Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 6.Desember -Opplæring,PD dialyse- 06/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:36 pm

Noen ganger setter jeg meg ned for å skrive, men skal bare lese gjennom kommentarene først.

Noen ganger klarer jeg ikke mere enn det, for jeg ser ikke hva jeg skriver for bare tårer.

Ikke bare noen ganger, men ganske ofte, blir jeg rett og slett helt satt ut av deres omtanke og gode ønsker for min familie og godgutten vår. Tårene triller kveld på kveld. Men dette er av typen GODE TÅRER, gjett om det føles godt å ha så mange rundt seg. Kjente og ukjente. Kanskje er det faktisk derfor, at det ikke trengs så mange av de vonde tårene. For det har helt klart blitt flere av de gode nettopp pga av dere lesere som gir oss denne sterke støtten.

Vil bare få takke dere alle. Jeg har et ønske om å klare svare alle, men ser at det i perioder kan bli vanskelig. Om jeg ikke har svart akkurat din kommentar, skal du vite at den er like godt lest ,og tatt til mitt hjerte som de andre. ❤

Gladnyhet to innlegg på rad er vel ikke dårlig vel??

VI REISER TILBAKE TIL TØNSBERG I MORGEN 🙂

Det skal bli utrolig godt å komme seg «hjem» igjen. Se sine kjøre hver dag, klemme jentene hver dag. Se lillebror få det hærlige glade ansiktet sitt når han ser pappa og søstrene sine ❤

Nå er det bare å vær knallhard på hygiene (føler vi er det allerede), og håpe at vi slipper unna alt som heter smitte, frem til nefrectomien (fjerning av nyrene) som er planlagt til rett over nyttår. For det florerer visstnok på barneavd. i Tønsberg. Litt skremmende tanke, men gleden over å få komme tilbake er på dette tidspunkt sterkere 😉

Jeg møtte et par av Marwins kjære pleiere på Ullevål i dag. Der ble vi opplært i å utføre Peritonal dialyse. Det er mye å tenke på i form av alle slanger å klemmer, men ikke noe mer hokkus pokkus enn at dette klarer jeg fint selv. Etterpå ble de med opp for å hilse på godgutten 🙂

Tusen takk til Guro, den utrolig flinke pleieren på Ullevål, som hadde undervisningen med oss i dag. 🙂

Nå er utgangspunktet at Marwin fortsatt skal være inneliggende, foreløpig behandles han fortsatt for peritonitt, så det er noe de må ha kontroll med på sykehuset.

Vi håper at vi som tidligere, kan komme oss hjem noen timer mellom Albumin infusjonene. Selv om vi nå har startet opp med dialyse..

Nå er det straks midnatt, så det er tid for inn til Marwin igjen for å si natta, og pakke alt utstyret til i morgen 🙂

Gladgutt som alltid ❤

Advertisements
 

18 Responses to “Mandag 6.Desember -Opplæring,PD dialyse-”

  1. linda Says:

    Håper han holder seg frisk nå Bente:=) Gode gutten. Tenker det bli godt å komme hjem til Tønsberg:=) Så fint bilde av han, blid som ei sol:=) Mange klemmer fra meg

  2. May-Britt Says:

    Har meldt meg på gruppen på facebook, og krysser fingre både for at dere får hjelp med ombygging, og mest av alt, at alt skal legge seg til rette, og gå på skinner for skjønne Marvin og dere.

  3. Inger-Lise Says:

    Hei!

    Etter å ha fulgt med på bloggen din en lang stund må jeg si jeg beundrer hele familien din! Må jo først få si at gutten deres bare er helt skjønn! Har selv en sønn på 10 mnd, så jeg kan ikke engang forestille seg hva dere går igjennom.( Her er jeg bekymret bare gutten har feber, utslett el er sutrete…selv om jeg også har en større gutt på 4.5 år! ) Du viser et utrolig pågangsmot og Marwin er utrolig heldig som har deg! Ikke la de ordene bare bli «små», men ta de til deg! At du klarer å kombinere det livet du lever for tiden med jentene dine og mannen din ved siden av er utrolig! Tenk på hvilke krefter man får i en sånn situasjon, flott, ikke sant?!?
    Ville bare sende deg en hilsen for å si at du er et STORT forbilde for mange , og takke deg for at du deler din historie med oss!
    Ønsker dere alle en riktig god jul og lykke til fremover!

    Klem fra Inger-Lise:o)

    • marwinbror Says:

      Takk for den fine kommentaren Inger- Lise.
      Ja, det dukker opp noen «superkrefter» når man kommer opp i vanskelige situasjoner. Rart, og ganske vanskelig å skjønne. Men sånn er det bare. Takk og lov for det 🙂
      Kose deg masse med guttene i jula ❤

  4. Siv Grethe Says:

    Jeg er sååååååååååååååååååå imponert over dere alle sammen!! Og ikke minst av lille solsstrålen Marwin. Han er kanskje liten men for meg er han STOR. Det er ikke alle som hadde taklet sykdommen like godt som han.

    Håper at all smitte som florerer holder seg langt unna der, slik at operasjonen kan gå somplanlagt på nyåret.

    Ha en fin fortsatt fin kveld.

    Mange klemmer til dere.

  5. Ingunn Dyresen Says:

    Synes det er kjempe godt å høre at Marwin er bedre og at han’s bestefar passer som donor. Håper du har kost deg med jentene dine, ønsker dere lykke til framover og håper at Marwin holder seg like frisk og rast som han er nå og frem til fram til operasjonen finner sted. Stor klem fra Ingunn

  6. Camilla Halvorsen Says:

    Ser innom bloggen mange ganger hver eneste dag, og er såååå glad når jeg ser det er gode nyheter her!!! 🙂 Det er jo helt fantastisk med bestefar, all ære til han! Fantastisk å høre at dere snart er på vei hjem igjen, det er nok ubeskrivelig godt.
    Det er godt å lese at kommentarene varmer, det ligger mange hundre av dem på facebook også, og ALLE er vel fortjent!!!
    Ord kan ikke beskrive hvor herlig og fantastisk du må være som klarer alt dette, og på tross av mye rart til tider, reiser du deg opp igjen og går videre til neste sted og behandlinger og alt annet som skjer. En som deg skulle hatt tittelen Årets mor!!!
    Masse lykke til videre i alt som SKAL gå bra fremover.

  7. HLS Says:

    Hei igjen. Vi er sikkert flere som har samme reaksjon som du har – bare omvendt ;-)) Jeg blir iallfall både rørt og satt ut når jeg leser det du skriver. Særlig når det går framover. Takk for alt du deler med oss. Hilsen fra H

  8. Siv Says:

    Hei
    Har fulgt bloggen en god stund, og faktisk lest meg opp fra starten… Har selv to gutter som av forskjellige grunner har hatt lengre sykehusopphold… Syns dere er kjempeflinke til å holde humøret oppe og å ta vare på familielivet som best dere kan… Kan skrive under på at det ikke er lett, og at konstant dårlig samvittighet er utmattende…
    Lykke til framover, håper dere får en lettere hverdag framover!

  9. Yvonne Says:

    Er så godt å lese at dere har oppturer dere også, det varmer et mammahjerte å lese det 😀

    Stå på videre 😀

  10. Lille my Says:

    Åh for en strålende og nydelig liten gutt! Samme pysj som min lillegutt på 1,5 år(som forøvrig er full av vannkopper i dag(du trenger vel kanskje ikke smitte lenger?? ) . God tur «hjem», det blir nok godt for dere alle:-)

  11. Tine Says:

    Se på den gutten da…så søøøøt.:) Så flott at dere får komme «hjem». Det blir bra det. Nå håper jeg at det går på skinner for dere…..fortjener det nå. Og dere fortjener alle de fine ordene her inne. Dere er jo en flott gjeng vettu:)
    Klem ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s