Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 23.November -Blodoverføring- 23/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:38 am

Da var det tid for litt påfyll av blod igjen. Det begynner å bli lenge siden Marwin har trengt det nå, foruten at de har tappet han (større mengder blodprøver) først.

Aranesp injeksjonene han har fått hver uke, har en god effekt.

I går var altså Hb´n nede på 7,3. Mulig det er derfor han har sovet endel i det siste, likevel er han i storform. Legene ble litt bekymret for om han skulle hatt en blødning da han hadde falt fra 10,1-7,3 på 3 dager. Da han også var blek og litt klam da legen så på han i natt, ble hun bekymret.  Nye blodprøver ble tatt sammen med blodtrykk, og vi måtte vekke han for å sjekke at han var lett å få kontakt med.

Ikke noe å utsette på en liten gutt som var klar for et nattparty, etter lysing i øyne og tjo og hopp for å vekkes 😉

Jeg synes han har vært i toppform,  han har falt endel i Hb tidligere uten at det har gitt noen logisk grunn, så jeg tok det hele med stor ro, mens jeg regnet med det ble blodoverføring i dag. Men setter pris på at de tar symptomer på alvor, og ikke tar noen sjanser 🙂

Det blir  av den grunn en litt lengre dag på sykehuset. Men vi har fått bestemor på besøk, så da går tiden raskere og vi kan kose oss litt samtidig. 🙂

 

I går ringte jeg Riksen. Jeg var interessert i å høre hva de egentlig hadde tenkt når vi skal inn om forhåpentligvis 14 dager.

Legen som følger opp Marwin til vanlig der inne er syk, så en annen lege har måtte tatt over.

De mente det bare var å komme og fjerne nyrene så snart de fant en time til oss.

Jeg stilte spm ang PD kateteret som vi ennå ikke har fått testet ut er åpent. Det mente de skulle gjøres samtidig som de fjernet nyrene.

Klør meg i hodet og spørr hva de tenker gjøre dersom det er tett. Joda, da bare opererer de inn nytt samtidig som de nefrectomerer.

Da han fikk operert inn det kateteret han har nå, sa de at det helst ønsket at det skulle få feste seg og gro litt før de skulle ta det i bruk. Dette for å lettere unngå at det flytter på seg, og slike ting. Bare ved akutte tilfeller at de satte igang å bruke det med det samme.

Derfor ba jeg pent om å ta oss inn å få sjekket dette før nyerene skal tas.Legen skulle se hva de klarte ordne,men kunne ikke love noen.

 

Jeg spurte også ang, denne hjerteundersøkelsen/vurderingen som han skal ha der inne. Før noe som helst annet kan gjøres.

Det hadde legen ikke engang hørt om !?!?! Kommunikasjon sier jeg bare nok engang…

Legen fant til slutt frem et brev fra dette sykehuset, datert 1. November, som sa noe om dettte.  Det syntes ikke det se ut som noe problem, men måtte selvfølgelig snakke med en kardiolog ang dette. Så nå fikk de litt ekstra å tenke på før ankomst.

Å dette måtte jeg sompårørende gjøre dem oppmerksomme på?! f

Trenger jeg si at jeg ikke er særlig imponert? Etter å ha ventet over 3 mnd bare på et svar på et brev fra dem, føyer bare dette seg inn i rekken.

Men men, nå skal vi bare nyte tiden med besøk av bestemor, så får vi ta ting som de kommer. Skjer ikke noe før Rikshospitalet er klare uansett.

Sånn går no dagan…

Advertisements
 

6 Responses to “Tirsdag 23.November -Blodoverføring-”

  1. Ann Renee Says:

    Håper virkelig at de føller me på d som skjer å gjør noe me d,skal jo selv dit etterhvert. å da mæ man stole på at de gjør d de skal.
    Fortsatt lykke til!!

    • marwinbror Says:

      Tja, jeg har sluttet å ta for gitt at alle kan jobben sin så godt som de burde etter en tid. Men man skal jo i utgangspunktet slippe bekymre seg for slikt.

  2. Heidi Says:

    Det var kjempe koselig og hilse på deg og Marwin på sykehuset, selv om det hadde hvert hyggeligere i andre omstendigheter. Vi tenker stadig på dere, spennende å følge bloggen deres. Marwin er en kjempe kar med glimt i øye, så han jo noen morgener babblene med sykepleierne på vaktrommet, stor fornøyd med oppmerksomheten, he, he, deilig å se! Gøy å se gutta når de møttes, kanskje de husket hverandre,hi hi. Mathea er fortsatt lagt inn, men vi er hjemme på perm. er inne og skifter bandasje hver dag. Ser ut som de skal fjerne drenet og sy til fredag, da blir vi nok skrevet ut. Hadde hvert hyggelig å kunne møttes en gang med gutta!

    • marwinbror Says:

      Takk det samme. Morsomt å se William igjen, har virkelig vokst og forandret seg , siden vi traff han prikkete sist 😉
      Marwin får ut å kose seg mad pleierene innimellom på morgenen når de har anledning til å ta han, slik at mammaen får en liten blund på øyet. Virker som begge parter synes det er kos 😉
      Er dere inne å skifter når vi har reist kanskje, har ikke sett dere de siste dagene. Fredag reiser vi inn til Oslo en snar tur, dere må ha masse lykke til, så håper vi det gror fint nå. Vi må få til å møtes igjen ja 🙂

  3. Susan Says:

    En skal være veldig frisk for å være syk.
    En som er syk på et sykehus, får ikke gjort det man burde.
    Håper Riksen får ut fingern og leser det de skal lese og forbereder det de skal forberede og finner ut av tingene dere skal gjennom FØR nefrektomien.
    Men nå: Kos dere med bestemor!!!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s