Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 19. November 20/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:19 am

Og dagene går…

Legen fikk snakket med Riksen i dag. Denne uken som kommer hadde de mye akutt, neste uke har de konferanser , så da kunne de heller ikke ta imot Marwin 😦

Så da venter vi da, og ser om vi kommer inn om 3 uker i steden.

Tolmodigheten min har i allefall strukket seg mye lenger enn hva jeg trodde var mulig, så noe positivt har jeg oppdaget i all elendigheten.

«sånn går no dagan», tilbake til venting og uvisshet, Vil Marwin holde seg frisk så lenge tro? Krysser hårlokkene for det.

Må bare le når jeg tenker på det vi ble forespeilet den St.Hans aften, da Marwin var så fin og i god form at nefrectomien ble utsatt. -Han kunne sikkert bli transplantert i November, i allefall før jul.-

Jadda jadda.

Men når det er sagt, så er det viktigste at Marwin er klar for dette, og at forholdene er så optimale som de kan få blitt før denne transplantasjonen. Så for hver dag som går, så øker sjansene for en vellykket transplantasjon :o)

 

Han er for tiden veldig ødamatøs, har de siste dagene gått opp mlm 100-155 gr om dagen. Ser Albuminverdiene har sunket endel igjen, og vil tro det er mye av grunnen til at det er så vanskelig å regulere væskebalansen. Han har fått  en ekstra dose Diural (vanndrivende) i kveld.

Veide i dag 8600 gr. Normalvekten tipper vi ligger mlm ca 8200-8300 gr et sted.

Kanskje vanskelig å forestille seg hvor godt 300gr vann synes på han, men det er veldig merkbart. Mye i ansiktet og magen, merker det på pusten hans og han blir noe urolig av å være så utspillt.

 

I morgen får vi bestemor på besøk, gjett om vi gleder oss 🙂

Advertisements
 

9 Responses to “Fredag 19. November”

  1. Marit Says:

    helt imponert av deg jeg Bente,ser det positive oppi all elendigheten!! skulle fått en gullmedalje! håper marwin holder seg frisk framover og at vannet forsvinner ut av kroppen.

  2. Karina Says:

    Var ikke det typisk da? Krysser det som krysses kan for at Marwin holder seg frisk i ukene fremover.

    Vann liker vi ikke 😦 Godt det er noe som heter vanndrivende! Daniel har også vært plaga med vann i kroppen, og det sees utrolig fort og godt på små kropper. Håper den ekstradosen gjorde susen!

    Varm hilsen fra meg!

  3. minblogg68 Says:

    Krysser fingrene for at Marvin holder seg frisk.

  4. Yvonne Reinfjell Says:

    Jeg bare tenker høyt nå…

    Er det ikke noe annet sykehus dere kan reise til?
    Vet det blir langt i fra familie og sånt, men tenker bare hva som kanskje er det beste for Marwin.
    Kan jo ikke være så bra for ham å vente så lenge heller vel?
    Og det er jo fritt sykehus valg, og dere får jo reisen dekket uansett 🙂

    Bare en tanke jeg har hatt i det siste 😉

    -ennovy

    • marwinbror Says:

      Det er desverre bare Rikshospitalet som har den beste ekspertisen i dette tilfellet 😦

      • Yvonne Reinfjell Says:

        ok :/ Er jo synd det da…

        For jeg kan jo egentlig bare si «ekspertise»…
        Dem er sikkert veldig flink i det dem holder på med, hvis dem klarer å holde styr på ting 😉

  5. Edel Marie Olsen Says:

    Det må være utrolig kjedelig med all denne ventinga. Får krysse alle fingre og tær for att Marvin holder seg frisk. Ha en riktig god helg<3. Klem fra meg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s