Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 11. Desember -Norovirus- 11/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:33 am

Noroviruset nådde da også Marwin. Han var missfornøyd og klagete i går, noe vi ikke er vant til hos lillebror.

Skjønte at han hadde magevondt, fra å ha hatt avføring ca 5 ganger et par dager, hadde han nå ikke gjort seg ut på et døgn. Trodde det var problemet. Avføringsprøve var tatt, og alle svar som var kommet var negative. Noroviruset gjensto å få svar på.

Da han skulle legge seg skrek han til, og fant ikke roen. Ga han ei flaske til med melk, som han slukte. (Denne gutten har matvett når det er snakk om melk 😉 ) Han ble noe kvalm da han hadde fått alle medisinene før natta, så et ble nok litt mye for han.

Da skjedde det som måtte skje, oppkast over hele senga. Bare å ringe på hjelp for å holde pjokken, som henger fast i alle dialyseslanger og Cvk slanger. Av med klær og alt av sengetøy. Vaske over den lille kroppen, som nå bare satt å gliste bredt og trodde det var full fest 🙂 Gjorde tydeligvis godt å få det opp, for nå ble verden et bedre sted med det samme.

Etter en liten time sov han søtt og godt resten av natten, bare avbrutt av noen små klynk for å gi beskjed om at han ville ha melka si.

Svaret på prøven kom da i dag tidlig, positiv på Noroviruset. Selvfølgelig, hva hadde vi trodd. Nesten hele familien har nå hatt denne omgangssyken, så det hadde vært imponerende om Marwin hadde slippet unna.

Første mann ut var meg, deretter pappa,så Linelle, deretter Keilin, og nå bestemor og Marwin. Kun Marielle igjen, som også begynner å føle seg dårlig.

Men det skal sies at Marwin i grunn er i grei form, litt småvarm og klager litt innimellom, men det skal vi absolutt ikke si noe på. Håper han får det så lett, at han kanskje allerede er over det værste.

Siste dobble dose med Varicella vaksinen har gitt utslag, HURRA !!!

Da skal han muligens ha en til påfyllingsdose etter nefrectomien. Så håper vi det sitter litt, slik at han kan ha noe motstandsdyktighet mot disse lumske koppene, om han kommer i kontakt med noen etter transplantasjonen.

De sliter med å oppdrive barnesett til dialysen. Så Marwin er nå lenket fast i alle slangene største delen av døgnet. For et styr, blir deilig den dagen han slipper all slangene på kroppen. Tanken på å bare kunne bade han i tide og utide, det blir luksus det 🙂

Sånn fysisk sett, har Marwin utviklet seg vedig bra etter riksenoppholdet. Han sitter nå veldig stødig og lenge selv, og han har begynt å vise mere styrke i beina, han står nå litt strak i fanget med egen hjelp. Tidligere har det bare vært gelé i beina. Om det nå kom naturlig, eller ved hjelp av gåstolen jeg hentet til han hjemmefra er uvisst. Men tidligere satte han ikke beina i underlaget i det hele tatt.

De siste to nettene har jeg fått sovet på eget rom, det er ikke så lett å sove når dialysen skal koples av og på hver 4.time, pumpen piper og skal skiftes på 2 ganger i løpet av natten, Marwin bryr seg ikke om å justere måltidene sine på natta til de andre tidene, så når han i tillegg skal ha mat 2-3 ganger, blir det ikke mange minuttene mellom hver gang noe skal skje. Igjen kommenterere jeg bare : MATVETT 😉

Jeg lander nok litt nå etter hjemkomsten fra Riksen, for nå har jeg vært så trøtt som jeg ikke husker å ha vært før.

Bare på de 15.min det er å kjøre hjem, holdt jeg på å sovne 5 ganger. Det er virkelig skummelt. Tross stopp med lufting og klapps på kjakene, synging og alle andre kunster man kommer på for å holde seg våken, så faller øyelokkene igjen ved et nødvendig blunk for å fukte øynene.  Å sovne mens man sitter på toalettet er ikke like overraskende som det engang var 😉

Så disse to nettene med sammenhengende søvn, var meget passende nå 🙂 En stor takk til personalet som passer så godt på gutten min, så jeg kan sove godt på natten. ❤

 

Legger inn de samme ordene her som i en kommentar nedenunder, for det er noe jeg ikke har skjønt,  når jeg tidligere har sett eller hørt mennesker kommer opp i vanskelige episoder. Det lar seg i grunnen vanskelig beskrives med ord, men det er helt klart:

Vi mennesker har en finurlig «greie» som aktiveres når man kommer i situasjoner som denne. Man klarer det man må. Og det å ta tak i det positive å holde på det, gjør det bare enklere. 🙂 Sett helhetlig, har vi det veldig bra.  Vi har en fornøyd og glad oppegående gutt. Da er det lett å være positiv og takle nye utfordringer. 🙂

Advertisements
 

6 Responses to “Lørdag 11. Desember -Norovirus-”

  1. Siri Says:

    Ville bare si, at jeg leser og følger med på deres historie selv om jeg ikke er den som kommenterer mest. Gode og varme tanker til dere alle, håper alt ordner seg til det beste.

  2. Hanne Says:

    Jeg har brukt et parr dager nå på å lese igjennom hele bloggen..
    Det er nesten utrolig hvor raskt livet kan forandre seg og det blir sikkert deilig å få hjem en gutt uten masse ledninger koblet til seg.
    Marwin er en helt fantastisk gutt, det er morsomt å se på bildene og se han utvikler seg mer og mer og at personligheten vises tydligere og tydligere i bildene. Lykke til videre.
    Dere er utrolig sterke.

  3. Tom Says:

    Ser ut til at videoen sender deg videre til Youtube – men det er vel greit. Det er introen til en cool film – men pointet er musikken! «110th Street» er offiisielt Marwins låt nå 🙂 Funky og hærlig øregodt….

    Decided 🙂

  4. Tom Says:

    Hehe jeg sendte denne linken til Tommy også, men. Tenker jo aldeles umiddelbart på navnet Marwin når jeg hører dette da. I 2025 står Marwin med bandet sitt og irriterer mor med sin fete blues og funky gitar 🙂 Prediction 🙂 Hehe.

    Bare sender en liten morsom en innimellom (for optimismens skyld vet du):


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s