Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 11. Oktober -tann nr 8- Dårlig form igjen. 11/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:22 pm

Nå sover minstegullet rolig for første gang det siste døgnet. Han har vært utilpass og hatt litt feber (opp til 38) men tross lav økning av tempereatur, er det noe som plager han skikkelig. Han har ikke klart å finne roen, ligger å vugger fra side til side og er så utrolig trøtt. Han er snørrete og begynt å blir ganske så ødamatøs igjen. Hatt diaré (avføring under hvert eneste måltid pluss pluss) Har et rødt øre, men ikke så ille at de vil behandle det. Har grått stort sett hele dagen. Brekker seg igjen av all fast føde (mulig en vondt hals?!)

Er ganske så trist når man ikke klarer å trøste sine barn, eller klare få bort vondtene som plager slik. Gråt i dag uansett hva vi gjorde 😦 Da er det ikke tvil om at vår solstråle har noe ubehagelig på gang.

Håper  at han klarer sove litt i natt, at det hele er bedre i morgen.

Tann nr 8 Titter frem nå. Mens jeg bekymrer meg litt for dette med emalje… Har fått høre at barn født med nyresykdom kan mangle emalje på tennene sine.

Det som gjør at jeg bekymrer meg, er at noen allerede virker «missfarget», og på steder er kritthvite  . Om jeg ikke husker helt feil er emaljen litt gul?

Om det er noen som kan noe mere om dette hører jeg gjerne fra dere. Lurer på om det er noen form for behandling eller forebygging kan startes allerede nå, som kan styrke tannsettet etter melketennene?

Ikke lenge prinsen klarte å slappe av, gråting igjen.

Advertisements
 

2 Responses to “Mandag 11. Oktober -tann nr 8- Dårlig form igjen.”

  1. Christin Says:

    Hei hei

    Kom over bloggen din via Facebook. Har selv en gutt som er tre dager eldre enn din lille. Fikk så vondt i meg da jeg satt å leste på bloggen din. Her går man å tror at det er ille med kolikk i noen måneder, også glemmer man at det finnes værre situasjoner enn det. Håper dere får en frisk lien gutt snart, og at alt ordner seg for dere.

    Lykke til med alt!

    Hilsen Christin

    • marwinbror Says:

      Kjære deg Christin.
      Takk for det.
      Vi er alle oss selv nærmest. Man kan ikke tenke på de som har det værre i tide og utide, man må bare leve, og sette pris på alt det positive rundt oss . Har prøvd oss på både kolikk og kiss. og VET at det kan være ikke nok så lenge det står på 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s