Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 30.Desember 30/12/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:56 pm

Det viste seg av avføringsprøven fra julaften at Marwin hadde hatt nok et tilfelle av NORO viruset, og at han nå igjen har Enterovirus.

Vi har startet med dialyse hver 4.time igjen, da celletallet i dialysevæsken som vi får ut har økt veldig over 0,8 (8000) svaret skal være på 0,00 . Siden han står på antibiotika i dialysevæsken, får vi ikke svart på hvilken bakteriatype det dreier seg om. Men de tørr ikke ta sjansen på å avslutte kuren for å finne det ut. Den skal være klar og fin, men nå er den veldig uklar og grumsete.

Marwin har hatt feber alle dagene, frem til i dag. Så jeg håper det er noe som snur, og at kateteret kan brukes.

Etter mye om og men, har jeg fått gjennom at alle som kommer inn på rommet vårt skal ta på seg blå overtrekkssokker. Nå har Marwin plukket opp endel viruser , og vi ønsker ikke nok en utsettelse på denne operasjonen.

Det praktiseres ikke med slike sokker lenger, selv om man har med immunsvekkede barn, eller alvorlig syke å gjøre.De hadde mange meninger om at de ikke tok med seg bakterier inn fra gangen, og at det var totalt unødvendig. Men selv ei som meg, skjønner at feks NOROviruset (som er noe av de mest smittsomme, og vanskeligste å bli kvitt) lett kan bli med inn under skoene på sykepleierne og leger. Med Marwin liggende på gulvet, er det ikke bare én gang at jeg har måtte fjerne han og tunga fra det skittne gulvet. NOROviruset setter seg på alt i rommet, og kan leve flere uker. Det kan ikke  engang vaskes vekk på 60 grader, eller fryses.

Vi vet det nå, etter at vi måtte ha ut det meste fra rommet nok engang, og denne roboten måtte stå å desinfisere i 5 timer.

De kler på seg engansfrakk, munnbind og hansker på smiterommene, men skoende, de kan gå ubeskyttet fra rom til rom. Høres ikke det ut som en bakterie/virusbombe for dere?

Vi skal koke smokker som faller på gulvet, men helt greit å spise på det liksom.

Hjemmehjelpen bytter slike sokker fra hjem til hjem, på operasjonsstuene brukes dem ,eller klumper med åpen hæl, slik at det bare er å smette på uten å måtte ned for å ta dem på.

Måtte bli så sint at jeg begynt å gråte. Men det får så bare være. Etter i overkant av 10 mnd på sykehus har jeg nok ikke like mye å gå på lenger. Men ferdig med det, de skulle gjøre det for MIN del (ikke Marwins..)

De tok ny UL av buken og kateterinngangen i dag. De slipper ikke helt tanken på at det kan sitte noen bakterier i kanalen hvor det sitter, og at det kan være grunnen til at han stadig har celler i buken. Legen her forbereder oss stadig på at vi kanskje må fjerne det.  Men intill det er bevist, orker jeg ikke forholde meg til det ennå.

Advertisements
 

5 Responses to “Torsdag 30.Desember”

  1. Åse Åsemoen Says:

    Hei!
    Har fulgt med dere i bloggen. Dere har det jammen tøft. Jeg blir så sint når jeg leser hva du må «krangle» om for at ting skal bli best mulig for Marwin. Håper at han snart blir frisk og klar for operasjonen han må igjennom! Ønsker dere alt godt for 2011!! Klem Åse

  2. Edel Marie Olsen Says:

    Der er jeg helt enig med deg. Klart man skal ha på seg blå sokker når dem går inn på rommet. Jeg jobber på sykehjem og der er vi veldig nøye med og ha på oss utstyr. Till og med blå sokker. Vi legger også en kladd med rensesprit forran døra så vi kan tørke av oss på bena der.Bare stå på ditt du. Ellers så vil jeg ønske dere ett riktig Godt Nyttår og håper 2011 blir ett bra år får Marvin.

  3. Vibecke Says:

    Det var det jeg tenkte og!
    Det er deres «hjem» mens dere er der, og han må jo få ha gulvet å boltre seg på på mest mulig normal måte. Og når folk flyr ut og inn med «dritt» fra andre steder på sykehuset hadde jeg også kicket på det på nøyaktig samme måte som deg!

  4. Vibecke Says:

    Helt fantastisk at det ikke er en selvfølge i utg.pkt synes jeg!

    Er dette rommet dere bor på eller et annet rom han holder til på? Uansett burde det være en selvfølge i en slik situasjon som Marwin er i nå. Og er det rommet dere bor på er det i hvertfall utrolig!!

    Håper du klarer å heve deg over den følelse det måtte gi deg å måtte kjempe med sinne og tårer for å få igjennom sånne enkle og nyttige tiltak. Bare stå på Bente!

    Beklager at jeg ikke får kommentert så mye på innleggene dine som jeg gjerne skulle gjort. Jeg leser alt du skriver når jeg har en ledig stund, og følger spent med! Det har jeg gjort siden jeg fikk blogg-adressen.

    Godt nytt år til dere!!!

    Klem

    • marwinbror Says:

      Det er her vi lever og bor ja. Vi er her 19 timer i døgnet.
      Tenkte litt på tanken etterpå, at om de hadde kommet hjem i mitt hus uten å ville ta av seg på beina, ville det vært en fornærmelse! Blir jo litt det samme her da. Og vi bor på det værste stedet man kan oppholde seg med opphopning av smitte. En dag var det gule smittekort på så og si alle dørene i gangen rundt oss , tror det var et til rom uten smitte bare.:(

      Takk for støtten Vibecke, blir litt utladet av å måtte «krangle», men det hentes inn igjen 🙂
      Stor klem, og ønsker om et strålende nyttår sendes deres vei 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s