Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 26. November. -Test av PD kateter – 26/11/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:57 pm

Da var dagen kommet, for hjerteundersøkelse og Test av PD kateteret. For å  være helt ærlig hadde jeg ikke noen særlig følelse rundt dette. For jeg forberedte meg godt på at dette kateteret skulle være tett, uten å ha vært i bruk på 6 mnd.

 

Etter ei lang søvnløs natt pga Marwins tette nese, ringte klokka på telefonen min 0630. Bare å stå opp og forberede Osloturen før pappa og bestemor skulle komme hente oss.

Vel fremme på Rikshospitalet, ble Marwin hjerteundersøkt. Etter en grundig undersøkelse som tok nærmere 40min. Ble vi fortalt at han ikke fant noe med Marwins hjerte, Kardiologen hadde ikke lest noen papirer om Marwin, han hadde heller ikke sett på undersøkelsen som ble oversendt herifra, som lå klar på maskinen dems.

Jeg sa at det hørtes veldig bra ut, men stusset litt over at de her har hadde oppdaget at venstre del av hjertet hans var noe forstørret og, hadde vokst mer fra den første .

– Han satte seg ned å studerte litt til, inn kom det en kollega av han,  og ville titte på bildene på UL .  Da fant han de samme funnene som ble  gjort her.  De skulle studere det nøye, og finne ut av om han skal medisineres mot dette.

 

Marwin var en engel, 55min. lå han på us. benken, og var bare fornøyd, lå på ryggen til de var ferdig. Fikk skryt av å være en meget tolmodig og snill gutt ❤

Jeg synes rett og slett det er  for sløvt, at de ikke kunne forberedt seg litt før vi kom, og at JEG skal vær nødt til å fortelle hva de skal se etter.

 

Nok om det, turen gikk videre til Ullevåll hvor vi var ventet. Ble tatt imot av en nefrolog og et par dialysesykepleiere. Meget hyggelige alle tre.Nå skulle PD kateteret sjekkes.

Det var ikke bare bare å skulle sjekke om kateteret var åpent, her var det laange og sterile sprosedyrer.

5ml ble prødv satt inn, alle var nå spente. etter 6 mnd uten noen form for skylling, var også legen og pleierene spent. De 5 ml glei inn helt problemfritt, uten motstand .

Kateteret ble deretter testet om det fungerte tilfredsstillende, 70 ml væske ble satt inn på et blunk. og 60 ml kom ut igjen . Dette gikk helt strålende, og vi er overlykkelige over at dette gikk vår vei 🙂 Hurra!

 

(Nå har jeg sovnet gang på gang under skrivingen, får legge fra meg dataen, og fortsette i morgen. Jeg bare måtte fortelle denne gledesnyheten  😉

 

Advertisements
 

5 Responses to “Fredag 26. November. -Test av PD kateter –”

  1. isacathrine Says:

    Så bra at katetere funker, og at hjertet hans er fint:)
    Litt skummelt at du må fortelle dem hva de skal se etter da. Eller, enda mer skummelt at de ikke fant det selv. Hva annet kan de ha oversett liksom? Blir ikke akkurat imponert over helsenorge etter å ha lest hele denne bloggen, men regner med det er mye bra også, som kanskje (naturlig nok) ikke kommer like godt frem her:)

    • marwinbror Says:

      Hei. Ja, vi har fått mye bra behandling også. Om det ikke har kommet frem her, skal jeg bli flinkere. Har prøvd å få med det også nemlig. Men er helt klart mye fokus som settes på behandlingen som vi ikke skulle hatt.

  2. Siv Grethe Says:

    Så bra at kateteret fungerte!! Å så er det så mye bedre når legene har gjort jobben sin på forhånd. Bra at det finnes slike leger som på Ullevål. Når det er barn det dreiser segom, burde alle lagt seg litt ekstra i selen. Virkelig noe å lære av!

    Det burde være unødvendig at du skal måtte fortelle hva de skal se etter. Men uansett så var det nå bra at det ordnet seg.

    Ha en fin helg!

  3. Linnie Says:

    Såååååååå kjekt at kateteret var åpent!!! 😀 😀 😀

    For sløvt at man som foreldre må fortelle legene hva de skal se etter, men håper nå de klarer å finne ut av om han trenger medisinering for dette eller ikke.

    Tenker på dere =)

    Klem

  4. Liv Margit Says:

    Endelig noe bra igjen… Så glad jeg ble når jeg leste dette med kateteret:-), men jammen meg sløvt av ul legen å ikke lese noen ting.
    Lykke til fremover….


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s