Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 15. Desember 15/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:38 pm

Jeg sitter å ser på Marwin Leonard som sover søtt i sengen sin, tenker på hvor ufattelig glad man blir i disse små menneskene. Tenker også på hvor skjørt livet kan være.

I det jeg føler vi er utrolig heldig, så tenker hver eneste dag på et par vi ble kjent med på nyfødtintensiven. De har fått en diagnose på sitt nydelige barn, denne diagnosen har desverre ingen lykkelig utgang. Verdenen er ikke mye rettferdig 😦

Vi håper på et mirakel.

Hos Marwin vil ikke bakteriene i buken slippe taket. Verdiene er mye bedre, men det er mens bukhulen skylles ofte og tilføres antibiotika. Usikkerheten på om han må fjerne kateteret for å få bukt med denne infeksjonen har kommet opp igjen, legen her skal ringe inn til Riksen å diskutere det med Nefrologen der, så snart vi får svar på den siste bakterieprøven.

Det føles så unødvendig å skulle fjerne dette PD kateteret, operere inn et nytt,  for så fjerne nyrene 2-3 uker etterpå, deretter vente 6-8 uker for en transplantasjon. Det blir så mye for gullet vårt. Vet jo at de har utført mange og flest vellykkede transplantsjoner, hvor de har tatt ut nyrene i samme operasjon. Om fjerning av kateteret han har nå blir aktuelt, håper jeg vi kan få en god og grundig samtale med Nefrologer og kirurger. om fordeler og bakdeler med de ulike fremgangsmåtene til transplantasjonen.

Vi har drøyd en time ekstra mellom dialysen de to siste dagene, slik at vi har fått med Marwin hjem en liten tur. Det er så deilig å kunne dra hjem, og ha han med 🙂 Søstrene stråler, og bestemor og bestefar får litt kvalitetskos ❤

Marwin er i fin form, og vokser motorisk for hver dag. Sitter stødig, og synes det er greit å stå litt med beina under seg.  Dialysebiten går fint og hummøret er på topp. 🙂

Han har begynt med et snodig uttrykk, som ei litt trist leppe som går nedover, denne kommer frem når han konsentrerer seg,  om han blir overrasket, litt skeptisk, eller prøver å si noe han ikke helt klarer. Bestemor og jeg lo godt da han begynte med denne munnen, men da ble han så fornærmet at han gråt så han hikstet stakkars. Det var ikke poppulært altså.

Kommer nok noen bilder med uttrykket etterhvert 😉

Det er så hærlig å være tilbake i Tønsberg. Men videre opplærling av resten av personalet på dialyse biten, er jaggu ikke enkelt å få til. Det ideelle er, når en pleier har tid og mulighet mellom sine pasienter blir den med inn på et dialyseskift , sammen med en av dem som kan det. Da får de se på, og prøvd seg en gang selv før de selv skal ha, og behandle Marwin. Men mangel på folk er et faktum, og da skorter det på opplæringen.

Det som skjedde for noen netter siden, liker jeg ikke! 😦 Da kom det ingen pleiere som kjente til behandlingen hans, de visste ikke engang at han ble dialysert. En pleier måtte nok engang gå overtid for å få vist de som kom hva de skulle gjøre, men det ble ikke engang halvveis, da Marwin bare skulle tømmes og koples fra. De som skulle stå alene med han på natten, fikk hverken sett eller prøvd å lage klart et sett og kople han på. Dette skulle de klare selv, med en prosedyre forran seg.

Det er MANGE små ting å forholde seg til, som ikke står nevn i en prosedyre, og det at de skulle prøve seg frem med min sønn, ga meg dårlig nattesøvn.

Jeg har gitt dem alle beskjed, og klaget til avd. leder, som ikke kunne love at dette ikke skjedde igjen… Jeg sa klart fra at da ville jeg selv komme inn og gjøre det, slik at jeg fikk lært opp dem som ikke hadde vært med på dette tidligere.

Det er trist at det skal være slik. Og det går helt klart utover sikkerheten og i dette tilfellet Marwins behandling.

Skremmende.

Noen bilder fra Riksenoppholdet, og etter hjemkomst.

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

8 Responses to “Onsdag 15. Desember”

  1. TIne Says:

    Hei Bente! Kjempefin blogg som du har laget, jeg er innom og sjekker den hver dag. Vi tenker alltid masse på dere. Og vi ønsker dere en fin juletid og nyttårsfeiring.
    Mange klemmer fra Tine og Børre

  2. Heidi Martinsen Says:

    så nydelig lille gullet deres er, Bente! Herlige bilder! 🙂 Lykke til videre, kjære dere!
    Klem fra Heidi

  3. Siv Tone Says:

    Koselige bilder. Krysser fingrene for at de har flinke folk på jobb!

  4. Siv Grethe Says:

    Vet ikke hva jeg skal si i dag. TÅRENE triller så.

  5. Tom Says:

    “Life is full of beauty. Notice it. Notice the bumble bee, the small child, and the smiling faces. Smell the rain, and feel the wind. Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.”

    Ashley Smith.

    Sier hun.

  6. Tom Says:

    Ser veldig trist ut med slangene og det men det er moro med nissen. Flott hodepryd 🙂 Ikke nissen da 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s