Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 9. november – 9mnd og Spinalpunksjon 09/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:32 pm

INR en har de klart å få ned, puhh.

Men fortsatt får vi ikke noe videre «kontakt» med Marwin, han ser tomt ut i luften, og kan feste blikket på deg noen sekunder før han viker bort og vil være i fred. Han vil ikke løftes eller holdes, bare ligge for seg selv. Han gråter, og ynker seg i søvne slik han pleier når han har høy feber eller store smerter, så det er desverre ikke tvil om at han har vondt noe sted.

Han har også høyresidig ørebetennelse, og jeg håper at det er denne, pluss alt dette andre de allerede har funnet, som gjør han slik som han er.

I dag kom Legen hans (har vært borte ei uke), og ble bekymret da han ikke klarte få noen særlig kontakt.

Han har derfor besluttet å ta en spinalpunksjon, en prøve av spinalvesken i ryggen, for å utelukke en evt meningitt (hjernehinnebetennelse). Jeg krysser hele meg, for at de ikke finner noe grums i den vesken, at den er klar og fin som den skal.

Bare 15 min. til han skal stikkes, så vi får forberede litt.

 

Søndag,

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Blir noen pumper og noen ml ekstra intravensøt, når Vancomyscin, Albumin, Natrium og Pennecilllin skal inn.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Natt til tirsdag. I CT.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eksemlaprisk gutt som ligger musestille under CT undersøkelsen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dette er ikke likt gode Marwingutten vår 😦

Advertisements
 

19 Responses to “Tirsdag 9. november – 9mnd og Spinalpunksjon”

  1. Hei!
    Nå har jeg fulgt bloggen din fra dag en lest både oppganger og nedganger, men nå har han kommet hjem og alt er bra er så godt å lese at alt har godt bra 🙂 ønsker dere alt godt videre :-))))

  2. Carina Says:

    ååh stakkars ! 😦 synes kjempe synd på han, håper at han snart blir bra igjen 🙂

  3. Hege Says:

    Følger lille Marwin sin blogg med tårer i øynene. Stakkars liten. Føler også med dere som foreldre og ikke minst hans søsken. Kan på et vis sette meg litt inn i deres situasjon, da jeg har opplevd noe av det samme. Har selv en lang sykehistorie som endte med transplantasjon. Måtte på et tidspunkt foreta en spinalpunksjon som viste at jeg hadde kryptokocc meningitt. Fikk en langvarig anitbiotikakur som tok knekken på den. heldigvis, for jeg var kjempe syk. Har også hatt sepsis ved et par anledninger. Følte en stund at jeg «bodde» på sykehuset. I årene etter transplantasjonen har jeg fått to velskapte barn. Vil bare skrive dette for å vise at når det ser som mørkest ut, så er det et lys i tunnellen. God bedring til Marwin og lykke til i tiden fremover til dere alle. Klem Hege P.s. Ta gjerne kontakt

    • marwinbror Says:

      Tusen tusen takk for en gripende kommentar Hege. Slike kommentarer fra mennesker som har gjennomgått noe av det samme selv er gull verdt. Det går ikke en eneste dag uten at jeg skulle ønsker det heller var meg som kunne ta denne støyten.
      Jeg tar kontakt med deg jeg.

  4. huff 😦 håper virkelig at prøven viser at alt er bra.
    Utrolig søt gutt!

  5. Kenneth Says:

    Hei

    Jeg lurer på hvordan dere kan finne ut hvordan en donornyre vil passe?

  6. Grethe Andersen Says:

    Stakkars liten og dere foreldre ikke minst hva må enn ikke igjennom så grom gutt håper det går bra med dere videre tenker på dere hilsen bestemor til 3 jenter…

  7. Jeg fikk en link fra en venn om at sinnasnekkern ønskes sendt hjem til dere, og jeg håper dere får all den hjelp dere kan få med bygge om huset slik at det blir best mulig for hele familien.
    Også vil jeg ønske dere all lykke med Marwin, som jeg får helt vondt i hjerterota å lese om. Jeg håper alt vil ordne seg til det beste for han 🙂 Jeg må innrømme at jeg ikke har klart å lese alt da jeg synes det gjør for vondt, men berømmer deg som mamma, pappa’n og hans tre søstre som klarer å se lyst på alle små fremskritt, og gjøre hverdagen best mulig, og se alle små lyspunkt for nettopp det de er.
    Jeg vil nok fortsette å lese bloggen innimellom, men ikke legge igjen så mange kommentarer. Vet at det sikkert støtter med gode tilbakemeldinger, men som sagt tøft å lese.
    Ønsker dere alt godt for fremtiden, og lykke til med alt.

    Med vennlig hilsen
    Elisabeth

    • marwinbror Says:

      Takk Elisabeth.
      Det er hyggelig og støttende med kommentarer, men her er mange som leser som ikke kommenterer, å det er helt i orden det. Man trenger ikke legge igjen kommentarer 🙂 Jeg ser at de er stadig flere lesere, og det er veldig støttende i seg selv det.
      Selv om jeg startet denne bloggen mest for min egen og mine nærmestes del helt fra start, samt om det var noen som kom i samme situasjon eller kunne ha nytte av å lese den.

      Tusen takk for lykkeønskninger 🙂

  8. linda Says:

    Håper alt er som det skal med prøven. Huff får så vondt av dere… syns marwin skal bli så frisk han kan bli i hans tilstand. Nydelige bilder av han. God klem fra meg

  9. Kent Says:

    Får blogginnleggene dine på mail… Så leser alle sammen!

    De siste dagene har det ikke vært så hyggelig lesing, håper han blir bedre i dagene som kommer! Og så skjønn han er! 🙂

    Lykke til igjen! 🙂

  10. Sofie Says:

    Nå har jeg lest hele historien deres gjennom et par dager, og føler sånn med dere! Fantastisk herlig liten gutt! 🙂 Gjør vondt å se han er så dårlig nå, krysser fingre og tær for dere alle!!

    Jeg er selv hjelpepleier og går nå på sykepleien, og er for meg på det profesjonelle settet interressant. Må bare si dere fortjener all den beste hjelp og søte pleiere som kan gi det lille ekstra!
    Følger med dere videre! 🙂

    Varm klem

    • marwinbror Says:

      Takk Sofie.
      Må bare understreke at her er mange mange flinke, og utrolig snille pleiere her. Og at jeg er stolt av å ha så mange fantastiske mennesker til å hjelpe oss her i vårt ståsted. Lykke til videre med utdanningen 🙂

  11. Elin Lien Heggelund Says:

    så liten,og så skjør.
    det gjorde vondt å stikke innom bloggen nå og se de nye bildene og å lese den siste utviklingen.
    tenker på dere hver dag.
    krysser alle ti fingre og ti tær.

  12. Tine Says:

    Krysser alt jeg har for dere. Stakkars lille gutten…..ikke sånn vi er vant til å se han på bilder nei.

  13. Linnie Says:

    Krysser fingrene for at prøven er fin!

    *Stor klem*

    Håper Marwin straks er på bedringens vei, dette er slett ikke greit nei =(

    • Ingunn H. Dyresen Says:

      Hei igjen.

      Håper at prøven gikk greit og at resultetet ble bra. Dere er en helt enestående familie vil nå jeg si. Klem fra Ingunn


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s