Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 1. Desember 01/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:15 pm

Hui som dagene flyr, døgnet har helt klart noen timer for lite.

Marwin er forstsatt fornøyd, og har sjarmert de fleste som har tittet inn til han. Etter et par dager var smertene over, ikke noe ubehag i magen når vi løfter og trykker på den 🙂 Det er bra.

Vi har fått svar på hvilke bakterier som befinner seg der, gule stafylokokker. Så de endret på antibiotika og penecillin som er mere virksom på disse. Han startet opp med dialyse for å få inn antibiotikaen i buken. Dette har han taklet veldig bra. Var litt ødematøs de første 3 dagene, men nå har han tapt litt veske igjen.

De startet med times intervaller de to første dagene, 80 ml væske ble satt inn i buken i 40 min, før de tappet den igjen. I går startet de med 4 timer av gangen og har nå økt til 100ml inn. Hadde vel håpet at verdiene (Leucocytter) på prøvene var på null nå, men siste i dag var 80. i går 84, dagen før 100 og i Tønsberg lå de på over 500. Det går i allefall riktig vei. Jeg krysser alt jeg har for at han blir kvitt denne  infeksjonen uten å måtte fjerne dialysekateteret og operere inn et nytt.  Dette MÅ bare gå vår vei nå.

Nefrectomien blir utsatt, antibiotika kuren skal gå i 14.dager. Så det blir spennende å se om det blir gjort noe før jul.

Er ikke uten episoder dette oppholdet på Riksen denne gang heller desverre. Jeg har måttet minne på penecillin doser, feilinfo om medikamenter som plutselig har dukket opp i pleieplanen dems.

Det var tom. en pleier som prøvde skjule at koplingen med Albumin hadde falt ut av den sterile pakken og ligget på bordet. Jeg konfronterte med det da han skulle til å kople den på,  pleieren virket overrasket og sa at det kunne personen ikke huske å ha fyttet på. Selv om der lå en dam av Albumin på bordet.

Jeg sa at jeg ikke ville ha den koplet på Marwin i 17. timer, og at han bare måtte bytte den. Vi var heldigvis flere som så at han plukket det opp av bordet og la den på den sterile pakken igjen for å skulle bruke den.

Det hadde gjort seg om Marwin fikk en betennelse i CVKén i tillegg.

En annen pleier ønsker meg helst ikke der når den skal utføre skift av dialyse eller blodprøver. Og når jeg gir beskjed om at personen har koplet jod koplingen feil, sier hun bare åja, men den skal bare ligge mens vi tapper og fyller igjen…

Kremt, hadde vi ikke skulle gjort det- så hadde vi da ikke trengt den koplingen. Hva er da vitsen??

Dette er fryktelig slitsomt, så nå lengter jeg bare tilbake til våre kjære pleiere og stabiliteten i Tønsberg.

 

Advertisements
 

17 Responses to “Onsdag 1. Desember”

  1. Charlotte Says:

    Hei igjen!! 🙂
    turte ikke å ta sjansen på å møte deg i tilfelle å smitte deg og da kanskje Marwin, det hadde jo absolutt ikke vært noe bra!! :-/

    vi ble flytta fra riksen til tbg idag, heldigvis!! var ei skikkelig surrete sykepleier som vi hadde igår, blei skikkelig nervøs når hu var i nærheten.. huff.. føler med deg, synes ikke alle var like flinke der… men vi overlevde jo..
    jo, legene fant jo ikke ut hvorfor hu hadde så vondt i magen, de trodde hu hadde tarmslyng, men det visste det seg ikke å være, de trodde det kunne være hjernehinnebetennelse pga hu virka så stiv i nakke og irritabel osv, men det var det heller ikke og så sjekka de hjerte osv.. fant ingenting!!
    men så hadde tbg tatt blodkultur og fant ut at hu har !Salmonella!
    så legene klødde seg litt i hodet for det venta de ikke, det er jo rart i.o.m hu ikke spiser annet enn NAN2 og nestle grøt, de fant også ut att hun har lungebetennelse i tillegg da, skikkelig uflaks, men godt de fant ut av hva det var 😉 så hu er begynt med trippel antibiotika og er allerede i mye bedre form 🙂 vi drar mest sannsynlig hjem i morgen for å ta antibiotikakur hjemme… så var kanskje litt greit å ikke møte dere, men litt synd å… men er stadig i tbg så kunne jo kommet innom en annen dag om det skulle passet bedre da! 🙂 får håpe dere kommer til tbg igjen snart da, så du slipper å være «sykepleier» på riksen…

  2. Charlotte Says:

    hei igjen Bente!
    jeg har veldig lyst til å komme innom å hilse på dere i morgen om det går for dere?? 🙂
    vi drar mest sannsynlig til tbg sykehus i morgen siden de ikke skal operere Alexandra, de vet ikke helt hvorfor hun er sånn syk, men funnet ut av att hun har en infeksjon, de aner ikke hvor den kommer fra, men crp`n går nedover med trippel antibiotika ihvertfall 🙂 så det er jo bra..
    men er kanskje ikke så greit å møte dere da i tilfelle jeg bærer noe smitte?? vil absolutt ikke smitte Marwin :-/

    • marwinbror Says:

      Nei da måtte vi møtes utenfor avdelingen i så fall. Kanskje vi heller sees i Tønsberg. Håper jo at Alexandra blir frisk og utskrevet før den tid. Men om dere fortsatt er der, hadde det vært koselig å sett dere igjen. Godt å gøre CRP´n er under kontroll.

  3. Anja Says:

    Foreldre skal ALDRI bli bedt om å forlate barnet sitt under noen som helst undersøkelse, kun ved operasjoner. Du har krav på å være nær han til enhver tid ved sykehusopphold. Og jeg må bare rose deg for at du sier i fra til personalet. Du har all grunn til å beskytte han fra alt 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk, nei det føltes veldig feil å bli bedt om å gå å fikse noe slik at jeg ikke skulle «være i veien».
      Det toppet seg litt da jeg spurte et spm i etterkant, da klappet hun meg på hodet og sa: «slapp av du mor».
      Ikke alle som er plassert på rett sted til rett tid tror jeg.

  4. En varm hilsen Says:

    Hei hei..
    Via venners venners på FB kom jeg innom «deres» sider for en ukes tid tilbake; og siden har jeg blitt her. Du, mor; du er bare helt fantastisk!!Du er bare så utrolig sterk, modig, omsorgsfull, jeg har ikke ord….Og bare tankene på hva dere må gå igjennom….all ære til deg og dine og kjære vakre lille Marwin. Kjenner dere heller ikke, men herfra kommer det også daglige tanker til dere spesielt. Håper du har din måte for å lade opp batteriene..Ta godt vare på deg selv også.. God klem herfra

    • marwinbror Says:

      Det gjør varmt å høre. Tusen takk for alle de vakre ord, de er med på å lade opp batteriene ❤
      En stor takknemlig klem tilbake.

  5. Ann Jorunn Says:

    Blir helt sjokkert over hvor sløve det er mulig å være jeg. Utrolig bra at du er såppass oppmerksom og passer på. Håper alt kommer til å gå den rette veien fremover nå. Masse klemmer og lykke til 🙂

  6. Charlotte Says:

    Hei! Charlotte her , synes jeg så lille Marwin når vi ankom riksen idag, Alexandra er blitt syk så ble sendi i hui og hast til riksen for vi trodde hu hadde tarmslyng og mens vi leita etter riktig avd møtte jeg på Marwin sammen ei sykepleier.. så stor og fin han er blitt 🙂
    håper alt ordner seg for dere snart 🙂
    vi er ope på barnekirurgen nå vi da… usikker om hva som skjer med Alexandra.. får jo ingen svar, og hvis vi får svar så for vi flere forskjellige! huff ikke lett å bli klok!! snakkes, hilsen Charlotte 🙂

    • marwinbror Says:

      Å nei, huff.. Håper virkelig de har funnet ut hva det er nå.
      om du går forbi må du gjerne stikke innom 2.etg igjen å si hei. Bare å spørre etter Bente og Marwin, jeg sitter stort sett sammen med han, såfremt han ikke sover.
      Masse masse god bedring til prinsessa, lykke til.

  7. isacathrine Says:

    Uff, det høres slitsomt ut ja.
    Blir jo vanskelig å stole på folk og slappe av når det hele tiden skjer sånne episoder. Håper de forbedrer seg på Riksen!

    • marwinbror Says:

      Ja, det er det vi føler på hver gang vi hart vært her. Vi blir slitne ettter noen dager her. Veldig veldig synd, for det startet så bra. Og pleierene har kun Marewin å forholde seg til på sin vakt. Så de har ikke avbrytelser som hindrer dem i å konsentrere seg om det de driver med.

  8. Lille my Says:

    Hei på dere igjen! Godt at dere foreldrene følger med og kan korregere pleierene når feil er i ferd med å gjøres.. Hvilken avd på riksen er dere på nå? Ikke Barnekirurgen eller? Er det planlagt transplantasjon så fort ab kur er ferdig og infeksjonen er tatt knekken på? Får han nyre fra noen i familien eller blir det fra noen fremmede? Mulig du har skrevet noe om dette før som jeg ikke har fått med meg;-) . Selv om jeg ikke kjenner dere så tenker jeg på dere hver dag! Ønsker alt godt i fremtiden for dere og lillegutt, og håper alt går deres vei nå. Ingen flere hindringer! 😉 . Lykke til med alt!

    • marwinbror Says:

      Hei søte du, så kosellig å høre at du tenker på oss ❤ Vi er på post 2 i 2.etg. Det er planlagt Nefrectomi (fjerning av nyrene) når han er ferdig med AB. kuren. så blir han gående minst 1 mnd før transplantasjon om Farfars nyere godkjennes som donor.
      Har fortsatt ikke fått det sort på hvitt at han kan være donor ennå.
      Marwin må ellers nærme seg 10 kg før en transplantasjon.

      Tusen takk for tanker og lykkeønskninger.

  9. Liv Margit Says:

    Jeg blir så imponert over deg. Du er virkelig oppmerksom og flink, og tror Marwin skal takke deg for at han ikke har hatt flere innfeksjoner enn han har hatt.
    Ønsker dere lykke til og håper det snart går fortgang i dette så dere kommer dere til Tønsberg igjen


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s