Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 17. November 17/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:29 am

Hjerteundersøkelse nr 3 er utført her på sykehuset, og det var denne gangen ingen forandringer fra sist. Var litt høy i skuldrene og redd det hadde blitt enda større, men heldigvis ikke 🙂

Legen har hatt kontakt med Rikshospitalet, og det er ønskelig at han skal innlegges der til Mandag. 22.Nov. De var ikke sikkre på om fikk det til så tidlig, men det presses på herifra om å få han inn snarest mens han er frisk. Vi får svar senere i dag.

Det blir hjerteundersøkelse, sjekk av Dialysekateter (Kryss fingrene for at det er åpent og kan brukes etter 6 mnd.) test av dialyse og deretter nefrectomi.

Blir både skummelt og spennende. Men nå er vi alle veldig enige om at tiden er inne for neste skritt.

Hovedpersonen er fullt og helt seg selv igjen. Fantastisk blid og fornøyd.

Men han har også skjønt at det er mulig å bli hysterisk sinna, dette om han ikke får melka si raskt nok. Prøver vi å gi han grøt om han først har fått øye på flasken sin, ja så setter han igang «alarmen» og nekter å spise noe annet 😉 Et sunnhetstegn.

Marwin er en meget sosial gutt, det er ikke uvanlig at «sykehusbarn» blir det. Pleierene her kommenterer det ibland, han storkoser seg med oppmerksomhet, og at de er spent på hvordan det blir å få han hjem etterhvert.

Det er min minste bekymring, om han blir noe mer krevende når det gjelder oppmerksomhet, ja så får han bare bli det. Slik det er nå, har han tre storesøstre som «sliter han ut» hjemme. Så jeg vil tro det går veldig bra 🙂

Det er mye andre går rundt å bekymrer seg for…

Vi som foreldre merker nå, at det at alle kommer og skal mene noe om vår situasjon begynner å bli slitsomt. Vi skjønner at alt er godt ment, og det vanker bekymring for både mamma, pappa, søsken og relasjonene oss imellom.

Men når vi stadig får «råd» om hvordan vi bør gjøre ting, eller at vi burde gjort det annerledes, blir vi nå etter snart 9 mnd på sykehus veldig slitne, og litt irriterte faktisk. Vi ønsker helt klart det beste for alle parter i familien, og gjør vårt beste for å få alt til å fungere i en kaotisk hverdag med jobb, renovering av hus, barn, sykehus, medisinering/behandling, fritid , husarbeide, dyr osv. Døgnet har vel sjeldent manglet så mange timer tidligere.

Vi blir stadig dratt en eller annen vei, vi gjentar oss selv , og må forklare hvordan og hvorfor ting fungerer greit som det gjør. Det finnes nok mange ulike måter å komme gjennom dette på. Men om vi får lov til å gjøre dette på vår måte slik vi ser det fungerer, så er det fint.

Vi er selvfølgelig slitne av situasjonen hele familien, og ja- det påvirker oss alle å leve slik vi gjør. Men vi er på god vei til et mål, og stadig en dag nærmere hjemreise og det «normale» livet. Vi gleder oss stort ,og ser frem til den dagen kommer 🙂

Vi fokuserer og tenker på det positive, noe vi håper at andre også kan klare gjøre på vegne av oss.

Advertisements
 

21 Responses to “Onsdag 17. November”

  1. Kristine Halvorsen Says:

    Lykke til med lille gutten!! Kjekt å følge med dere, er selv vokst opp med en lille bror som ble alvorlig syk som baby. Fikk ny lever og nyre som ettåring, etter litt frem og tilbake endte han opp med mamma sin nyre 🙂 og jeg selv har hatt nyren ute, renset den for sten og fått den inn igjen 😉 snakk om gjenbruk! Idag er «lillebror» 18 år og høyere enn storesøster 🙂 krysser fingrene for dere, mange tanker Kristine.

    • marwinbror Says:

      Hei Kristine.
      Det er hyggelig å høre fra andre som har vært pårørende som søsken, det er igjen en opplevelse som vi forelde ikke klarer å sette oss inn i. Det må være fryktelig tøfft å stå på sidelinjen og forstå alvoret, og måtte bli prioritert i etterkant av sykehusopphold og operasjoner.
      Godt å høre fra deg. Takk ❤

      • Kristine Halvorsen Says:

        Ja det kan du si 🙂 Bodde selv hos farmor det meste av tiden, pappa jobbet og mamma var på sykehuset med min bror. Kan ikke si at jeg den dag i dag husker så mye av det, var 4-5 år på den tiden. Men det er nok veldig mye i det å være samlet så mye man kan og å være åpen om det meste som skjer. Har selv en datter som ble født i mai 09, må si at nå skjønner jeg litt mer av hva mamma og pappa har gått igjennom 🙂 Det må være utrolig tungt å vite at man på en måte må prioritere et av barne fremfor de andre, og ikke minst vanskelig å forstå for de andre små 🙂
        Hilse meg som sniker meg innom for å holde meg oppdatert 🙂 ❤

      • marwinbror Says:

        Vi håper også på at dette bare blir et svakt minne for de minste jentene, og at det ikke preger noen av de tre negativt i senere tid.

  2. Camilla Halvorsen Says:

    WOW!!! Vet ikke helt hva jeg skal skrive her en gang, men MÅ skrive noe! Kom over denne bloggen etter å ha meldt med inn i FB gruppa om sinnasnekkern..
    DU ER EN FANTASTISK MOR!!! med en herlig familie!
    Kan ikke fatte hvordan du klarer alt!
    Har nå brukt tre dager på å lese hele bloggen her, og kommer til å se innom hver eneste dag fremover! Det har vært mange tårer og smil mens jeg leste alt, men aller mest beundring! Kan ikke få sagt det nok, du må være helt suveren og fantastisk!!!!! Krysser fingre og tær og alt som finnes i denne verden for Marwin!
    Håper du synes det er greit at vilt fremmede, men svært imponerte mennesker skriver inn her 🙂
    Alle respekt for jobben du gjør!!!!!!!!!

    Mvh Camilla Halvorsen, Oslo

    • marwinbror Says:

      Kjære Camilla.
      Ja det er veldig greit, og du aner ikke hvor god støtte det er i slike kommentarer som den du legger igjen her. Jeg blir å rørt og så glad, for å se at det er flere som følger oss på ferden videre. Og som kan ha glede av å lese bloggen til vår gode lilllebror.
      Takk for skryt og alle kryssende legemer 🙂

  3. Karina Says:

    Det er ufattelig hvordan livet kan snu, på et øyeblikk. Og det er umulig for andre (som ikke har alvorlig sjuke barn) å skjønne hvordan det er, eller hvordan en som foreldre «holder ut». En finner rutiner som funker, rutiner som for sikkert mange virker merkelige, men de må til for at det skal gå opp. Som du sier så er det sjeldent døgnet har hatt så få timer som nå, og en må finne ut i familien hvordan de timene skal disponeres. For noen som står uttenfor og ikke lever det livet dere lever, kan ikke forstå.
    Dere har jo tre andre barn, og jeg bøyer meg i støvet for hvordan dere takler alt! Storesøstre som har måttet takle det å få en lillebror som er alvorlig syk og som har vært redde og glade sammen med dere, spesielt største søster, og som selvfølgelig krever sitt de også.

    Jeg er ikke i tvil om at enkelte barn er heldigere enn andre når slike kriser dukker opp. Og jeg er sikker på at Marwin ikke kunne ha vært mer heldig med valget av foreldre! 😉

    Jeg er jo spent på om det blir Rikshospitale på mandag! Og jeg krysser virkelig for at dialysekateteret er åpent! Også nefrectomi da! Det er jo egentlig heilt utrolig at det går ann egentlig! Jeg skjønner så innmari godt at det både er spennende og skummelt.

    Det er godt alarmen til lillebror funker foresten. Den funker til den grad hos våra lillebror og. Og det er slettes ingen selvfølge. Som du sier så er det et sunnhetstegn! 🙂

    • marwinbror Says:

      Det er sant Karina. Det er umulig å sette seg inn i en slik situasjon før en står i den. Det er noe jeg har tenkt på hele veien, for mange sier og mener mye om vår situasjon, og løsninger på døgnets utfordringer. Jeg prøver å tenke at de som ikke vet, kan ikke noe for at de sårer, og gir oss en følelse av å ikke være gode nok foreldre. Men merker nå at det etter så mange måneder med gode meninger gjør oss ekstra slitne.

      Riksen ble igjen utsatt 😦 kommer i tråden over)

      Tusen takk for en meget støttende og forståelsesfull kommentar.

  4. Adeline Says:

    Dere er kjempeflinke som takler alt dere møter på så bra som dere gjør. Har lest igjennom hele bloggen siden den ble startet, og jeg må bare si at jeg er mektig imponert over dere, og Marwin. 🙂 Marwin er heldig som har en så god familie som støtter opp uansett 🙂
    Lykke til videre! 🙂

  5. camilla Says:

    Hei, jeg har fulgt bloggen din flittig etter at jeg leste hele for ca to uker siden. Synes det virker som dere gjør en flott jobb hele gjengen. Dersom du skulle prøvd alle rådene du får hadde du sikkert ikke gjort annet. Håper det går bra med Marwin videre. Og resten av familien og, dere er kjempe sterke alle sammen.

    Klemmer fra Camilla

  6. Tone Stjernqvist Says:

    Vi tenker BARE POSITIVE TANKER, Bente – det må til!!! Forstår dere er slitne, både av det ene og det andre! vi er iallefall med dere i tankene!!!
    Klem fra marcus, Tone & Michael

  7. June Furuvald Says:

    Har sittet her og lest historien og hva som foregår.
    Det er både sterkt å rørende lese om hverdagen deres.
    Ønsker dere alt godt, og masse lykke til. Gjør det som er riktig for dere, dere vet best.

  8. Kjersti Sæhle Says:

    Sender en stor klem 🙂 og forstår fullt ut både frustrasjon og irritajon. Lykke til på riksen 🙂

  9. Aina Johbraaten Says:

    Skjønner godt at dere blir slitne. Folk mener nok bare godt, men jeg forstår at dere på en måte «har fått nok». Lykke til videre og IKKE MIST HÅPET. Mange klemmer

  10. Grethe Says:

    Spennende dager i møte for dere og jeg krysser fingrene for at alt går bra nå. Fortsett på deres egen måte, det er helt sikkert mer enn bra nok. Vet hva du snakker om når det gjelder alle råd man får, så prøv å overse dem, men ja man blir fryktelig sliten av det og følelsen av å måtte forsvare hva man gjør. Lykke til og mange gode tanker og ønsker sendes dere alle.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk.
      Ja, vi skjønner det er godt ment, men det blir så altfor mye etterhvert. Godt å høre at det er forståelig for andre enn oss selv. ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s