Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 26. Oktober 26/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:08 pm

Legen er på plass, og ting skjer 🙂

Riksen er ringt, og nå ser det ut som vi skal inn for å få sjekket om PD kateteret han har fungerer som det skal, sjekke hjertet, for så å fjerne nyrene og starte opp med dialyse.

Legen inne på riksen lovte ringe tilbake i dag og si ifra når vi skulle få komme. Men, hadde ikke ringt før legen her skulle reise hjem.

Legen her prøvde nå han på sin egen overtid, men da hadde han reist hjem.  Typisk.

De har ikke svart på brevet fra legene her, de har ikke svart på mail fra oss, og nå som de lovet å ringe tilbake til legen her- får vi nok engang se at det ikke fungerer som det skal.

Dette er frustrerende, forvirrende og irriterende. Sånn, da var det sagt.

Blir spennende å høre om vi får noen informasjon i morgen. Trenger noen dager å få pakket ned alt jeg har her. Etter  godt og vel 8 mnd på sykehus, er det ikke bare en koffert som oppbevares på dette rommet 😉

Ellers er isolatet opphevet. Marwin skal fortsatt isoleres ved symptomer på Enterovirus, men ellers er vi fri 🙂

Det betyr at jeg kan få litt avlastning på morgenkvisten, at de kan ta han ut så jeg får noen timer på øyet.

Merker etter uker uten noe særlig søvn, at jeg blir både glemsk/distré, liten tolmodighet og utrolig «giddesløs», bare det å skulle sette seg ned å betale regninger blir et ork.

På de værste nettene har jeg ikke sovet en hel time sammenhengende, på andre gode netter har jeg vært heldig å fått 4 timers søvn på ei og samme natt (dog oppstykket). Man venner seg til det meste. Men nå var det nok på kanten av hva man orker av lite søvn.

Føles som å være fyllesyk, med en konstant tåkedott rundt hodet.  Tenk så fresh jeg skal føle meg etter dette 😉 Gleder meg til å få hentet meg inn igjen.

Advertisements
 

3 Responses to “Tirsdag 26. Oktober”

  1. marit Says:

    håper dere har fått hørt noe nå hvertfall!!
    tenker på dere hver dag og håper på det beste..Marwin er heldig som har deg til mamma!

  2. Lena Says:

    Håper dere får høre fra riksen i løpet av dagen!!
    Dessverre så høres dette veldig kjent ut for oss som har vært der så altfor mye de siste årene!!

    LYKKE til =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s