Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Natt til 9. November 09/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:28 am

Fysj for ei tørn det har vært de siste døgnene.

Når vi endelig i dag syntes Marwin så ut til å ha det litt bedre. Forandret det seg på ettermiddagen og kvelden til at han ble værre. Fikk ikke særlig blikk kontakt, og han ville bare sove. Ikke en mine i ansiktet.

Prøvene var ganske fine, foruten INR svaret. (INR måler koagulasjonen i blodet- hvor fort det koagulerer, som feks. når det danner seg ei hinne på et sår, og stopper å blø).

Referanseområdet er 2-4.

Marwin har ligget mellom 1,5-2, som er hans beste verdier.

I kveld derimot, hadde den steget til 7 komma noe smått. Dvs at blodet hans trenger lengre tid for å koagulere, og at dette gir et stor rissiko for blødninger.

Da Marwin har tatt seg til hodet i dag, og vært fraværende. Kom tankene til en blødning i hjernen. Dette ble bare en mer og mer skremmende tanke, og jeg tok det opp med vakthavende lege. Legen ringte deretter bakvakten, og sammen ble de enige om å ta en CT av hodet for å være sikker på at det her ikke var snakk om hjerneblødning.

Vi frøs og svettet om hverandre, og Marwin sov eller hadde akkurat samme minen som tidligere, ikke noen tegn til smil eller interesse for noe.

Mens vi ventet ppå CT, fikk han K-vitaminer per-oralt. Og noe som het Octaplast intravcenøst (litt usikker på stavelsen her i natten), dette hjelper til å «tykkne» blodet.

Vi motet oss opp å trillet opp til 2.etg. Der ble Marwin gullet liggende stille som en helt, trengte ikke noe beroligende engang (kremt, nevner  bare igjen at han er veldig syk.) Han lå å tittet og holdt på å sovne. Kjempeflink var du gutten min ❤

Resultatet forelå, og de kunne ikke se noe til noe hjerneblødning.Takk og lov, så lettet som vi ble. 🙂

 

Tusen takk skal dere ha legene ,som hørte på meg og tok meg alvorlig i mine bekymringer. Det føles godt, selv om det ikke var noe denne gangen, og mulig noen syntes jeg var en tullete mamma. Jaja ,men da får det isåfall bare være sånn. Her skal det ikke få kommet mere ekstra rundt tilstanden til lillebror ❤

 

Vær snill å overse dårlige setninger og ord, nå er klokka 04.30, og jeg bør prøve få noen minutters søvn. Så jeg prioriterer det i natt 🙂

 

 

Advertisements
 

9 Responses to “Natt til 9. November”

  1. Silje Says:

    Jeg vet ikke om jeg har ord som passer for å beskrive hva jeg føler etter å ha lest hele bloggen. Den er gripende og situasjonen deres så godt beskrevet at en nesten føler at en sitter der sammen med deg når du skriver! Jeg fikk vite om bloggen deres gjennom facebookgruppen der, og må si at jeg er glad for at jeg sjekket den ut!

    Jeg har grått og ledd om hverandre gjennom hele bloggen, og jeg skulle så ønske jeg kunne gjort mer enn å bare sende masse gode tanker til dere alle sammen! En blir veldig bevisst på hvor heldig en selv er som er mamma til en frisk gutt på 8 år.

    Vil bare ønske dere lykke til videre! Og god bedring til den lille store helten! =) Dere er en fantastisk gjeng hele familien tenker jeg!

    Mange gode tanker og klemmer sendes til dere fra meg =)

  2. Keilin Says:

    Gratulerer med dagen lillebror. Du er 9 måneder i dag. Også vil jeg hilse til mamma og Marielle og Linelle. Også pappa. Også meg.

    Hilsen Keilin 4 år

  3. prinetti Says:

    *klemme*

    Så bra det ikke var noen blødning, men uff så slitsomt dette er,for dere alle.. 5 skritt frem og 7 tilbake…

  4. siw katy kristensen Says:

    hei
    vil bare ønske der lykke til å håper alt ordner seg for lille Marwin ❤

    klemmer fra mor til 3 🙂

  5. Marit Says:

    Hei 🙂 Har lest mye av bloggen og sitter her helt tårevåt. Hadde jeg kunnet hjulpet med ETT ELLER ANNET liksom… 😦 Men lite man kan gjøre når de små bli sånn syke…har selv ei jente som er ca like gammel som Marwin og blir veldig følsom mamma når man leser om sånnt. Beundrer din sterkhet og flott at du skriver om det slik at du kan få litt kommentarer slik som denne, at noen tenker på dere, for det tror jeg mange gjør etter å ha lest denne bloggen. Håper at alt til slutt ordner seg på best mulig måte for lille gullgutten deres, nydelig fin er har også foresten 🙂 Ikke vær redd for å «ta imot» avlastning nå og da, det trenger du, selv om hovedoppgaven din selvfølgelig er å passe på lille gullet ditt, så må du huske deg selv og din kropp også selv om det sikkert føles ubetydelig i en sånn situasjon. Sender MASSE go-klemmer fra Rennebu 🙂 Skal følge bloggen videre!

    • marwinbror Says:

      Ja, slike kommentarer er gode å få Marit.
      Følelsen av maktesløshet velter over en innimellom. Men man må bare gjøre det beste ut av situasjoner som ikke lar seg styre.
      Takk for alle gode klemmer.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s