Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 6.November 06/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:36 pm

Har hatt ei lang og tung natt lillevennen vår.

Tydelig veldig kvalm, der han har prøvd å sove, men ikke klart pga brekninger og fryktelig mageknip. Feberen har ikke gjort det bedre, så det har ikke vanket et eneste minutt med søvn på mamma denne natten.

Kl 08 fikk jeg 3 timers avlastning, da satt en fantastisk sykepleier å holdt Marwin med selskap, mens  jeg sov som en stein. Det hjalp godt på 🙂

Vi er nok engang blitt isolert, og Marwin ligger nå med intavenøst tilførsel av 500ml væske, skal gis over 5 timer, så noen solskinnstrilletur blir det dårlig med i dag.

I grunn ikke så værst å sitte inne  ( vel og merke når man MÅ) når man kan nyte de store vinduene inn til rommet med sol 🙂 Går liksom ikke helt glipp av energistrålene.

Blodkulturen som ble tat i natt får vi ikke svar på enda, men de andre prøvene som de tok var fine.

Ikke en helt fornøyd liten gutt som måtte stikkes i armen mens han brakk seg og var på det slappeste.

Igjen må jeg berømme denne CVK én som han har. Normalt tar de prøver fra denne, og han slipper stadige ubehag som stikket i natt. Fantastisk oppfinnelse.

Fik svar på avføringsprøven nå (15:30) , ikke bare enterovirus, med nå prøver han noe nytt. Adenovirus, et meget vanlig virus som kan føre til feber, diaré og oppkast.

Ja ja, spørs om det blir noe Riksen denne uken heller da…

Best å sove litt i dag

Noen bilder fra uken som snart er over

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

11 Responses to “Lørdag 6.November”

  1. For en skjønn liten gutt, ønsker dere alt godt og håper han blir frisk..Klem fra Nord

  2. C Says:

    så fantastisk fin han er!

    utrolig sterk lesning!
    LYKKE TIL med alt!! dere gjør en flott jobb!

  3. Mariell Says:

    For ein nydelige gutt !:)
    Han ser så gla ud, ønsker familien lykke til !:) Han greier dette fint !

  4. Christina Says:

    Kom over bloggen via facebook siden til Veronica.
    Har nå kikket litt gjennom bloggen deres og imponert som det første innlegget.
    Hele familien har en enorm styrke ser det ut til og den gode lille gutten deres som kjemper så sterkt hele tida.
    Lykke lykke til med både sykdom og sinnasnekkeren håper jeg finner veien hjem til dere.
    Ha en så god søndag som dere kan, håper ting går bedre snart for dere

  5. Elin Says:

    Kom over bloggen din på facebook og vil bare gi min støtte. Utrolig sterkt å lese om deres kamp for gutten deres! Ønsker dere alt mulig hell og håper dere får ei god førjuls tid med masse gode nyheter! Har selv en liten gutt på snart 2 år, og derfor treffer vel akkurat din historie rett hjem.

  6. Marit Says:

    Kunne ikke gå fra bloggen din uten å ha ønsket gullgutten deres, deg og familien lykke til og alt godt videre på ferden fremover.

    Mange hilsner fra Marit.

  7. Linn Iren S. Says:

    Du fantastiske menneske! =)
    Æ kom over denne bloggen på facebook,som så mange andre tenker æ.
    Å æ måtte bla alle sidene for å komme til bynnelsen så æ kunne lese alt.
    Du e virkelig ett sterkt menneske! Å den lillegutten e så sterk! Når du ser bilder av den lille prinsen deres så kan man ikke se at han e alvorlig syk! han smiler som sola sjøl. Å æ mener at det må være for at han har en så strek mamma som e så flink å e hannes «fjell» å holde sæ fast i når det raser som værst. Synest det e virkelig flott at du får skrevet om dette,å får frem hannes kamp fra hannes side. Å ikke minst møtet med det offentlige helsevesnet. Da kan kanskje andre som ikke e så flink å si ifra når ting ikke e helt som det skal være,se at det hjelper.
    Sender masse varme tanker fra kalde nord å håper dåkker får en bedre helg å får slappet litt av både mor å barn.
    =)

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en utrolig støttende kommentar. Det renner noen tårer her, over alle de gode ordene du skriver.
      Du har helt rett, når han ikke er syk utover det han er hele tiden, så stråler han. Har flere barn som har vært fornøyde unger, men denne hutten imponerer mammaen sin med sin styrke og livsglede ❤
      Hjertelig for alle varme tanker og gode ønsker.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s