Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 14. November – Farsdag – 14/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:50 am

Pappa, bestefar og farfar. Gratulerer så mye med dagen i dag. Vi er veldig glad i dere alle sammen ❤ Hilsen Marielle, Keilin, Linelle og Marwin Leonard ❤

Tenk på det Marwin, kanskje en dag om mange mange år, så sitter du selv som pappa å leser om den tøffingen du var som bare liten gutt ❤

Blodverdiene begynner å bli veldig bra igjen. Marwin har fortsatt ikke blitt satt på Marewan igjen etter det høye verdien. Nå ligger den fint på ca 1,9.

Godt er det at den er som den skal igjen. For det var gårdagens eneste lyspunkt for ei som følte seg som verdens dårligste mamma 😦

Det som ikke skal skje, som alle vet kan skje- skjedde, han falt ut av senga mi da jeg stelte han. Jeg skulle skylle hendene mine før jeg kledde på en ren og pen gutt. Da var det gjort, skled ned på rompa og falt overende etter landing. Noe som resulterte i en skrekkslagen liten gutt og en blåflekk i panna 😦

Det er bare en slik grusom følelse, her passer man på som en hauk, så klarer man ikke engang følge den gyldne regelen om å ikke snu seg fra et barn som ligger i høyden.

De som har opplevd det kjenner følelsen, så jeg trenger sikkert ikke si at det ble en tung dag for mamma. Gikk heldigvis bra med gullet. Det eneste positive jeg tenkte, var at det var godt ikke INR en nå var oppe i 7. Da hadde det garantert blitt en annen virkning av det fallet.. Grøss og gru.

Hovedpersonen selv hadde party langt uti de sene nattetimer, vi brukte tiden effektivt til å lage noen fot/håndavtrykk, og laget kort til klokken var nærmere 02:00, lillevennen kunne tenke seg være lengre oppe men mamma satte da streken for natteranglingen 😉

Ellers er Marwin som ei sol igjen, skravler, ler og står i. Ser at han fortsatt blir fortere sliten, enn ellers. Men det kommer seg nok igjen snart 🙂

Advertisements
 

11 Responses to “Søndag 14. November – Farsdag –”

  1. Ann Renee Says:

    Hei igjen!!
    Følger litt me dere når jeg kan;)
    Er glad for at d går så fint nå;)
    Har som regel liten tid til å være på nett,gutten krever sitt å søskene.
    Lurer oxo på om d er en plass der man treffer andre som har nyresyke barn.
    Har endelig fått d klart at jeg kan være donor;)
    Ønsker dere alt godt å kommer inn å leser mere å følger dere.
    klem…

  2. Britt Heidi Says:

    Jeg har også opplevd mors store mareritt, at sønnen min falt ned av (i vårt tilfelle) stellebordet. Heldigvis går det som regel kjempe bra men det er sant som du sier; man føler seg som verdens verste mamma.

    Håper Marwin bare fortsetter å bli friskere og at dere får følge det behandlingsløpet dere har blitt forespeilet!

    Ønsker dere alt godt for denne kalde Novemberkvelden!

  3. Edel Marie Olsen Says:

    Hei Bente. Håper det går bra med Marwin.Har lest mye av bloggen din. Pleier og logge meg inn hver dag. Blir litt bekjymret når du ikke skriver på noen dager. Derfor håper jeg att alt er bare bra. Lykke til videre. Kommer til og følge bloggen din videre. ❤

  4. Eva Says:

    Hei Bente og Marwin.
    Har nå endelig kommet meg igjennom hele bloggen. Mye rørende og mye motgang, men du å du hvor stærk du er. Det er jo i motgang det går oppover, men så blir de fine stundene enda finere også da. Setter livet i et annet perspektiv og tar vare på alle gode/fine stunder. Håper virkelig alt blir bedre for lille Marwin (og ikke minst dere andre rundt) når han får transplantasjonen sin. Tenker mye på dere, sammenlignet med vår situasjon som blir barnemat.
    Fortsett å stå på, dette går supert skal dere se 🙂

    Kos fra Emil Kristoffer og Eva

  5. Karina Says:

    Så utrolig rørendes å lese bloggen! Nydelig gutt ♥ Virkelig godt han er på bedringens vei! Vi er også innlagt på sjukehus med lillebror, en heilt anna grunn enn hos gutten din, men vi har vært gjennom noen intense uker. Vi har mange mnd med reahbilitering på sjukehus forran oss. De er heilt fantastiske på barneavdelingen på sjukehuset vi er innlagt på, og jeg er glad vi føler oss så trygge her. Det betyr alt når en skal være her over lengre tid. Vi er jo så utrolig redde for de små gulla!

    Å få skrive om det som skjer er en utrolig fin måte å bearbeide ting på. Selv om det for mange kanskje virker litt rart ut at en «orker» å sende mld, blogge osv om det som skjer, så er på en måte en slags terapi. Det har det i hvertfall vært for meg. Jeg oppdaterte daglig om gutten min da han var under intensivpleie. Og jeg tenker nokk at jeg etterhvert kommer til å ha en blogg som bare omhandler lillebror, og våra kamp for at han skal få det best mulig.

    Masse lykke til i tiden fremover, Marwin, du er heldig som har en så oppegående familie! Fortsett å stå på for gutten din, og still kritiske spm når du føler for det. Mange klemmer fra ei meg ♥

    • marwinbror Says:

      Takk for det Karina.
      Det er ikke vanskelig å skjønne at du vet hva du snakker om her. Helt enig med deg om skrivingen, det fungerer som terapi og er opplysende på samme tid.
      Utrolig godt å høre at du er trygg og at dere er fornøyde med barneavdelingen dere er på. Det er alfa omega for sammarbeid og utholdenheten.

      Skal sette meg ned å lese bloggen din jeg.

      Ønsker også deg og lillebror der masse lykke til videre. Stå på ❤

      • Karina Says:

        Tusen takk for det! ♥ Jeg har egentlig ikke skrevet noe om Daniel i bloggen min enda, de fleste innlegga er skrevet før Daniel blei innlagt. Så der får du møte en aktiv 3 åring, slik som det burde har vært, det er langt fra hvordan han er nå. Siste to innlegga er jo skrevet etter ulykka, men sånn situasjonen er nå, så har jeg vernet om Daniels historie av forskjellige grunner. Jeg tenker at jeg må føle meg vel med det å skrve om det, før jeg gjør det. Det er ei tragisk ulykke som ligger i grunnen for Daniel sin tilstand nå, og alle brikker må på plass før jeg føler vi kan være åpen om alt.

      • marwinbror Says:

        Huffameg, jeg skjønner. Har bladd og bladd i bloggen din. Fantastiske gutter. Det gjør meg trist å høre. Sender deg en mail jeg. ❤

  6. cecilie Says:

    Hei Bente!
    Det er så deilig og godt å høre, at formen til Marwin kommer seg så betraktelig! Har fulgt spent med på dere!
    Har så vondt av dere, vettu, og er innom her stadig vekk, for å se om det har kommet noe nytt!
    Det som skjedde i går, kan skje med alle, det viktigste er at det gikk fint med solstråla, så nå er det på tide å legge bort den dårlige samvittigheten din 😉
    Du kunne ikke gjort noe annerledes for Marwin, makan til mor du er, du er fantastisk 😉 Han er heldig som har deg (og resten av den skjønne familien)
    Stor klem til Marwin og deg 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s