Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 23. September 23/09/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:45 pm

Lillebror sov så godt som bare det fra kl 19.00- 04.30 (fikk bare noen medisiner i munnen kl 00.30). Da han våknet var det utvilsomt morgen, og pleierene tok han med seg ut i gangen sammen med dem, slik at jeg kunne få sove litt ekstra. Hærlig med noe ekstra søvn igjen kjenner jeg. Litt skummelt også, for det er da man virkelig kjenner  på hvor trøtt man er.

Da han kom inn igjen 07.30 var han febervarm, og sutrete.

Ikke høy temp. men 37,9 gjør han utilpass 😦 Vi som nå hadde håpet å få en frisk gutt. Det betyr at han må ha en blærepunksjon for å forsikre seg om at bakteriene som de fant i urinen ikke bare er forurensning, og evt starte behandling så raskt som mulig.

Jeg hadde virkelig håpet han kunne slippe det.

Blærepunksjon, skjer ved at de stikker ei lang tynn nål gjennom magen hans og inn i urinblæren. Han får Emblaplaster, men kan umulig tenke meg det er en behagelig utførelse. Hadde håpet at urinprøven, og kateterprøven de tok holdt, siden de påviste de samme bakteriene.

Han har også noen bakterier i nese/hals, som de ikke vil gi antibiotika mot, siden den typen som virker best virker inn på andre medisiner han får, feks Marevan (blodfortynnende). Kjedelig, da jeg er overbevist om at det er dette som plager han mest, med hoven hals og mye slim/snørr som gjør han uvel.

Ja ja, det er nok til hans beste, siden legene mener det bør gjøres. Nå er det bare for mamma å psyke seg opp til morgendagens inngrep.

Advertisements
 

One Response to “Torsdag 23. September”

  1. Linnie Says:

    Huff så trist at han fortsatt er uvel 😦

    Lykke til med morgendagen, skal sende varme gode tanker til dere jeg 🙂

    Godt at du fikk sove litt ekstra, man trenger det iblandt, og god bedring til gullgutten 🙂

    Klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s