Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

forts. 10.Nov. 10/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:05 pm

Bare inn å fortelle at vi har fått STORE smil i dag. Skulle lugge mammas hår, da mamma «prompet» magen, Det var gøy det. Da smilte han akkurat som han pleier med hele seg øyne munn og hele kroppen viste glede ❤

Det er nok pga bedring, og kontinuerlig smertestillende som har gjort susen. Nå slipper han de værste smertetoppene, og kjenner garantert at han begynner å bli bedre 🙂

 

I natt og i dag tidlig før dette snudde, må jeg innrømme at jeg var mer enn meget bekymret.

Helt plutselig endrer hele adferden seg. Blir slapp og distansert, apatisk og orkte ikke se på meg. Om jeg prøvde få kontakt, snudde han seg unna og bare ville sove, ikke en muskel i ansiktet rørte seg og bllikket var sløvt og stivt.

I hele 5 dager var han uttrykksløs, det svirret mange tanker. Kunne det ha oppstått en form for hjerneskade? Da INRén økte så drastisk, ble jeg selvfølgelig mere misstenksom på at noe skulle ha skjedd inni hodet hans, en blødning?! Heldigvis ikke.

Så ble han om mulig mere distansert, tankene svirret konstant.. Hjernehinne betennelse? Noe annet med nervene opp til hodet? Nei, det var tunge stunder intill svaret på spinalprøven forelå.

Legen ble fortalt om min engstelse, og forklarte rolig og med stor overbevisning i dag tidlig, at dette var helt sikkert ikke noen form for hjerneskade.

Han har rett og slett så sterke smerter og sykdomsfølelse, at han kjemper sin kamp for å bære over med dem. Jeg hadde vel ikke smilt så mye jeg heller i Marwins situasjon. Ifølge legen takler Marwin dette helt fantastisk, mye bedre enn man kunne forvente til å være så dårlig. Hadde dette vært deg og meg, hadde vi ikke smilt , og i allefall ikke orket spist (noe Marwin har gjort hele veien, tross oppkast og diaré).

Vi er så lykkelige over å ha en slik sterk liten gutt, han er jaggu på vei til å vinne nok en kamp. Tøffingen ❤

Vi er heldige som har en så flink lege som tar tak i ting her på avdelingen, takk snille du ❤

 

Gleder oss til i morgen, for da får pappa komme. Han og Keilin har nemlig ikke fått lov til å komme hit siden lørdag pga en infeksjon i luftveiene, samt Keilin som har fått vannkopper. Stusselig å ikke kunne feire denne bedringen med hele familien samlet, men den tid kommer 🙂

Advertisements
 

10 Responses to “forts. 10.Nov.”

  1. juli therese Says:

    hei:)
    jeg fikk en forespørsel om å vere me på at sinne snekker’n skal kome til dere. jeg leste saken å sa selfølgeli ja:) dette er en go sak,å d hadde vert fantastisk for dere vist han kom:)

    men jeg må si at du er utroli tøff som klarer å vere positiv å holde mote oppe i en slik situasjon.jeg har sel friske barn,så jeg klarer ikke å sette mej i din situasjon,men jeg synst du klarer deg veldi bra,å at du holder kontroll slik at legene ikkje gjør feil synst jeg er veldi bra gjort av deg. man skal liksom stole på at legene vet hva de gjør.

    men du har vertfall en nydeli hjerte knuser,som virkeli kjemper:) håpe han nå slipper mere vanskligheter,å få en fantastisk fremtid:)

    d er merkeli,jeg kjenner dere ikke,men etter å ha lest bloggen hver dag,virker d som jeg kjenner dere:)
    jeg er stolt av dere begge to:)

    masse klemmer fra julie:)

    • marwinbror Says:

      Åh, nå renner tårene igjen her. Nok en rørende kommentar.
      Tusen takk Julie, for støtten og håpet om en fin fremtid for Marwin.
      Det er så rørende å få slik støtte, og dette med sinnasnekkeren tok helt av. Overveldende er nok det beste ordet.

      Jeg tror, at når mennesker kommer opp i en slik situasjon, så skjer det noe med oss. Vi finner en uant styrke. Man kan ikke sette seg ned å tenke på alt det triste, tunge og alt hva man misster og går glipp av., for det er ikke rent lite. Så vi overlever slik ved å se lyspunkter og vite at tilstanden blir bedre etterhvert. Dette skal gå bra, det er bare noen bølger som er høyere enn andre på veien mot land. ❤

      Mange klemmer tilbake, og takk for at du følger bloggen til Marwin.

      • juli therese Says:

        ja d er sant..man finner styrke men ikke trodde man hadde. å d er veldi vikti å fokusere på d positive. med denne lille rakkeren ser d ut som der er mange lys pungt å holde fast i:)

        så må du huske på deg selv også opp i dette her:) en litt utkvilt mamma er bedre enn en ikkje utkvilt mamma:) og ikke minst forholde:)

        klem ❤

  2. Lille my Says:

    Hei til dere alle! Husker fra Facebook,tror jeg, at dere i sin tid var på utkikk etter vannkopper, og at dere fant noen familier som dere møtte med dette. Så fant jeg plutselig bloggen din i går(akkurat nå husker jeg ikke hvordan jeg kom inn på den engang;-/). Vil bare si at jeg også har en erfaring som sykehusmamma, og det du skriver av opplevelser og følelser omkring det å ha et sykt barn får jeg «flashbacks» av. Datteren min ble født med øsofagusatresi(delt spiserør) og 12 på landsbasis pr år blir født m dette. Så vi bodde på riksen i syv uker fra hun ble født, men mye til og fra turer senere. Ønsker alt godt for den lille vakre gutten deres;-), og at alt ordne seg snart!!!!

    • marwinbror Says:

      Ja det stemmer det. Facebook var et fantastisk verktøy for å forsøke gi han vannkopper. Merkelig nok ble han aldri smittet 😦
      Kan tenke meg at de som har tilbrakt lang tid på sykehuset, og har et alvorlig sykt barn kan kjenne seg igjen i mye av dette som blir skrevet.
      Det er godt å høre at man ikke er alene med slike følelser. Noen ganger blir man litt misstenksom på seg selv, er jeg bare en hønemor? Føler ikke det, men håper jeg er en oppegående og våken mamma, som gjør alt for gutten sin.
      Har kontakt med flere «langliggere» og de sier det samme som deg, de får «flashbacks», håper det ikke gir dere tunge dager nå i ettertid.

      • Lille my Says:

        Hei igjen:) man går litt inn i seg selv når man leser om barn som er syke, og ikke minst foreldrene dems. Jeg blir iallefall fylt av en empati som er så stor at jeg liksom kjenner den redselen og smerten dere gjennomgår, på en måte.. Husker jo tilbake selv på alle følelser, tanker, bekymringer og skuffelser og tårer og maktesløshet… Men det gikk bra til slutt for oss, og en god fremtid venter sønnen deres også, må bare ri av noen stormer og bølger først;-) god klem til dere alle.

  3. cecilie Says:

    Åh, så godt å lese at Marwin kvikner til igjen, ingenting er bedre enn det!
    Marwin er en utrolig sterk liten gutt, ingen tvil om det!
    Kos dere masse med besøk av pappa og søster, det blir godt for dere å
    se de igjen =)

    En lettet klem til dere begge ❤

  4. Kent Says:

    Gledelig blogg å lese, smiler på veine av dere! Glad ting ser lysere ut for Marwin om dagen! 🙂

    Dette går rette veien!

  5. Linnie Says:

    Vet så godt hvilke tanker som kan komme, i slike situasjoner.
    Det er ikke noe kjekt i det hele tatt.

    Marwin er en sterk liten gutt, det beviser han gang på gang.

    Håper han holder seg i bra form fremover nå.

    *Stor klem*

    -Linnie =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s