Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 30. Oktober 30/10/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:57 pm

Fortsatt ikke klokere.

 

De på riksen mente de burde sjekke at dialysekateteret til Marwin var «åpent», før vi kom inn dit.

Dialyseavdelingen her ville ikke sjekke det, da de ikke behandler så små barn til vanlig. Riksen presset hardere på at dette måtte gjøres her. Så Torsdag, fant et par av sykepleierene ut at sammen med legen her i Tønsberg, at de skulle prøve å få dette til selv.  Legen her mente dette var helt uroblematisk, og skulle behandles som en CVK.

Trenger jeg si jeg var SKEPTISK?

Det tok hele dagen med leting etter info bare for å finne ut hva som skulle stå i slangen etterpå. Riksen hadde til slutt gitt beskjed om å sette inn Heparin. Noe som IKKE skulle settes inn da han fikk kateteret. Riksen undersøke nemlig dette nøye dengang, og måtte ringe ullevål for å få et svar.

Jeg følte meg derfor utrygg med denne avgjørelsen, og ba pleierene undersøke dette nøyere med Ullevål. De var positive til å gjøre det. 🙂 Som sagt så gjort, og det endte med at det IKKE skulle stå Heparin i kateteret etterpå…

Så det så.. Ble fortalt at dette ble praktisert ulikt.

Jeg spurte også i forkant om de hadde alt de trengte av utstyr til denne undersøkelsen. Da de åpnet kompressen som ligger utenpå,  viste det seg at de ikke hadde en ny propp som passet til kateteret.

Pleierene mente den kunne legges i sprit og brukes igjen, men dette kunne jeg ikke klare skjønne var bra på noen måte. Og sa som var at jeg var livredd for bukhinnebetennelse, så dette måtte de være 100% sikre på kunne gjøres. De undersøkte  også dette med godt hummør med dialyseavd. (som heller ikke hadde propper som passet). Beskjeden vi fikk, var at man IKKE måtte benytte allerede brukte propper. Puhh, godt jeg har så flotte pleiere som tar hensyn til en litt skeptisk mamma som blander seg inn i jobben.

 

Vel resultatet av en lang dag på sykehuset, og overtid for pleierene ble at dette kunne de ikke få utført her likevel. Riksen ble ringt, og de ønsket sende denne proppen i posten, slik at de kunne gjøre det når den var mottatt.

Neste dag, var pleieren og jeg veldig enig om at dette ikke burde gjøres her, men at kyndige personer inne på Riksen. Dett kunne da måtte gjøres da han likevel skal inn til en hjerteundersøkelse der inne.

Ny tlf med riksen ga plutselig beskjed om at dette IKKE skulle utføres før han var inne på Rikshospitalet…. Man kan bli svimmel av mindre enn dette altså!

 

En takk til pleierene som hørte på en bekymret mamma denne dagen, og som virkelig sto på for å finne info og få orden på ting. Dere er supre 🙂

 

Vel vel, etter siste tlf med Riksen Fredag, hadde resultert med at vi måtte vente til tidligst Mandag, før videre info. Da kirurgen som utførte Nefrectomi (fjerner nyrer) hadde vært borte hele uka, og var ikke tilbake før Mandag. Legen der inne hadde også slengt med at det var ikke sikkert at de ville utføre dette, da de mente han fortsatt var i ganske god form.

Sist det var planlagt Nefrectomi, ble vi tatt med på råd, og nærmest fikk avgjøre selv om Marwin skulle fjerne nyrene eller ei. Om vi ikke skulle ha noe å si denne gangen, blir det for dumt. Da de sist lovet at alt skulle stå klart når det ble bestemt at det skulle utføres på et senere tidspunkt.

Skal det gjøres, er både legen her i Tønsberg og vi enige om at dette er det beste tidspunktet. Før alle infeksjonene som hører høsten og vinteren til slår til for fullt.Bare nevner RS virus, svineinfluensa, influensa, omgangssyke mm.

Med nyrene ute og dialysebehandlingen, vil Marwin ha sitt beste immunforsvar gjennom tidene. Nå tapper han så og si alt av antistoffer som bekjemper infeksjoner, og etter transplantasjonen vil han gå på immundempende medisiner for at kroppen ikke skal frastøte seg den nye nyren.

Om vi ikke får utført dette nå, er jeg redd vi får en infeskjonsrik høst/vinter, med feber og det hele, som jeg frykter kan utsette en nefrectomi etterfulgt av en transplantasjon ytterligere.

 

Over til noe koselig 🙂

Fra Fredag til i dag lå størstesøster Marielle over sammen med lillebror og meg, det er så utrolig godt å ha litt mor datter tid på kvelden.

I kveld er det mellomsøster Keilin som holder Marwinbror og mamma med selskap. Fantastisk koselig og godt ❤

Vi er jaggu heldige som har 4 så flotte barn ❤

 

Advertisements
 

15 Responses to “Lørdag 30. Oktober”

  1. Linda Says:

    Heisann.
    Vil bare ønske dere all mulig slags lykke til.
    Høres ut som dere er flinke og huske å være en familie utenom sykdommen også, bra!
    Men må jo si at jeg syntes at det er dårlig at du som skal føle deg trygg på behandling lillemann får på sykehuset må dobbelt sjekke det de gjør, det bør de være sikre på før de setter igang, det er jo nødt til å være en belastning som du virkelig ikke har bruk for?
    Igjen, masse lykke til 😀
    Klem klem

  2. Elisabeth Says:

    Heisann.

    Jeg kjente at jeg fikk hjertet i halsen i begynnelsen av innlegget ditt her. FANTASTISK er det eneste ordet jeg finner for å beskrive din innsats for å finne ut og forsikre deg om hva som er riktig. Når lillegutten har ett PD kateter så er det ekstremt viktig at dette blir behandlet riktig og av kyndig personale. Det er faktisk ikke det samme som et CVK. Og selvom infeksjonen fra ett CVK kan bli like så alvorlig, så vil en peritonitt (bukhinnebetennelse som du nevner) være utrolig ubehagelig for lillegutten også, i tillegg til at den kun kan behandles med antibiotika inne i selve buken.(det er iallefall den behandlingen som virker fortest og best i flg, legene og som igjen selvfølgelig problematiseres av at dere ennå ikke har startet i pd) Derfor ble jeg veldig gla da jeg forsto at de faktisk ikke hadde gjort noe de ikke skulle. En ekstra ting de bør tenke på med en så liten pasient i forhold til voksne med samme problemstilling er jo evnen til å verbalisere vondtet. En baby kan jo ikke si i fra hvor det gjør vondt, og en peritonitt kan derfor bli oppdaget på ett mye senere tidspunkt.

    Håper alt ordner seg for dere snart, og at dere i fremtiden slipper så mye om og men med sykehuset. Masse gode tanker til dere videre… Er stadig inne for å se hva som skjer. Håper på nefrektomi før jul så dere kan få transplantasjonen i etterkant av jul. 🙂 Lykke til

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for gode ord.
      Ja, vi har lest oss opp i mye etter at lillebror ble syk.
      Etter å ha operert inn PD kateteret og han ble utrolig dårlig i etterkant av operasjonen, leste vi også grundig om peritonitt, dette var lite hyggelig lesning, særlig på små barn. Så det er best å være føre var på det området.
      Man kan si og mene mye om det å lete frem informasjon på nettet. Siden jeg selv er helsepersonell er det også av interesse jeg utvider min viten, særlig om tilfeller som kan settes til Marwins behandling. Samtidig som man må huske på å holde hodet kaldt- ikke ta inn for mye negativt som kan forekomme.
      Dette har også uten tvil vært med på å styrke troen på meg selv som mamma, og pårørende.

  3. Charlotte Says:

    Heisann!
    så akkurat en evnt på facebook om sinnasnekkern skulle komme hjem til dere! og meldte meg inn der selvfølgelig!

    håper alt ordner seg for dere, Marwin er en herlig gutt!! husker vi møtte dere og prata litt med dere på sykehuset når vi var innlagt med Alexandra etter hu var syk etter fødslen og var på nyfødt intensiv..
    er ikke sikkert du husker oss, men vi husker dere! 🙂
    skal følge med på bloggen deres og håper alt ordner seg for lille (som har vokst endel siden vi så han) Marwin 🙂

    • marwinbror Says:

      Jeg husker dere godt jeg 🙂
      Håper virkelig Alexandra er bedre og har det bra?
      Mange gode klemmer til dere.

      • Charlotte Says:

        koselig at du husker oss også for dere satte skikkelig inntrykk på meg, du er modig, så sterk! skulle ønske jeg var som deg sånn sett, det er beundringverdig , du står på!! Heier på at Marwin får hjelper han trenger så fort som mulig!!så han får det bedre!
        så på bildene på bloggen, så stor han har blitt siden vi var på sykehuset, også så fin han er!! herlig 🙂

        joda alt er bra med Alexandra, gikk på antibiotika en uke etter vi kom hjem så var hu helt frisk og deilig var det 🙂

        for håpe dere får besøk av sinnasnekker`n så slipper dere å tenke på det å.. det fortjener dere 🙂
        vokser og blir stor hu å 🙂

      • marwinbror Says:

        Så godt å høre. 🙂 Ja de vokser så fort disse smånurkene våre.
        Takk for at du heier oss frem ,og for alle gode ønsker. Det gir en styrke å få så mange gode tanker fra andre ❤

  4. Lene Says:

    Heisann:) Fikk invitasjon til gruppen på facebook om å få sinna-snekkern til å komme til dere, og godtok da selvsagt den forespørselen. Ble utrolig rørt over historien deres og ønsker dere alt godt, og håper lille Marwin får utført den transplantasjonen uten problemer! Lykke til:D

  5. cecilie Says:

    Ønsker dere lykke til med «sinna-Snekkeren»!
    Håper det går deres vei denne gangen, det er dere vel unnt!

  6. Fant en nettside om Synagis: http://www.synagis.com/

    Lykke til fremover! Dette går bra! 🙂

  7. prinetti Says:

    🙂
    Synes det er så fantastisk hvordan folk stiller opp for dere. Fikk nettopp en invitasjon til gruppen på Facebook som er opprettet for dere.

    http://www.facebook.com/home.php?#!/event.php?eid=138188212898757

  8. marwinbror Says:

    Nei, det får han ikke. Det var snakk om at om han trengte det, ville han muligens få en vaksine til den nette sum av 32tusen kroner. Men hørte ikke noe mere om det. Skal spørre om Synagis på visitten i morgen 🙂
    Tusen takk for tipset May 🙂

  9. May Iselin Leikvoll Says:

    Får han synagis på blå resept?
    Hvis ikke, burde du be legen deres søke om dette. Den skal tas 1 gang i mnd og er for RS viruset. Denne vaksinen tar Sindre, koster visst over 10 000kr pr dose :/


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s