Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 26.Desember. 26/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:14 pm

Fortsatt en liten gutt med feber her. Ikke i noe form, og har kastet opp 1-2 ganger i døgnet. Ikke noe utslag på CRP, ikke røde ører eller hals. Cellene i buken har gått noe ned etter at de begynte med dialyse 12 timer på natten tilsatt antibiotika. Merkelige greier, ikke noen oppvekst av noe i bakteriekulturen de tok. Men noe er det som tuller med formen til lille prins.

Crp og celler fra væsken som har ligget i buken 12 timer tas daglig. Bare å satse på at Marwin blir feberfri og i fin form nå som det nærmer seg datoen for nefrectomi. Vi fikk bekreftelse i posten, på at de hadde flyttet operasjonsdatoen fra den 4.Januar til den 10. Januar.

Problemene med en senere dato er ikke dagene, men det å skulle holde hoverdpersonen og menneskene rundt han frisk.

Natten som var sov jeg hjemme, til jentenes store glede. Det er godt å kunne stelle de minste å legge dem. Det er like hærlig å kunne få morgenen sammen med dem. Samtidig tenker jeg konstant på lillebror.  Han har absolutt ingen fare sammen med pappaen sin. Han er veldig flink. Men KLONING hadde vært tingen her, tenk å  kunne være begge steder samtidig 😉

 

Marwin storkoser seg sammen med oss hjemme, det er så gøy å se hvordan han lyser opp når han ser resten av familien. Jentene er helt fantastiske med han, fra eldst til yngst. Passe på at han ligger å sitter godt, at han ikke får for små ting å leke med, omsorgsevnen er stor ❤ Gjett om han er prinsen i huset. .

 

Advertisements
 

3 Responses to “Søndag 26.Desember.”

  1. Lill-anita olsen Says:

    hei.
    jeg hørte om dette først i dag og har nå sittet å lest hele bloggen fra start til slutt.
    Det rører meg veldig å høre deres kamp under ventetiden, og det er godt å høre at det ser lyst ut for fremtiden.
    Det er ikke alltid like lett å være sterk og positiv i slike situasjoner, men det virker som dere klarer dere fint, tatt i betraktning av situasjonen.

    Jeg er bare et barn enda selv (synes jeg), blir 20 i januar.
    Jeg har prøvd nå i to år å bli gravid, men det er ikke alltid en selvfølge det heller 😦
    Og i ettertid har jeg egentlig vært lit skeptisk på om jeg er klar for et sykt barn eller et barn med spesielle behov.
    vet det sikkert virker litt rart at jeg legger meg så dypt i tanken om at ting kan gå galt, men man må bare innse at slike ting faktisk skjer, og da er det greit å være klar for det.
    Jeg har en skjønn lille søster som ble født i september 2007, frisk og rask lita jente med alt for mye hår 🙂 vi kalte henne bare lykketrollet vårt.

    Da hun ble fem måndter gammel, sluttet hun å vise tegn til krabbing, sitting, ståing og stort dett alt et barn på snart et halvt år viser tegn til.
    Hun tok en rekke tester og var ut og inn av sykehus hele tiden, til slutt fik hun diagnosen Spinal Muscular Atrophy eller SMA. noe som er en muskel svekkende sykdom.
    Det gikk veldig fint, og det virket ikke ut som hun brydde seg noe om at hun var lam eller at hun ble fortere sliten enn alle andre.
    Hun var smart, alltid blid og rett og slett et lysglimt i dagen til alle som kjente henne.
    men i Januar 1999 var det ingen mer solstråle for oss, hun fikk dobbelt sidig lungebettennelse og lå inn og ut av respirator i et halvt år, vi bodde på sykehuset og jeg fikk gå skole der. Hun fikk i seg lite næring og til slutt begynte andre organer og svikte. Da ble mine foreldre og legene enige om å la henne slippe.

    Dette er noe som sitter igjenn veldig og gjør det vanskelig for meg selv og «lade» meg opp til egne barn.

    Derfor ser jeg på deres pågangsmot og gleder som en liten dytt i riktig rettning. Det meste er mulig, det finnes løsninger, hjelp og folk som bryr seg.

    Så jeg takker for at dere deler deres opplevelser i hverdagen og vil komme til å følge bloggen regelmessig. håper dere setter pris på å høre mine også. Det er personer som dere som gjør verden bra for andre. Stå på og kjemp videre, jeg unner dere alt godt på lilleguttens vegne.

    Lykke til 😀

    • Lill-anita olsen Says:

      hun ble født 1997*

    • marwinbror Says:

      Dette var sterk lesning. Tårene triller fortsatt når jeg leser det for 3.gang.
      Man kan skjønne du har vært med på noe av livets hardeste prøvelser. Å miste sin lillesøster i så ung alder har satt sine spor. Det er ikke alle som er like heldige på livets vei, noen har og får det tøffere enn andre. Men der finnes alltid lyspunkter, å det er de man fokuserer på og tar med seg på veien frem.
      Syns du i din unge alder har hatt mange fornuftige tanker. Når man er klar for et barn, må man også være klar for et som kan ha med seg mere på veien enn andre. Selvfølgelig skjer det innimellom, at man får et barn med spesielle behov, eller alvorlige sykdommer. Men tenk hvor sjelden det er innimellom alle de helt friske. 🙂
      Takk for din historie, det varmer veldig å høre at Marwins er med på å få tankene i positiv retning. Tusen takk Lill- Anita. Og masse lykke til videre i prøvingen ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s