Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 9. Desember -10 mnd – 09/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:00 pm

I dag er gullet 10 mnd. Det er helt merkelig hvor lite begrep man får på tid når man bor på sykehus så lenge.

Vi Kom hjem til Tønsberg på Tirsdag. Dagen etter at to av pleierene hadde vært på Ullevål for å lære dialyse.

Gjett om det var en deilig følelse å komme tilbake, helt fantastisk 🙂

 

Ting har vært supert frem til i dag. Prøvene av dialysevæsken som ble tatt i dag, viste at Marwin igjen er oppe i så høye verdier, (over 500) som da vi ble sendt i full fart til Riksen. 😦

Dette etter å ha prøvd å ha lengre dwelltid (tiden væsken ligger inne i buken). Og kun ha væske inne i buken på natten. Da begynte det blomstre med celler der inne igjen.   Skikkelig kjipt, og er igjen bekymret for om han må få fjernet kateteret for å bli kvitt denne peritonitten 😦

Vi vet ikke, har gått tilbake til 4 timers intervaller, og håper prøvene er bedre i morgen.

 

Advertisements
 

2 Responses to “Torsdag 9. Desember -10 mnd –”

  1. May-Linn Says:

    Hei!
    Jeg har fulgt med bloggen deres en stund. Føler virkelig med dere og skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre for å hjelpe. Har selv en sønn som er 9 måneder (+ ei datter på 3,5 år) og kan forstå hvor tøft det må være å se den lille gutten gå gjennom så mye. Jeg beundrer hvordan dere takler det og jeg ønsker dere alle lykke til. Dette går bra! Marwin er en supernydelig gutt!
    Tenker på dere :o)
    Klem

    • marwinbror Says:

      Tusen takk May-Linn.
      Vi mennesker har en finurlig greie som aktiveres når man kommer i situasjoner som denne. Man klarer det man må. Og det å ta tak i det positive å holde på det gjør det bare enklere. 🙂 Så sett helhetlig har vi det veldig bra, og da er det lett å være positiv og takle nye utfordringer. 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s