Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 14. Oktober 14/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:26 pm

Fortsatt ikke helt i form, men i noe bedre humør igjen 🙂

Marwin har blitt kjempetett i brystet, hoster opp masse slim, og enda sitter det mye igjen. Han har bare fortsatt å øke i vekt og har blitt mere ødamatøs, er nå oppe i 8770 gr. Fikk en intravenøs dose med Diural (vanndrivende) på formiddagen, og ytterligere 2 doser per oralt (i munnen) i dag/kveld.

Han kaster opp, og vil ikke ha noen annen mat enn melk. Har til nå dette døgnet kun fått i seg 400ml melk, og kastet opp i mellom, så det er ikke mye næring i kroppen dette døgnet.

Medisinene er selvfølgelig ikke smakelig nå, og han har kastet opp, og bare brekker seg når han har fått dem.

De har startet opp igjen på Bactrim,  vi får se om han får tatt knekken på feberen som kommer og går.

 

Nattevakten tok han med seg ut på gangen utpå morgenen så jeg fikk sove litt, det var fantastisk godt. Tusen takk, det er gull verdt for en sliten mamma.

Da vi skulle til å reise hjem syntes dagvakten at han godt kunne få bli igjen her på sykehuset sammen med henne, så kunne jeg reise hjem å slappe av med de andre barna. Det syntes jeg hørtes ut som en god idé og takket ja til det. Ble litt satt ut da vi allerede var påkledd og på vei, så det hele ble igrunn litt trist da jeg kysset han og skulle gå. Var ikke forberedt på at jeg skulle reagere slik, fornuften sier at dette skulle bli en avlastning og godt, at jeg fikk bedre tid til de tre jentene mine. Dagene med syk liten gutt, slitne småjenter og andre nødvendige gjøremål på ettermiddagen har vært litt av en ekstremsport de siste 4 dagene. Så dette burde bare være positivt.

Jeg benyttet meg av muligheten til å gå på senteret å handle middag. Flere ganger på veien hjem bare rant tårene. Tullete som jeg synes jeg selv var, men det gjorde faktisk vondt å dra fra han. En ufattelig tom følelse .

Er nok bare bra for både han og meg å få slike stunder, men må nok vennes litt gradvis.I allefall være litt bedre forberedt neste gang 😉

Ble rett og slett stresset og savnet gnagde i mammahjertet.

 

Men, det skal sies at jentene og jeg koste oss veldig sammen med å stå på kjøkkenet alle fire, eldstemor hjalp til med å lage en litt større og god indisk middag. Alle 5 kunne kose oss å spise uten stress for første gang på veldig lenge. Det var bare å nyte. 🙂

Takk for avlastning i dag alle sammen 🙂

 

Legen fikk snakket med riksen i dag. Nå ville legen der helst at Marwin skulle bli ferdig med Varicella (vankopper) vaksinen før de begynte tenke på å fjerne nyrene og starte dialysen. Jeg henger ikke med lenger jeg, for én gang sier de én ting, en annen gang sier de noe helt motsatt, de motsier seg selv til stadighet, og vi blir sittende usikkre på hva som er til det beste for lillebroren vår..

Bare å vente igjen da…

Advertisements
 

4 Responses to “Torsdag 14. Oktober”

  1. Kristin Says:

    Hei ! Følger bloggen din hele tiden. Får helt vondt i hjertet av den vakre prinsen deres. Har selv to barn, minste er en gutt på 1 og et halvt år. Du minner meg på at jeg må være glad for at vi har friske barn og løpe etter. Masse lykke til videre ! heier på dere og den utrolig nydelige prinsen :o)

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for følget og lykkeønskningene.
      Det er godt å vite det er mange som følger oss denne tiden, det gir oss en ekstra styrke på de tunge dagene.

      Ja, man skal sette pris på de friske barna. Heldige er vi da, som har hele 3 friske jenter i tillegg til lillegullet vårt 🙂

  2. Linnie Says:

    Hei… Trist å lese at formen er dårlig igjen…

    Men flott at humøret er til stede, det har mye å si det også 🙂

    Klart man kjenner på slike ting.
    Da vi var i samme situasjon, med snuppa vår, var det ikke noe morsomt de gangene vi hadde f.eks. mine foreldre der noen dager, slik at vi fikk reise hjem til mosjøen og hente oss litt inn igjen.
    Jeg følte meg jo selvfølgelig som verdens værste mamma, som ble borte noen dager, av og til, men vi dro som regel hjem sammen, foruten en gang da jeg dro hjem for å besøke min kreftsyke farmor på sykehuset der.

    Vi fikk ikke ta henne med oss noen steder, da vi var innlagt heller, siden hun var tilkoblet noe så og si 24/7…
    Var bare ved et par anledninger vi fikk lov å ta henne med til byen en tur for en time eller to, det var tøft.

    Så for det meste, dersom vi fikk gå ut, så var det bare mannen og jeg som dro, eller mannen alene. Jeg dro sjelden til byen alene den tiden…

    Man merker det godt når man er innesperret på sykehus med gullet sitt i ett og et halvt år i strekk.

    Håper dere slipper å ha like langt sykehusopphold som vi hadde.

    Er godt å lese at dere har muligheten til å dra hjem av og til, siden dere bor så nært.

    Avstanden bodø-mosjøen og oslo-mosjøen ble det litt værre med, hihi 😉

    Håper legene på riksen snart kan gi dere noen klare svar, det er så frustrerende å gå og vente, og få ulike svar fra gang til gang, og at de hele tiden endrer meninger…
    Been there, virker som det er vanlig egentlig…

    Men når det kommer til stykket, og startskuddet går, så er jo kompetansen der.

    Jeg er fortsatt så imponert over kirurgene som klarer å utføre slike inngrep på så små barn.
    Tenk å koble sammen alt det småtteriet som skal fungere i en liten kropp da 🙂
    Rett og slett kunst det de holder på med, og de er SÅ flinke!!! 🙂

    Så jeg gleder meg til dere kommer så langt, at den største kneika blir overstått, og dere bare kan se frem til at han blir erklært nyrefrisk og etterhvert får komme hjem og flytte ut fra sykehuset 🙂

    Tenker mye på dere.

    Klem fra oss i Mosjøen 🙂

    • marwinbror Says:

      Huff ja jeg skal ikke klage, vi er så heldige å bo nærme sykehuset, slik at vi rekker hjemom så og si hver eneste dag. Uten å hatt muligheten til å fått sett jentene mine denne perioden, hadde ikke gått å holdt ut.

      Når det gjelder dette med ulike svar fra legene fra gang til gang, er nesten det mest frustrerende. Vi aner ikke hva vi skal forholde oss til eller kan forberede oss på fra tid til annen. Men det er nok som du sier bare sånn det er, desverre.

      Vi GLEDER oss alle sammen til den store dagen er over og vi ser at den nye nyren blir godtatt og fungerer godt. Da MÅ det bare blir fest!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s