Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 3.November 03/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:03 pm

Fortsatt ikke noen telefon fra Riksen om når vi skal inn for kontroll av hjerte og PD kateter. Aner da ikke når oppstart av dialyse og nefrectomien skal skje.

Frustrerende å gå å vente. Inn denne uken tenkte man, men nå er jeg skeptisk.

Legen her ringte dit i dag. Ansvarlig lege var syk. Men en annen kunne fortelle at godkjenning av donor skulle skje i dag, og dato for trasplantasjon skulle settes neste uke!?!

De setter en transplantasjonsdato, men kan ikke finne en dato for fjerning av nyrene, jeg er forvirret. Men om det skjer noe i det hele tatt, så er vi i fornøyd med det.

Advertisements
 

14 Responses to “Onsdag 3.November”

  1. Kristine Says:

    Hei på dere 🙂 Nå har jeg lest hvert eneste ord, og sett alle bildene med både tårer i øynene og smil om munnen. For en fantastisk blogg, tenk så mye informasjon og støtte den gir til andre i lignende situasjoner 🙂 De ansatte som jobber med og rundt lille Marwin burde absolutt lest denne 🙂
    Så en tapper, tøff og ikke minst blid gutt dere har, håper indelig det går på «skinner» for dere videre 🙂
    Jeg vil absolutt følge med dere videre 🙂

    Klem fra Kristine

    • marwinbror Says:

      Takk for at du har brukt så mye av din tid til å lese Marwin sin historie, og takk for kommentaren din som betyr mye for meg. Jeg håper at andre kan finne det nyttig om de skulle havne i en lik situasjon. Har et høyt ønske om at helsepersonell kan finne det nyttig, og kanskje lære litt om «langliggere» på sykehus.

  2. Anita Says:

    Har nå i dag og idag lest meg gjennom bloggen din. Får en start dere fikk, fikk helt angst bare av å lese om de første dagene dere hadde på sykehuset da dere ikke visste noen ting, bare at dere hadde en veldig syk liten gutt. Det er ikke sånn man ser for seg at barseltiden skal bli. 😦
    Har ledd og grått meg gjennom innleggene dine og er mektig imponert over både lillegutt og dere foreldre og søsken. Dere er en helt utrolig familie.

    Og for en SJARMØR!!! 🙂 han er bare helt utrolig herlig. ( jentene dine også)

    Ønsker dere masse lykke til i tiden fremover. Følger dere videre.

    Klem fra meg, mamma til 5 små troll.

    • marwinbror Says:

      🙂 Så koselig å høre det kommer flere lesere til. Så hærlig ungeflokk du må ha med hele 5 stykker da ❤
      Ja, de første dagene da han ble dårlig, er vonde å tenke tilbake på, det skal jeg ærlig innrømme. Men samtidig gir det oss en helt fantastisk følelse av hvor heldige vi er, for at det har gått så bra 🙂

  3. Eva Britt Larsen Says:

    Hei, har lest hele bloggen deres og den er veldig gripende og spennende. Jeg har en sønn som har diagnosen Minimal Change glomerulonefritt, nefrotisk syndrom. Han var 17år når han fikk det og blir 20 år snart. Han har gått på masse medisiner og vært igjennom 6cellegiftkurer uten at det var til hjelp. Nå går han på prednisilon, vanndrivende ved behov og Sandimmun, en medisin som brukes av nyretransplanterte . Har fått beskjed om at det må byttes nyre om ca10 år. veldig frustrerende å ikke vite så mye om denne sykdommen, og det kan virke som om ikke legene veit så mye heller. Har mått lete på nett for å få informasjon. Kjempefint at du har tatt deg tid til å skrive om sykdommen og deres hverdag.Stå på 🙂 Kommer til å følge dere på bloggen i spenning nå. Han er jo en utrolig herlig unge. Lykke til alle sammen. PS: håper ikke jeg gikk for langt med å fortelle litt av vår historie.

    • marwinbror Says:

      Du har absolutt ikke gått for langt. Oppfordrer flere til å fortelle om sine historier. Det er slik vi lærer og høster erfaring. Det er trist å lese, men også støttende å vite at man er flere i nogenlunne lik situasjon.
      Håper så inderlig at det går bra med gutten din. Og håper at tilstanden vil bli bedre med en ny nyre når den tid kommer. Masse masse lykke til. ❤

  4. Henning Grimstad Says:

    Dere er helt utrolige foreldre. Det er en fæl historie dere beskriver i bloggen deres. Det er helt fantastikt å se hvor sterke dere er og hvor knallhardt dere står på.

    Jeg forstår veldig godt at dere er slitne, men ikke gi dere og stol på dere selv slik dere har gjort hittil.

    Vi er mange her ute som heier på dere, og som har dere i våre tanker. Håper at vissheten om at vi tenker på dere og støtter dere gir dere litt ekstra kraft til å fortsette som dere gjør.

    • marwinbror Says:

      Tusen hjertelig takk Henning. Det gir så absolutt en ekstra styrke å vite at så mange følger oss, og ønsker Marwin alt godt. Så mange lykkeønskninger som vi har fått gjennom denne perioden, har vært overveldende.

  5. Liv Margit Says:

    Hei
    Jeg har sittet i 2 dager å lest igjennnom bloggen deres.
    Dette er en utrolig fint skrevet blogg som sikkert er fin for lille Marwin å ha når han blir større også. Håper og krysser fingrene for dere og håper han snart kan bli «frisk»
    Dette burde alle sykehusarbeidere ha lest for å virkelig forstå hvordan pårørende har det…
    Lykke til videre alle sammen….

    • marwinbror Says:

      Jeg er imponert over dere som starter fra begynnelsen og leser gjennom hele bloggen.
      Den begynner å bli lang, og det tar tid å komme gjennom.
      Om denne bloggen kan være med på gjøre det lettere for helsepersonell å sette seg inn i en pårørendes/pasients hverdag, eller kan gi noen svar til noen som står i en nogenlunne lik situasjon, så er det flott.

      Dette var en veldig hyggelig tilbakemelding, tusen takk.

  6. Ingunn H. Dyresen Says:

    Hei hei.

    Dere har jamen hatt en tøff tid, håper at alt går den riktige veien for dere og for den nydelige Marwin nå… det trenger dere virkelig.

    Jeg er så heldig å ha 2 gode og friske barn Loyd på 6 år og Christina på 18 mnd

    Klem fra Ingunn

  7. May Iselin Leikvoll Says:

    Føler med dere og veit godt hvordan du har det.
    Jeg går aldri igjennom fastlegene eller andre leger når det gjelder sindre. Jeg har navnet til alle legene som har med Sindre å gjøre. Jeg ringer direkte til dem og da får man svar og avtaler mye fortere!!!
    Bare ett tips from me to you 🙂

    • marwinbror Says:

      Tror nok vi også slipper fastlegen når det gjelder Marwin. Tror vi blir av de «faste» her, som bare ringer direkte til sykehuset.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s