Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 4.Desember -Godkjent donor :) – 04/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:52 pm

HURRA HURRA HURRA!!!

Farfar er klarert som donor, endelig kan vi senke skuldrene og juble høyt. Snille gode farfar skal gi lillebror en av sine nyrer. ❤

Dette er en stor lettelse, 7 mnd tok det fra vi tok de første blodprøvene, til han ble klarert. Godt vi slapp å starte på begynnelsen igjen.

Pappa kom på Riksen fredag, så vi fikk en kveld sammen før jeg dro hjem for å kose meg med jentene. Sov hjemme for første gang på over 9 mnd natt til i dag.

Jeg ble innmarig dårlig og kastet opp i hele går, så det ble dårlig med kos. Men i dag er jeg i bedre form.

Det er fryktelig trist å reise fra Marwin, klarer ikke finne roen i kroppen, selv om det er utrolig deilig å ha tid sammen med jentene her hjemme. Men så lenge ingen spørr meg om Marwin går det greit. Skal jeg snakke om han renner bare tårene 😦

Nå har celletallet gått ned igjen. Det gikk opp igjen til godt over 100 til Torsdag, da hadde de prøvd å ha inne dialysevæske i 8 timer på natten. Tror det var det som gjorde at det blomstret opp igjen. De gikk ned til 4 timers intervaller igjen, og i går var tallet 32. Hadde stegen til 41 igjen. Er visst vanlig at det hopper litt opp og ned.

Mandag skal et par pleiere og jeg ned til Ullevål og undervises i dialyse. Det blir bra, og så snart Tønsberg får utstyret de trenger, så skal vi tilbake til dit. Gleder meg stort.

Advertisements
 

17 Responses to “Lørdag 4.Desember -Godkjent donor :) –”

  1. Linn Iren S. Says:

    Gratulerer med Donor!
    Vi følger alle med å blir nesten like glade som dere!
    Det må være den beste julegaven dere kunne fått nå =)
    Masse gode førjuls klemmer fra oss =)

  2. Spent medfølger Says:

    Gratulerer!! Dere kjennet ikke med, me jeg følger med siden oppfordringen på Facebook om vannkoppesmitte. Nå sitter jeg med gledestårer over den gode nyheten! er om at alt skal gå bra med llle gode gutten!

    Dere er så tøffe, og jeg har så stor respekt for alt dere går igjennom. Takk for at dere vil dele det, kan spesielt være viktig for andre i liknende situasjoner (ingen har jo akkurat den samme)

    Lykke til videre håper dere snart får komme «hjem» til sykehuset i Tønsberg igjen!

    Klem

  3. Trine Says:

    Så bra at dere har donor!!:) Det må være en stor lettelse!!
    Må være tøft å være bort fra jentene sine også, de savner sikkert mamma´n sin. Får håpe dere kan være hjemme som familie alle sammen snart!:)

  4. Camilla Says:

    Hei søte, tappre å spruddlanes Bente =)

    Nu har æ sotte gjennom nesten hele natta å lest bloggen din fra bynnelse til dags dato….tok mæ nermere 5 tima det 😛

    Æ e helt fasinert over kor utruli tapper dåkker e i den situasjon hær, å ikke minst kor sterk å snartenkt du har vært i mange av situasjonan.

    Trur æ har vært gjennom hele følelses spektere mens æ har lest bloggen, æ har smilt, grått, flirt litt innimella, kjent litt på frustrasjon som du har hadd me tanke på mottagelsa hær å dær, dårlie rutina, sløvhet fra «motparten» , dårli kommunikasjon osv. Å æ kan bare ikke få sagt nok kor mye æ beundre dæ å familien din for å klare å holde tråen gjennom alt det hær.

    Æ huske første gang æ snakka me dæ, midten av august for 5år sia ;P
    Æ ringte på den nyyyydelie haflingern du hadde….Maistjerna ❤
    Vi snakka lenge litt hit å dit å du fortællte om dæ å hesten å æ om mæ å kæm æ va, vi hadde en go tone fra første samtale. Etter den samtalen blei det mange flere å mange ganga så ringte æ dæ bare førr å prate sjit rett å slett, fordi du va koseli å hadde et så strålanes humør bestandi =)
    Du e fantastisk Bente husk alltid det!!
    Å æ trur at du har gjort inntog i mange hjerta opp jænna åran, nåkka som æ trur resten av familien din gjør =)

    Har lest flere ganga statusan dine på FB, men ikke tenkt over kor alvorli det hær va å rett å slett bare trudd at det va snakk om forkjølelse influensa å omgangssyke som så mange onga har. Å siden æ har så mange veninne som skriv om d på statusan sine nesten dagli så tenke man kansje ikke over kor ille ting kan være før man faktisk ser det i en litt større helhet, sånn som æ har gjort nu inatt.

    Har åsså vært medlem av gruppa på FB i lengere tid, men rett å slett ikkje kobbla at det kunne være nån æ kjente, helt te æ la to å to sammen å oppdaga både det ene å det andre på din profil å på gruppa som stemte overens…..HÅPE Otto kommer å hjelpe så dåkker får letta en tung bør av skuldran ❤

    Å sist men ikke minst, så håpe æ at dåkker får verdens hærligste julegave =)
    En frisk å rask gutt som kan være hjemme å feire jul me sin hærlie familie ❤

    Men nu ska æ prøve å få mæ nån tima søvn 😛
    Håpe dagen din blir super, å at du får mange goe nyheta å ting å forholde dæ til….

    Masse klemma fra Camilla i Tromsø
    ps.Maistjerna hilse åsså, å det ligg nye bilda av ho på FB profilen min 😉

    • marwinbror Says:

      Snufs, sier det samme her som i bloggen din, snille Camilla.
      Jeg klarer nesten ikke se hva jeg skriver, for øynene renner over av tårer som ikke vil stoppe.
      Så ufattelig mange gode ord på en gang, ble litt mye for meg i dette øyeblikk.
      Men tusen tusen takk snille du, jeg setter stor pris på alle ord over.
      De støtter og varmer mer enn du kan forestille deg. ❤
      Hærlig å lese at du har det flott sammen med din kjære ❤

  5. Linnie Says:

    Ååå så FLOTT!!! 😀

    Å få en godkjent donor er bare lykke!!! =) =) =)

    Håper formen din er bedre, og at Marwin snart kan friskmeldes fra infeksjonen 🙂

    Blir kjekt å komme tilbake til Tønsberg tenker jeg =)

    STOR klem =)

  6. Lille my Says:

    Ååååå suuuuupert!!!!!!! Herlig og lese denne fantastiske nyheten;-) ;-). Målet er nå nært! En frisk marwinbror som dere kan ta med hjem og leve som normalt med resten av familien:-).

  7. Karina Says:

    Phuu!! Da kan dere virkelig puste lettet ut!! Hurra!! Så fantastisk at farfar kan gi ene nyra si til lillbror ♥ Det må være en fantastisk følelse for farfar å kunne hjelpe barnebarnet sitt ♥

    Blir spennende i morgen da!

    Håper du er i bedre form nå Bente! Ha en fin søndagskveld!

  8. Edel Marie Olsen Says:

    Hei Bente. Åååååååååååå så morro. Bedre førjulsgave kunne dere ikke få. Masse lykke til videre. ❤

  9. Adeline Says:

    Åå, så godt å høre at donoren klaffer og er godkjent 😀
    Det er jo bare supert! Nå ble jeg glad, for jeg har krysset fingre siden første fant jeg leste bloggen her 🙂

  10. Tone Stjernqvist Says:

    Så uendelig godt å høre – virkelig gode nyheter!!!
    Tenker masse på dere!
    Vi må sees før jul iallefall!

    Stor klem fra Marcus, Tone & Michael 🙂

  11. isacathrine Says:

    Så godt med gode nyheter!
    Men burde de ikke testet flere parrallelt? Sånn om bestefar nå ikke hadde værst en match. Dumt om man måtte begynt på nytt igjen med en 7 måneders runde..

  12. Anette Says:

    Så gode nyheter for dere 🙂
    glad på deres vegne!

    Lykke til videre 🙂

  13. MM Says:

    Hei, Bente!

    Gratulerer så mye med farfar som donor!!! Det var en virkelig stor glede å lese!

    Må ha vært en rar følelse å sove hjemme for første gang på 9 mndr. Men sikkert godt også, på tross av omgangssyken. Forsmedelig også da å få den akkurat nå, men sikkert bedre når alt kommer til alt at det kom da allikevel. Kanskje verre om det hadde skjedd på sykehuset sammen med Marwin.

    Har veldig lyst til å sende deg en lengre, privat mail. Vi har jo møtt hverandre tidligere; i en barnedåp, og vi er jo begge i slekt med dåpsbarnet (S. i Oslo). Er det mulig å få mailadressen din?

    Ønsker dere masse lykke til videre, tenker mye på dere.

    Stor klem til deg og lille Marwin


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s