Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 18. Desember 18/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:42 pm

Planen går som først tenkt. Marwin skal den 20. Desember kutte ut all antibiotika, både intravenøst og inn med dialysevæsken i bukhulen. Deretter skal han sjekkes, med CRP og dialyse på dag 2, 5 og 8, med væske i buken 1 time, før den tømmes, og sjekkes for bakterier. Blir spennende, håper og krysser fingrene for at det ikke blomstrer opp flere bakterier, enn hva der er i dag.

 

Eneste som mulig blir forandret, er at de ikke kan ta nyrene den 4. men må utsette det til den 10. Men det har vi ikke fått noe endelig beskjed om. Bare at legen på Riksen hadde nevnt det da legen her hadde ringt dem.

Da er vi nok allerede godt ut i Mars, før en kan tenke transplantasjon. Planen var ifølge siste brev fra Riksen, i Februar.

Men skal ulike verdier i blodet, som feks proteinene stabilisere seg før en transplantasjon, trenger han 4-8 uker.  Så månedene går raskt unna på vårparten.

 

Denne helgen har jeg fått besøk av eldstemor. Vi kar kost oss med å lage litt julegodis og gaver. I kveld har vi vært på kino å sett «kongen av Bastø», en sterk film som virkelig kan anbefales. Det er så godt å få tid sammen med henne også, gode jenta mi ❤

 

Marwin har spist lite den siste uken, men drukket godt med melk. Nå de siste dagene har det skortet på matlysten, og det er ikke så mye jeg får i han. Lurer på om dialysevæsken som han tar opp i kroppen (det er sjeldent vi får ut så mye væske som vi setter inn) virker mettende. Må høre med legen på Mandag. Ellers er han som han pleier, en tolmpdig sjel, med godt hummør 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Lørdag 18. Desember”

  1. Karina Says:

    Dette blir ei utrolig spennende og selvsagt belastende tid for dere. Jeg håper virkelig CRPen holder seg på akseptabelt nivå!
    Det er utrolig at en kan fjerne nyrene og leve uten de ei stund, er det slik de gjør med alle som blir nyretransplantert? Håper de ukene går fort, slik at han kan få transplantasjonen!
    Hva er planen i jula? Vi er så spent på den, nå har søstra mi fått oppkastsjuka, og ho var på besøk med oss på sjukehuset tidlig den dagen ho begynte å ksate opp.. Kjempen min bør ikke få den. Det klusser til alt. Bare en liten infeksjon gjør at han får det umennesklig tøft. Ikke lett å være så liten, med ei slik skade 😦 Ellers så er det mye sjukdom på avdelingen, så nettene i jula blir nokk tøffe for oss. Vi vurderer å ha Daniel hjemme, men vi er redde for at nattevåket skal være forstyrrende for en sliten storebror. Men men.. for å ikke bli heilt deppa må jeg bare se frem til bedre tider. Forhåpentligvis er situasjonen en helt annen neste jul!

    Håper dere får ei fin førjulstid, tross sykehuslivet!

  2. Linn Iren S. Says:

    så herlige bilder i det forje innlegget. Den gutten der e så skjønn ! =)
    Så koslig for dæ og å få være med eldste pia. Sjøl har æ en gutt som bor hos sin far å vi ser han bare i helgene. så den følelsen av å endelig kunne være sammen å finne på noe,den kjenner æ. =)
    Ønsker dæ å lille prinsen en rolig å avslappa jul,uten for mye stress. =)
    Juleklem fra en liten nissemor som følger med ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s