Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 15. Oktober 15/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:57 pm

Bedre 🙂

I dag er Marwin i bedre form, har fortsatt litt feber til og fra, kaster opp innimellom og er ødematøs.

MEN det merkes på gutten at han har kvittet seg med hele 370gr vann i kroppen det siste døgnet. Gjett om det er en som er fornøyd. Han klarte kose seg på gulvet , og rører seg godt igjen. Babbler og ler, smiler og bare nyter livet ❤ Verdens beste gutt altså, han imponerer mammaen sin gang på gang med det strålende hummøret sitt.

Medisinene derimot er ikke noe koselig kapittel, i dag har de måttet gå ned med tvang 😦

Han har også startet på et annet type vanndrivende medikament sammen med Diural. Dette Aldactone skal virke mere langsiktig og forhindre at han mister så mye salter.

Han skal også få dobbelt dose med Aranesp i løpet av uke. Dvs en dose to ganger i uka i steden for én som han har fått de siste ukene.

Hb´n hans var veldig lav i går 7,6. Så kontrollprøver ble tatt i dag. Nå må han bare holde seg, for blodoverføring får han ikke før mandag ETTER denne blod/vevsprøven (match med farfar) er tatt.

Prøver på antistoffer av Varicella og Hepatitt ble også tatt i dag. Varicella svaret gir os svar på om han trenger én eller tó doser med vaksinen neste uke.

Oppdatert 15.10 kl 21.00 Hb var nå 8,2 HURRA! det burde holde godt frem til prøvene på Mandag 🙂

 

11. Oktober. Slapper av i hengevuggen på stua.

 

 

12.Oktober Henger på magen til mamma i Mei Taien. fryktelig sliten og lei av å være syk.

 

 

13. Oktober enda mere ødamatøs, blek og i dårlig form. Men leker litt med Marielle sitt hår på gulvet. Storesøster er poppulær 🙂

 

 

13. Oktober. STOR i magen. Gulvkos sammen med Marielle ❤

 

 

I dag 15. Oktober, man kan se han har lyst opp igjen og kvittet seg med endel væske 🙂 Med sin nye jakke som mamma måtte kjøpe i går da hun var på "shopping" helt alene.

 

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 15. Oktober”

  1. Stiiine Says:

    Utrolig nydelig gutt dere har < 3 Han ser ut som en utrolig sterk gutt, og du høres også ut som en sterk mor! Hold ut, og mange som krysser fingre for at alt blir bra til slutt 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s