare akkurat legge meg i sengen før han begynte på nytt, det kan man bli smågal av, så i halv 5 tiden sto jeg opp å spiste frokost med han, og så en episode av sex og singel liv. Han ble trøtt etterhvert, og etter ei flaske med melk, var jeg sikker på han kom til å sove lenge. Men nei, det ble bare strevsomt for han.

Kl 08.00 tok en engel av en sykepleier Marwin med seg ut så jeg fikk sovet litt. Da jeg våknet 3 timer senere var pappa kommet og overtatt gullet, og satt å lekte seg på et annet rom. Det var gode timer for kropp og sinn.

På dagen i dag hadde han et par perioder i storform, ellers har det vært tungt å være Marwin.

Før leggetid, hadde han 37,9 i temp. Legen beordret en ny runde med Racemisk Adrenalin i form av ei maske over nese/munn, en paracet og nededråper. Tørr nesten ikke nevne at han har sovet rolig og godt helt siden kl 20.30 til nå 23.30. Måtte det vare natten ut.

De har nå vært i kontakt med Riksen. Som nå mente at det ikke hastet med å igangsette dialysen. Blir rent svimmel, da vi nå forberedte oss til dette når han nådde 8 kg.

Er vel bare lettet i grunnen, denne behandlingen føles mye tryggere, vi kjenner den.

Kom i kontakt med en pappa i USA som har ei lite datter som gjennomgikk sin første nyretransplantasjon 1 år og 3 mnd gammel. Han bedyret PD dialysen som noe av det værste på veien før transplantasjonen. Lille jenta hans hadde så stort ubehag at hun gråt ved hver oppfylling og hver tapping.

Er ellers tatt endel nye koagulasjonsprøver i dag, noen sendt inn til Oslo for analysering. Håper alt er fint.

Nå skal jeg skyndte meg å finne sengen før den søteste lillebror våkner igjen,

Advertisements
 

2 Responses to “Onsdag 8. August”

  1. Therese Says:

    Uffa, lille gutten…
    Får inderlig håpe medisineringa ga dere ei bedre natt nå…
    Du må få deg litt søvn mellom slaga du også.
    Tenker på dere…
    Klem

  2. prinetti Says:

    God bedring til Lille Marwin..

    Huff, får så vondt av disse små med feber og ubehag..
    Og så slitsomt å ikke ha noen fast å forholde seg til-dialyse ved 8kilo, ikke dialyse ved 8 kilo.
    Dere er tødde, men dere har ikke noe valg og akkurat det gjør dere enda tøffere♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s