Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 22. Oktober – 2x Varicellevaksine/influensavaksine- 22/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:36 pm

Da var det gjort, fått 3 stikk i  dag. Dobbel dose med Varicella og årets influensavaksine, som er kombinert med svineinfluense vaksinen. Da burde gullet være godt utrustet for vinteren.

 

Men kommunikasjon mellom leger, sykepleiere, og helsestasjonen er lite imponerende. Gang på gang ber jeg dem snakke sammen å komme til en og samme liste med datoer for de ulike vaksinasjonene.

For å si dette meget kort uten å utdype det mere, så hadde han IKKE fått riktige vaksiner til RIKTIG tid om jeg ikke hadde fulgt med, og rettet opp i rot med datoer, og type vaksiner. Er ennå usikker om det vi har gjort nå er riktig pga alt rotet som har oppstått.

Fryktelig slitsomt at det ikke tas et ryddig ansvar for dette, når det er såpass viktig at det kan påvirke en transplantasjon på + – 2-3 mnd.

 

Jo flere kokker jo mere søl. Det er for mange leger inne i bildet i Marwins hverdag føler vi. Gleder oss til ferietider er over og vi stort sett får én lege å forholde oss til, en som tar tak i ting og ordner opp.

Er tross alt 5 uker siden brevet til Riksen ble sendt med endel viktige spørsmål. Fortsatt ikke noe svar…

 

Ellers hadde Marwin en ny ultralyd undersøkelse av hjertet sitt i går.

Sist viste det at venstre hjertehalvdel var noe større enn normalen. Dog ikke alvorlig stor. Det kunne ha ulike grunner som væskemengde i kroppen, infeksjon eller ei.

Målene i går viste at det hadde blitt større siden sist, noe som ikke var forventet. Undersøkelsen sendes derfor til riksen for vurdering. Så får de høre om det skal iverksettes noe tiltak. Det var  ifølge legen i dag, viktig å få klarhet i før en evt ny narkose ble satt.

Noe skal det være.

Legen hørte en pipelyd i lungene,  siden han hadde hørt det tidligere, mente han at det kunne være noe svak astma, men ikke noe som var veldig klart.

Marwin har i allefall ikke vært plaget av dette, så det bekymrer jeg med ikke så mye for. I allefall ikke ennå 😉

 

Advertisements
 

4 Responses to “Fredag 22. Oktober – 2x Varicellevaksine/influensavaksine-”

  1. Nina Says:

    Hei,
    Etter å ha lest på bloggen om det dere går igjennom tenkte jeg at jeg måtte sende deg noen ord.
    Jeg har selv en datter som «lekker» protein, men hun har focal segmental glomerulisclerose – en litt annen form for nyresykdom.

    Vi fikk ifjor en sosionom som koordinerer helsesøster, leger, skole osv. Det er bare så utrolig deilig at en annen har tatt over. Jeg kontakter henne om jeg har spm osv, og hun ordner opp. Både i forhold til NAV og i forhold til leger og helsestasjon.
    Det er legen som henviser til sosionom tjenesten, og om du ikke har sosionom tilknyttet Marwin så er iallefall det noe å anbefale.

    Jeg ønsker dere riktig lykke til. Ser dere skal starte på PS dialyse, noe som jeg kan tenke meg er utfordrene.

    Med vennlig hilsen

    Nina Roland
    foreldrekontakt Aust og Vest Agder Fylkeslag
    LNTBU

    • marwinbror Says:

      Hei.
      Tusen takk for at du sendte noen ord 🙂
      Må inn å søke litt på nyresykdommen til datteren din etterpå.
      Vi har fått sosionom, som har hjulpet oss mye i forhold til NAV, men å bruke henne som en koordinator viste jeg ikke var mulig. kan snakke med henne om dette er aktuelt i vår sammenheng.

      Ja PD dialyse har vi bare lest om på så små barn. Der det er store ytterpunkter av livskvaliteten under behandlingen. Håper han er av de heldige som takler dette bra, og ikke møter på de største utfordringene.

  2. Christine Says:

    Jeg skjønner virkelig ikke hvorfor de ikke klarer å ha kontroll på vaksinene! Det er rett og slett for dårlig! Heldige dem som har deg som har kontroll!

  3. cecilie Says:

    Uff, hva dere må igjennom!
    I en slik situasjon er det jo veldig viktig å ikke ha så mange leger og datoer å forholde seg til!
    Nydelige bilder du har lagt ut av Marwin, han er helskjønn! *smelt*
    Lykke til med vaksiner, svar fra Riksen, Marwins hjerte og lungelyder!
    Har vondt av dere som går igjennom alt dette, det kan ikke være lett å holde humøret oppe bestandig, men dere virker så rasjonelle og fornuftige!
    Følger spent med på deres hverdag(er innom hver dag 🙂 )
    Fortsett med det dere allerede gjør, dere er fantastiske!!
    Lykke til!
    Klem fra Cecilie ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s