Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 2. Desember 02/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:15 pm

I dag fikk vi forhåpninger til å kunne reise tilbake til Tønsberg. Jeg spurte legen på morgenvisitten hvorfor vi måtte være her, istedenfor «hjemme.»

Her kommer kortversjonen:

Fikk til svar at om Tønsberg kunne dialysen, kunne han fint være der isteden.

Sykepleieren tingte Tønsberg, og vi fikk først til svar om at de ikke klarte ordne opplæring på dialyse før i midten/slutten av neste uke. Etter flere episoder av slurv fra personalet, kjente jeg at jeg var på sammenbruddets rand. Så jeg ringte Tønsberg selv, og fortalte hvordan ståa er her. Der traff jeg på en engel av en sykepleier ❤ De hadde sykdom og lite folk, men skulle snakke litt sammen, og ringe meg tilbake.

Etter mye frem og tilbake, hadde pleieren og avd.lederen i Tønsberg jobbet overtid og funnet ut at de kunne komme hit i morgen, slik at vi kom «hjem» til helgen. Men, ja selvfølgelig et men… Baktereiene i buket til Marwin har vist seg å blitt flere, og overlegen her ønsket ikke sende oss tilbake før de hadde en jevnt nedadstigende prøve av dialysevesken.

Åhhh, det var faktisk tungt å takle denne gangen, for jeg hadde slike store forhåpninger, både fordi jeg da kunne reist på forestilling med jentene i morgen, og vi kunne alle fått dratt å sett på turnoppvisning til alle 3 jentene våre på Søndag. For da hadde vi kunne senket skuldrene, og visst at pleierene passet godt på gutten vår når vi var borte.

Det føles veldig vanskelig å få til mens Marwin ligger her på Riksen. I dag skulle en pleier til å sette inn antibiotika i CVKén uten å sprite av koplingen som Marwin har hatt i munnen å suttet på først. Fatter ikke at det er mulig.

Men jeg trøster meg med at jeg har hatt folk rundt meg de siste dagene under disse situasjonene, for jeg klarer nesten ikke tro selv at det skal foregå så mye slurv 😦

Jeg sa ifra til alle pleierene vi har hatt i dag, og overlegen. At dette var fryktelig tungt og unødvendig å skulle bekymre seg for. At de ikke fulgte de sterile prosedyrene sine ordentlig blir for dårlig, Og vi som foreldre kan ikke slappe av når det ikke fungerer, uten av vi må «passe på.»

Dette ble tatt opp mellom legen og pleierene som var på vakt, så nå får vi se hva helgen bringer. Vi får gå på med godt mot 🙂

Nå er Tommy på vei hit, bestemor passer jentene. Så får vi planlegge helgen litt sammen.

 

Tusen hjertelig takk for besøkene Ingrid og Hildemor. Det er så godt å få besøk å få skravlet litt ❤  Det betyr mye for meg. ❤

Advertisements
 

9 Responses to “Torsdag 2. Desember”

  1. Karina Says:

    Håper dere får komme tilbake til Tønsberg snart! Tungt å måtte være så lengt hjemme ifra! Spesielt når en slettes ikke føler seg så trygg der. Synest det er rart at de ikke kan prosedyrene sine, er det uvanlig med CVK på den avdelingen? Det skal vel uansett ikke så mye mer enn et stell sammen med noen som kan det å oppdatere/fornye kunnskapen sin på det. Og er de usikre de som skal gjøre det kan de jo bare spørr om noen vil vise/hjelpe. Sånn som du forteller det, så hadde du klart det bedre selv 😉
    Håper dere får ei fin helg! klem!

  2. Heidi Says:

    Jeg er helt sjokkert, at det kan være sånn på kanskje Norges fremste sykehus!

    Håper du og Tommy kan ha det litt hyggelig sammen, og om dere fortsatt er på Riksen på mandag så kommer jeg og Henriette på besøk 🙂

  3. Lena Says:

    Dessverre så høres dette kjent ut for oss også. CVK er de dårlige på, iallefall på barnekir 1 der vi hører hjemme på. Vi er også der hvor vi må være tilstedet å passe på, slik at ting går rett for seg.

    Men pass på prosedyrene selv du og en ting skal du vite, vi sendte mail til direktøren på riksen og fikk en virkelig god oppfølging etterpå!! Det nytter å si ifra, men det må skje skriftlig.

    Men sier som en annen sier her, neste jul blir lykkens jul for dere alle sammen ♥

    Masse tanker og styrkeklemmer deres vei i dag

  4. Linnie Says:

    Dere opplever det samme som vi gjorde på riksen, utrolig mye slurv rundt de sterile prosedyrene og cvk-en.
    Trodde virkelig de var blitt bedre, og når dette liksom skal være «norges beste» sykehus, så føles det ekstra vanskelig at det er sånn.

    Til og med i Bodø var pleierne myyye flinkere til å følge prosedyrene slik de skulle…

    Håper dette ordner seg etterhvert, de bør jo følge prosedyrene som er satt, det ER faktisk jobben deres… Slurv i slike tilfeller kan jo føre til alvorlige infeksjoner i værste fall, så vi kan jo ikke sitte og se på uten å si fra heller.

    Håper dere snart får komme tilbake til tønsberg.
    Klart det er tungt å takle sånt når man har fått forhåpninger, kjenner GODT til de følelsene der, hadde noen lignende nedturer vi også.
    Eneste man kan trøste seg med nå, er at for hver dag som går, er det en dag mindre til transplantasjonen, og en dag mindre til dere kan ta en nyrefrisk Marwin med hjem og fortsette på resten av livet sammen som en hel familie der alle bor under samme tak i eget hjem, og ikke på sykehus 🙂

    Neste jul baker du pepperkaker sammen med marwin og jentene, dere koser dere masse i adventstiden og har det gøy.
    Det virker kanskje så lenge til, men den tid kommer.

    Store klemmer til dere alle sammen.
    Tenker masse på dere =)

  5. isacathrine Says:

    Merkelig at det skal være så vanskelig altså!
    Syns du burde skrive opp alle episodene nøye jeg, og sende et brev til overlege og andre som har med dette å gjøre (ledelsen i sylehuset ol.), for slik kan det jo ikke være!

    • marwinbror Says:

      Ja, vi noterer oss de mest ekstreme episodene, og er igang med et brev. Det er bare å samle opp, for det ser ikke ut til å ta noen ende 😦

  6. Edel Marie Olsen Says:

    Jeg blir helt satt ut jeg. Så mye slurv av pleiere på ett så stort sykehus skal ikke skje. Det er ikke rart det er mye innfeksjoner på pasienter som har vært på sykehus. Helt utrolig. Det er jammen bra du er så påpasselig som du er. Men som du sier, det skal ikke være nødvendig. Håper dere kommer dere hjem til deres eget sykehus snart. Der virker det som de har alt under kontroll. Masse lykke til videre. Klem fra Edel.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s