Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 12. Oktober 12/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:31 pm

Fortsatt i dårlig form, bæsjebleie på bæsjebleie, virker som alt bare kommer rett ut igjen etter inntak, pluss litt ekstra.

Er blitt enda mer ødamatøs, og er nok grunnen i kombinasjon med mye slim/snørr for at han kastet opp igjen i dag. Gått opp 500gr på 4 dager, gjennomsnittlig 100gr pr dag siste uken. Så nå begynne han å bli smal i øynene igjen.

Men i dag hadde han igjen noen smil på lur, så jeg velger å tro han blir bedre i morgen.

 

Og… Han ble IKKE tatt med på dagens nyremøte inne på Riksen 😦

Nå begynner jeg å bli litt irritabel kjenner jeg. (en mamma uten søvn et par netter er ikke til å tulle med slik! ). Nå ønsker vi oss en plan å kunne forholde oss til. Om enn litt fra eller til, så hadde det vært et stykke videre på veien.

 

Til slutt, Hurra for bestemor og hennes siste strålebehandling idag. Nå kan vi etterhvert få besøk 🙂 Vi gleder oss alle sammen.

Advertisements
 

One Response to “Tirsdag 12. Oktober”

  1. maria Says:

    Ønsker dere masse lykke til !!!
    Håper også at dere får bli med på «Sinnasnekkeren» 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s