Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 7. November -SEPSIS- :( 07/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:58 am

Ja, da har det vokst opp bakterier i bakteriekulturen (blodprøve) som ble tatt natt til i går. Han har en pågående Sepsis som han nå behandles for, med penicillin og antibiotika. Det blir nesten hele dagen på intravenøs behandling. Håper dette funnet på hjertet ikke belastes ytterligere av dette.

Han sitter ved siden av meg i vippestolen sin (litt forandring fra sengen), og titter løst ut i luften når han ikke sover 😦  Lenge siden vi har hatt en så dårlig gutt.

Fortsatt veldig tørst, men klarer ikke holde på melken. Fikk 30 ml nå for litt siden, som jeg krysser fingrene for at han beholder.

Utrolig kjipt når det blir så mye oppkast og diaré, dette med medisinering blir en utfordring. Om dere tenker dere all medisinen han får pr dag (tidligere vist bilde),  og det at han ikke engang har klart å holde på melken, skjønner dere problemet.

Må tas endel ekstra prøver nå, for å sjekke natrium og kalium nivået. Normalt skal han ha ca 24-26 ml salt iblandet melken, og 11 ml med kalium. Dette har utgått de siste to dagene, for å forhindre ytterligere oppkast og kvalme. Gleder meg ikke til prøveresultatene ligger klare. Håper noe av dette kan tilføres ytterligere intravenøst.

Det blir definitivt ingen Oslo og Rikshospitalet tur til uka, nå som han er i denne tilstanden.

Advertisements
 

23 Responses to “Søndag 7. November -SEPSIS- :(”

  1. Ann Renee Says:

    Ønsker dere alt godt å lykke til me å få gutten frisk.
    Har ikje fått lest alt men ser hva d gjelder.
    Skal komme tilbake å lese mere.
    Har selv en nyresyk gutt,har vært d siden han blei født.
    Har vært til utredning for å få gi han nyre,så nå venter vi på svar.
    Har lett etter andre me samme problem men ikje funnet d,men nu kan eg jo gå inn å les her,å kanskje finn meir.

    • marwinbror Says:

      Trist å høre at også dere har en nyresyk sønn. 😦
      du skriver ikke hvor gammel han er, men jeg håper han ikke har for mange smerter og plager, og at også han snart kan få seg noen friske nyrer og leve et «normalt» liv.

      Klem

  2. Bertil Says:

    Hei mitt navn e Bertil
    Æ ønske dokk all lykke te og håpe for alldel at Marwinbror bli bra og hvill kjærne sende en STOR nyre klæm fra mæ og min kone.

    Æ e sjøl nyre syk og hvet gåt ka dokk går igjenom,æ ha hvore nyre syk i 37 år og det ha hvore opp og ned tura,æ ha fåd 3 nyra i mitt liv og hvente på det 4 no.
    Da æ hvart født fant dæm ut at æ har kronisknyresvikt,så ene nyre hvart fjerna alerede når æ kom te værden på riksen så dær ha æ hvore my.
    Da fant dæ også ut at andre nyre bare funkert ca 20 % , men den had æ fram te 10års dagen min,da svikta den.
    Sia har æ hvore inn og ut av sykehus.

    Æ sene en kjæmpe stor tanka te dokker all i famillien,spesiel te han som e nyre syk.

    Hjertlig hilsen Bertil 🙂

    • marwinbror Says:

      Hjertelig takk for de gode tankene Bertil.
      Skjønner at du selv har vært gjennom mye i løpet av ditt liv. Vi friske kan ikke kjenne på det kroppslige, og aner ikke hvordan det føles. Men det vet du, og det gir styrke å vite at det har fungert noen år med ny nyre for deg. Har fått inntrykk av at donornyrer kan holde veldig lenge. Men flere jeg har fått kontakt med har hatt både 2 og 3 transplantasjoner før fylte 40. Det er trist å lese hva dere må gjuennomgå gang på gang.
      Mange tanker til deg og din kone også ❤

  3. Simen! Says:

    Syntes veldig synd i dere!
    Håper lille gutten deres blir FRISK!
    stakkars lille gutten som kjemper sterkt!
    fikser seg til slutt alltid!
    Krysser fingrene for dere!
    -Simen

  4. Christel Says:

    Kjære deg/dere.

    Jeg er ny leser av bloggen din, etter å ha fått forespørsel på Facebook ang. hjelp fra «Sinnasnekkeren».

    Vil bare takke deg/dere for denne gripende, flotte og samtidig triste historien som blir fortalt her på bloggen. Er selv sykepleierstudent på siste året, og må innrømme at jeg blir lei meg når jeg hører om de håpløse sitasjonene dere har opplevd med både leger og sykepleiere. Samtidig blir jeg stolt av å skulle gå inn i et slikt yrke, når du forteller om de gode opplevelsene med pleie – og behandlingspersonalet.

    Marwin er nydelig, og tydeligvis utrolig tøff og tapper. Jeg heier på dere av hele mitt hjerte, og ønsker dere masse lykke til! 🙂

    Mange varme tanker sendes til dere fra meg 🙂

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en fin og reflektert kommentar. Jeg håper at en slik åpen og tvers gjennom ærlig blogg, kan gjøre det lettere for helsepersonell å sette seg inn i pasienter/pårørendes hverdag på god og vondt. Fint at du har fått med alle de gode opplevelsene våre også ❤

  5. Ida Says:

    Sender Mange tanker til lille søta marwinbror og din familie ❤ Jeg er en ny leser på bloggen din, og kommer til å følge hardt med på veien dere går!

    Mange varme klemmer fra Ida<3

  6. Anne Says:

    Huffameg, så mye vondt for en liten hjerteknuser… Har selv en samboer med kronisk nyresvikt som venter på nyre, så kjenner jo litt til komplikasjoner og problemer rundt dette. Men han har ikke vært i nærheten av å være så dårlig som Marwinbror.. Har lest hele bloggen og føler virkelig med dere, hele familien. Det rammer jo alle når en er alvorlig syk. Håper og krysser både fingre og tær for at alt skal gå bra og at Marwin kan vokse opp til å bli en frisk og lykkelig gutt..:) Varm klem fra meg.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk Anne. Masse lykke til, til din kjære og nyretransplantasjonen han skal gjennom, jeg håper han får en match og ny nyre om ikke lenge. ❤

  7. linda jenssen Says:

    tøff lesing om en liten,tøff kjempe….
    sender enkjempestor klem til både til den lille gullgutten,å ogaå resten av familien.
    krysser fingre og håper på snarlig bedring!!
    lykke til videre !!

  8. Siri Says:

    Stor klem til dere….. Håper gullet deres snart blir bedre 🙂

  9. Miriam Andersen Says:

    Til den tapre familien!!!

    Vi er en annen tapper familie med en nyresyk liten gutt (50% funksjon i en nyre) som 9. desember skal inn og fjerne en nyre +++ på riksen. Vi har laaaang erfaring med riksen på godt og vondt.
    Agathon er født 09.06.2009. Dette blir hans 4 operasjon og 11. innleggelse. Da teller jeg ikke med planlagte turer for MUCG og ultralyd undersøkelser, kontroller, blodprøver ukentlig m.m.

    Jeg ville bare si at mitt mammahjerte er akkurat der ditt er og storesøster og pappa har det akkurat som dine. Søvn er bare et fjernt minne for meg, men den lille helten vår er en solstråle akkurat som Marwinbror! Og da kommer kreftene fra uante steder 🙂

    Jeg vet ikke om noen har sagt det til dere, men vi har hatt stor lykke med fenikkelte når det gjelder kvalmen. Agathon pleide å kaste opp 6-7 ganger i døgnet og måtte ofte spise måltider både 2 og 3 ganger før han klarte å holde på det, og ofte gav vi opp å få det til å bli i magen. Men mormor hadde hørt om fenikkelte og da vi begynte å lage det og blande melkepulver i teen ble det andre boller! Han kaster sjelden opp og har det mye bedre med kvalmen, selv om jeg ser han er kvalmere noen dager enn andre.
    Jeg vet ikke hvor interresert du er i råd, men jeg har endel som har fungert for oss så lillemann har lagt på seg og vokst mye mer enn legene noen gang hadde forventet. Vi har spurte sykehuset om de har råd ang ernæring, men der er det fint lite hjelp å få. Sånn er det bare med nyresyke barn sier de. Men det aksepterete ikke vi! Og gikk våre egne veier.
    Skulle du ønske noen lure tips fra en fantasifull mor m/ familie må du mer enn gjerne ta kontakt!! Vi ønsker dere alt alt godt! Og vet hvor sinnsykt tøft det er……

    All vår hjertevarme til dere!

    • marwinbror Says:

      Kjære Maria.
      Tusen hjertelig takk for en fin og informativ kommentar.
      Trist å høre at gutten deres har en nyresykdom, han også.
      Hører gjerne mere om deres historie og gode tips. Så jeg mailer deg når ting roer seg litt her.
      Mange gode klemmer til dere også ❤

  10. Anita Says:

    Sender masse varme tanker og fjernhealing til Lillegutt.

    God bedring.

    Stakkars lillevennen som må slite sånn med sykdom. 😦

  11. May Iselin Leikvoll Says:

    Uff, stakkars lille gutt 😦
    Tenker masse på dere, god bedring!

  12. Lena Says:

    Stakkars lille vennen!!!
    Ikke så lett å være mamma og pappa oppe i dette heller. Vondt å stå på *sidelinja* å ikke få gjort noe, følelsen av hjelpesløshet er vond!
    Måtte det virkelig snu snart, skal tenke hardt på dere alle sammen!!

    Godeste forbedring til lillegutt!!!

    Klem, Lena

  13. Linnie Says:

    *Stor styrkeklem*

  14. Therese Says:

    Uffa meg, stakkars liten kropp…
    Og det er nok ikke bare, bare å være foreldre på sidelinjen og se at poden plages…
    Krysser alt for at behandlingen nå hjelper så han blir sitt friske, sjarmerende seg igjen!
    Tenker så uendelig masse på dere, Bente!

    Klem til dere


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s