Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 17. September 17/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:24 pm

Svaret på kontrollprøven på Varicella er desverre like negativ som den var sistgang. Da er det ikke lenger et bittelite håp igjen om at han skulle hatt vannkopper. Godt vi er igang med vaksineringen, så vi kan begynne se frem til en transplantasjon.

Riksen hadde nå plustelig kommet med at vi ikke skulle fjerne nyrene og starte dialyse før etter 6 uker etter 2. varicella vaksinering!

Dvs ca 31.Desember, skal han gå på dialyse minst 1 mnd før transplantasjon, skjer ikke dette før i slutten av Januar/starten av Februar.

Nå bare utsetter og utsetter de hele prosessen, og kjenner at jeg begynner bli lei av lovnader og godord, om de skal forandre på alt hele veien selv om tilstanden er den samme.

Vi ble fortalt at det lønnte seg å stå på dialyse mens vaksineringene pågikk ,da han ikke tapper så mye antistoffer. Dvs får best mulig utbytte av vaksinen til resten av livet.

Nå skal de helst ha vaksineringen unnagjort før dialysestart!? Blir forvirret.

Legene her mener også nå at de vil ha en dato for videre behandling, og har stilt spm ang antistoffene i et brev de sendte Riksen i går. Spent på svaret kan man si.

Har fått et lite hint om at farfar kan brukes som donor, siden kontrollprøven som skal tas av Marwin og farfar samtidig skal tas igjen før konklusjonen settes.

Hadde nok ikke vært noen grunn til å ta denne prøven på nytt dersom han ikke kunne brukes 😉

Vi er litt glade, men slipper ikke jubelen løs før vi har fått et ordentlig svar, også svart på hvitt.

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s