Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 9. September -7måneder- 09/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:49 pm

7 måneder har Marwin Leonard rukket å bli i dag. Hipp hipp hurra!!!

Han er bare så god. Begynner å bli litt kald høstluft ute nå, så han fikk på seg ei lue da vi skulle ut og hjem. Han virket så utrolig mye større med lua på ❤ Det er så spennende med de små. Man funderer ofte på hvordan de blir som litt større. Tror i allefall ganske så sikkert at han fortsetter å være sola vår 😉

I kveld ble det tatt nye blodprøver, også en kontroll på Varicella (som jeg ba dem dobbelt sjekke. analysreres onsdag) Ikke for at jeg tror den blir mere positiv denne gang, men for å være heeelt sikker på at vi ikke starter med ei lang vaksinering unødvendig. Så er det jo selvfølgelig lov til å drømme da….

Trombocyttene hans hadde steget ytterligere og ligger over 1000 (1058 giga/L), da er faren økt for blodpropp. Ny prøve skal tas for kontroll i morgen, og er den fortsatt høy får han dispril (Acetylsalisylsyre), var sikker på at nyresyke og transplanterte ikke skulle ha dette. Men det veies nok sikkert opp mot hverandre.

Marwin er noe bedre i dag. Ikke så høy feber, men fortsatt surklete og tett i bryst og nese. Han var helt utslitt i går, så sliten at han slo ny rekord i soving. Fra kl ca 20- 03.30 Da fikk vi sovet godt noen timer begge to. Tenker innhalasjonen , paraceten og nesedråpene dempet store deler av plagene hans 🙂

Billedras igjen..

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

4 Responses to “Torsdag 9. September -7måneder-”

  1. Heidi Sohlberg Says:

    Hei,
    Trombocyttene er blodplater som gjør at det koagulerer når du får et sår som blør. Når han har så mange er det vanlig å gi acetylsalisylsyre for at ikke blodet skal koagulere.
    Hilsen Heidis mamma Wenche (dialysesykepleier)
    Go Marwin! ❤

    • marwinbror Says:

      Heisann 🙂
      Ja vi vet, men har hørt at nyresviktpasienter/transplanterte ikke skal ha acetylsalisylsyre.. mulig jeg blingser, og det kun er ibuxpreparater? Det skal i allefall ikke kombineres med Varicella vaksinen, så han fikk/får ikke Dispril likevel.

  2. Tine Says:

    Hællan altså…han er så utrolig søt og go’ den gutten altså, Bente. Sjarmisen…:)
    Klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s