Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Natt til 6. November 06/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 2:10 am

Er blitt så vanlig at Marwin har slike av og på perioder med oppkast og diaré, så jeg glemmer nesten å nevne det. Siste 3 dagene har han begynt med løs avføring, og oppkast igjen.

Nå (kl 03:00) Måtte de komme fra laben å ta blodprøver av han, fordi tempen skjøt fart og kom opp i 39,5. Han klarer ikke finne roen til å sove, ligger å brekker seg og lager denne feber/ubehaglyden sin på utpust. 😦

 

Gullet klarer ikke drikke mye melk av gangen før det kommer opp, så det blir ikke noe igjen å kaste opp. Ser han blir redd når han ikke klarer få pustet mellom brekningene. Stakkars lille gutten vår.

Paracet er gitt, og noen dråper melk har landet i magen, virker som han ble roligere nå. Bare å skyndte seg å slappe av litt til neste ladning kommer.

Den er sterk denne lille kroppen, så han står nok av denne stormen også.

Advertisements
 

4 Responses to “Natt til 6. November”

  1. veronica Says:

    Hei, jeg har lest hele bloggen din, klarte ikke legge den fra meg.

    Skrivingen din blir veldig verdifull for Marwin, når han blir større og frisk, da kan han lese om alle kampene mamman han har kjempet for han. Det er så lett å glemme når man står oppi det, og etterpå har det liksom ikke skjedd – for det går jo bra. Så flott at du dokumenterer underveis – det kommer du til å sette pris på!

    Men jeg tenkte på en ting i forb. med denne diaréen og oppkast som du stadig nevner, og at han brekker seg når han spiser. Har du testet produkter som er fri for melkeprotein? (ikke soyaerstatning) min sønn har hatt veldig problem med dette, og den biten minner veldig om dette, selv om det ikke trenger ha samme årsak tatt i betraktning alt det andre han samtidig strever med. Men da kan det hende at han blir kvitt en ting? Veldig mange barn har en intoleranse (og ikke allergi) mot kumelkprotein, slik at det ikke slår ut på testene – og det er langt fra alle som får disse typiske utslettene og alt det som står i læreboka. min sønn var frisk og fin, la på seg men slet veldig m oppkast og diaré. etter at vi startet på neocate (etter mye om og men) melkeerstatning har han blitt kjempefin! (nutramigen og profylac som de vil du skal prøve først er basert på kumelk, så det er «juks» – så hvis du vil prøve bør du insistere på neocate, den er helt allergenfri, basert på aminosyrer)

    håper det kan hjelpe!
    (hvis du vil ha mer utfyllende, kan du jo skrive en mail, så forteller jg gjerne! men syns det holdt her 😉 )

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en fin kommentar.
      Man glemmer raskt, og jeg har allerede sett tilbake i bloggen å tenkt at «dette hadde jeg glemt». Når det står på som værst er ikke tiden noe man tenker over, det har jeg erfart 😉

      Ang melkeproteiner, så har han tålt dette godt hele veien, og hoverproblemet hans er at han tapper absolutt alt av proteiner. Tror derfor at det å unngå det nå i denne fasen kan bli litt vanskelig. Det er nok igjen dette Enterovoruset som han har slitt med det siste halve året, som lager trøbbel igjen. Siden det etterfølger feber og som regel en lett forhøyet CRP.
      Men setter stor pris på din tanke rundt dette. 🙂

  2. Tom Says:

    Ønsker sterktt at lille mann skal komme seg. Marwin – your my man!

  3. Tom Says:

    Jeg så, din vimsete mann. Det var en sløv liten pram. Når inget rimet så tok vi livet (av en liten and)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s