Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 20. September 20/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:31 am

Nå er Marwin trillet ned på røntgen. Han skal ha røntgen av lunger, ultralyd av mage, det skal tas urinprøve fra kateter (pga oppblomstring av bakterier i urinen – som viste negativt på stiksen), det skal skiftes på PD kateteret og CVKén, og tas endel blodprøver i kveld.

Han blir bare dårligere, og responderer dårlig på Paracet. Temperaturen stiger selv etter han har fått det.

Han er veldig trøtt, men klarer ikke sove mer enn 7-8 min. av gangen. Han ligger å kaster seg side til side, mens han ynker seg.

Innimellom, så må han bare smile stort til oss, lille tapre gutten min.

Oppdaterer når div svar foreligger.

Advertisements
 

9 Responses to “Mandag 20. September”

  1. heidi martinsen Says:

    Hei Bente!

    I forhold til det jeg har snakket med Tommy om tidligere – er det bare å ta kontakt med meg. Jeg kan komme ut til dere.

    God klem fra Heidi

  2. Linda Says:

    Huff da høres ikke greit ut. Håper han blir bedre snart. God klem fra meg

  3. henriette Says:

    Hei,føler veldig med deg,har en datter på snart 2 år som ble født med congenital chylotorax,og var veldig syk,hadde dren inni lungene før hun ble født,men vi lå «bare » 3 måneder på sykehus i trondheim,hun var mye på respirator og var veldig syk.Heldigvis er hun nå frisk,men sliter med astma.Håper de finner ut hva som plager lille gutten din og masse lykkeønskninger fra Henriette

  4. Christine Says:

    Uff dette var ikke kjekk lesing. Masse god bedring! Håper de snart finner ut hva som plager.

  5. Vibecke Says:

    Tenker mye på deg nå Bente. Håper som alle andre at Marwin raskt blir bedre sånn at han slipper de ekstra plagene, og sånn at dere kan slippe å være ekstra bekymret og lei dere. Sender mange gode tanker og klemmer!

  6. Veronica Says:

    Uff, god bedring til Marwin.
    Tenker masse på dere.

    Mange klemmer fra oss.

  7. prinetti Says:

    God bedring til lille marwin.

  8. Therese Says:

    Uff da stakkars lille…
    Håper de fort finner ut av hva det er så han kan få ro i kroppen igjen.
    Klem til deg, Bente, som må være vitne til alt dette!
    Therese

  9. Linnie Says:

    Tenker på dere.

    Stor klem deres vei.
    Håper de finner ut hva som er årsaken.

    *KLEM*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s