Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 8. Oktober 08/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 2:30 pm

Fortsatt ikke noe svar fra Rikshospitalet på brevet vi sendte dem. Det skulle være et såkalt nyremøte der tirsdag som var. Men da legen ringte for å høre hva som ble bestemt var ikke legen tilstede, han hadde høstferie, og derfor hadde det ikke blitt noe møte..

Da var det bare å vente igjen da.

Marwin fikk 3. og siste Hepatitt B vaksine i dag. Jeg håper at det å beholde nyrene så lenge ikke svekker virkningen av vaksinene. Det var jo dette som var lagt mest til grunn da de tenkte fjerne dem allerede St.Hans. Vi har selvfølgelig endel spørsmål rundt dette med virkningene av vaksinene som settes nå mens nyrene fortsatt  gjør at han tapper antistoffer.

Ellers har nå tann nr 7 kommet godt frem, mens nr 8 er på god vei.

Lillebror er i fin form og ligger i skrivende stund på stuegulvet og kjefter litt, dette fordi han ikke får tak i den lille ballen som bare triller unna 😉

Nå skal mamma lage taco til jentene kommer hjem. Fredagskosen 🙂

 

 

 

 

Dagens mål:

Vekt:8310 gr

Lengde 68,6 cm

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s