Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

24.Desember 2010 -Julaften- 24/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:43 pm

Dagen i dag har vært så fin som den kunne blitt.

Pappa overnattet på sykehuset med Mawin fra i går til i dag, for første gang disse månedene. Jeg fikk gjort unna en hel del hjemme sammen med jentene, bestemor og bestefar.

Pappa har vært kjempeflink 🙂

Veldig glad i deg ❤

 

Da vi sto opp og hadde fått i oss litt frokost, reiste småjentene og jeg for å få unna de siste små ting, før vi kjørte til pappa og Marwin på sykehuset. En lykkelig gutt vi møtte på rommet.

Men han hadde litt høyere temp. i dag en i går, og har vært utilpass. Marwin ble med hjem, og fikk julaften hjemme med familien fra 13.30-18.30, det var veldig godt å ha han sammen med oss. Vi fikk spist og pakket opp pakker. Disse gavene er veldig spennende, en liten ivrig gutt som blir stor i øynene og så ivrig som man bare kan tenke seg når han får en pakke. 🙂

 

Han ble mere utilpass utover dagen, og fikk en paracet. Merket bedring etter da 45.min. Men det var ikke vanskelig å se at gutten var sliten, selv om hummøret ble bedre igjen.

Vel tilbake på avdelingen, ble han tatt godt hånd om av to flotte jenter. Fikk bilde av dem, hvor han så ut til å ha det som plommen i egget. Det betydde mye å få bilder der og da. For jeg følte å ha «forlatt» han på sykehuset for å være sammen med de andre noen timer ekstra.  Tusen takk til de snille pleierene ❤

Marwin har kastet opp, og feberen har økt igjen, så nå skal det tas noen ekstra blodprøver (blodkultur). Han får ikke febernedsettende før etter prøven er tatt (om en time), så nå ligger han å lager den strevsomme lyden sin igjen mens han sover. Den er så beskrivende for han når han er dårlig. Slår aldri feil at den kommer ved feber eller ubehag.

De har isolert oss igjen, i tilfelle det er noe som kan smitte. Sukk, tenk om man kunne hatt han hjemme, uten alle disse basseluskene flyende rundtom ørene.

Vi har i allefall hatt en fin dag samlet, hele familien, det er minneverdig og helt hærlig 🙂

Advertisements
 

6 Responses to “24.Desember 2010 -Julaften-”

  1. Spent medfølger Says:

    Så flott at dagen gikk så greit. Skjønner så godt følelsen av dårlig samvittighet, vi mammaer har mye av det. Men prøv å tenke på at Marwin ble passet godt på der han var, og at jentene dine er de som hadde forventninger til julen. Det var lurt å prioritere dem i går, selv om du kjente på følelsene dine. Og, som mamma, ville du jo hatt like dårlig samvittighet om du hadde gjort det omvendt… Du er kjempeflink, så bra at du av og til kan la Marwingutten få litt barnevakt på sykehuset for å bruke tid på jentene!!
    Ha en fortsatt god jul, med de beste ønsker for dere alle, og ikke minst for Marwin!!!!
    Stor klem

    • marwinbror Says:

      Takk for det. Ja, det er viktig å være familie innimellom, tross den dårlige samvittigheten om at det mangler en.
      Vi samles nok på nyttårsaften også.
      Godt nytt år til deg 🙂

  2. Kjersti Says:

    Hei Bente!
    så godt å lese at dere fikk noen timer sammen alle sammen på dagen! Kan forstå det var vanskelig å reise fra Marwin på sykehuset…Håper julen fortsetter bra for dere alle sammen! Gode klemmer

  3. Ann Renee Says:

    Àlle gode tanker til dere,prøver å følge utviklinga å vi ønsker dere alt godt;)

  4. Tom Says:

    God jul Marwin! Og selvsagt resten av familien. Og Bente, du er fantastisk og Tommy og barna er heldige som har en som deg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s