Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 25. November 24/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:39 pm

Da har altså legen her nok engang gjort en innsats for å få ting til å skje.

Så på Fredag reiser vi inn en kjapp tur på Riksen for å ta en nærmere titt på hjertet. Deretter reiser vi videre til Ullevål som skal sjekke om PD kateteret er åpent og kan brukes.  Så er det strake veien tilbake på sykehuset i Tønsberg igjen.

De ringte meg fra Riksen i dag, de som skulle utføre Nefrectomien trenger en ultralyd av urinveiene, og ønsket å gjøre dette neste fredag. Jeg sa vi skulle inn denne fredagen, og vi håper å få til også dette når vi først er der. Om det ikke går for lang tid i forhold til operasjonen, så skulle de forsøke få gjort det også da.

Operasjonen er planlagt til Tirsdag 7. Desember. Tenk en dato er satt. 🙂

Bare å håpe på at det ikke blir utsettelser pga et tett dialysekateter.

Advertisements
 

14 Responses to “Onsdag 25. November”

  1. Elin Says:

    Ønsker dere alt godt og Herrens velsignelse for det som ligger foran.

  2. Ingunn H. Dyresen Says:

    Så kjempe fint å høre at dere har fått time for undersøkelser og operasjon, håper alt går bra og etter planen. Krysser fingrer og tær for dere.

    Klem fra Ingunn

  3. Karina Says:

    Hurra!! Det skjer ting!! Så deilig!! Det hadde jo vært supert å få tatt to fluer i en smell og fått gjort både hjerteundersøkelsen OG nyre Ulen på Riksen fredag da!

    Tirsdag 7 oktober høres ut som en veldig bra dag! 🙂 Og det er jo ikke så lenge til heller. Hva skjer om dialysekateteret er tett, må han ha nytt da, eller kan en klare å åpne det?

    Vi er spent på morgendagen, han skal ta nytt EEG av hode, han har sluttet på to epilepsimedisiner nå, og de vil sjekke aktiviteten.. skremmende om han har anfall uten at vi ser dem! og vi skal kanskje prøve oss en tur hjem for første gang i morgen, om liullebror er i fin form.

    Så går vi mot ei ny helg, og det er uforstålig for meg.. hvor blir dagene av??

    Klem ♥

  4. Wibeke Says:

    Hei Bentemor!!

    Godt å høre at noe skjer nå. Lykke til!! Masse klemmer til Marwin fra Melhus!

  5. marwinbror Says:

    Tusen takk for lykkeønskninger alle sammen,. Det blir godt å endelig komme igang med noe 🙂

  6. Spent medfølger Says:

    Lykke til!!

  7. Linnie Says:

    Krysser fingrene for at alt går etter planene nå fremover 🙂

    Endelig en dato å foholde seg til, sånt er kjekt.

    God klem fra oss =)

  8. Grethe Says:

    Så flott å lese. Ønsker dere all lykke til mens jeg krysser fingre, tær og det som kan krysses for at ingen ting kommer iveien for dere nå.

  9. Edel Marie Olsen Says:

    Så bra. Da har dere en dato og se fram til. Lykke til på Fredag også. Håper det går bra. Klem.

  10. prinetti Says:

    Så bra at dere endelig har en dato å forholde dere til 🙂
    Så krysser jeg fingrene for at den datoen faktisk stemmer,og at dere får gjort ultralyden av urinveiene mens dere er der, at kateteret fungerer og at alt bare er velstand 🙂

  11. Heidi Says:

    Utrolig hyggelig lesning, håper dette blir gjennomført!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s