Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 21. Desember 21/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:35 pm

Da er vi på 2.døgnet uten dialyse og antibiotika. Spennende og skremmende.

Marwin fikk satt inn væske en times tid i dag for prøvetaking. Celletallet er høyere enn noen gang 0,07/ 700, så jeg er lettere nervøs til bakteriekulturen som er tatt. La oss nå endelig håpe at dette ikke gir grunn til bekymring.

Crp skal tas hver dag, så de følger nøye med på om Marwin skulle bli dårlig igjen.

 

Det er noen merkelige utfall ved dette syndromet, eller rettere sagt proteintapet ved disse tilfellene. I går ble jeg mer enn skeptisk til Marwins blodprøver, for nesten halvparten av sprøyta med «kasteblodet» var fullt av «fett», masse ekkelt, hvitt og tykkt hvitt lag, som skilte seg fra blodet. Han har hatt noen tendenser til dette tidligere, men ikke så mye som dette. Ble godt forklart av legen i dag hvorfor dette skjer, men klarer ikke helt å gjengi det korrekt medisinsk, så jeg tar det enkelt. Pga proteintapet, klarer ikke fettcellene å tas opp på samme måte som hos oss andre, og dette sees tydelig i blodet. Når Nyrene fjernes, og proteintapet ikke lenger er et faktum, vil dette endre seg på et blunk.

 

Når det gjelder CRP, vil den også være usikker, da den ikke vil bli så høy som den normalt ville blitt ved den bakteriell infeksjon hos oss andre uten dette proteintapet. Det forklarer de relativt lave CRP prøvene som er tatt (max 93) , selv om Marwin har hatt alvorlige infeksjoner og sepsis.

Finurlig system vi er bygget opp av, men tenk så fantastisk vi fungerer. At alt skal være perfekt er jaggu ingen selvfølge når man tenker seg om.

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 21. Desember”

  1. Linnie Says:

    Håper Marwin slipper å bli dårlig igjen, og at formen holder seg fin gjennom jula, og frem til transplantasjonen – for ingenting er bedre enn det 🙂

    Ja, vi er noen sammensatte vesener, kroppen er underlig og fantastisk 🙂

    Nettopp hatt ei innlevering der jeg måtte gå helt ned på ion-nivå i forklaringene om kroppens funksjoner 🙂
    Så jeg er bare glad den er levert 😉

    Tenker mye på dere, håper jula blir fin 🙂

    Stor klem fra alle oss 4, i mosjøen 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk takk Linn Iren, nei nå skal han bare holde seg frisk 🙂
      Takk for alle tankene.
      Håper dere også får ei super jul. kose dere masse masse.
      Klem.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s