Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 3.Januar 2011 -IRRITERT – 04/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:01 am

Ok, hvor skal jeg begynne…

Først til Søndag kanskje, hvor de oppdaget at de var fri for morsmelkerstattningen til Marwin. Han bruker Collet, det bestiller de på apoteket her på sykehuset. Søndag og 2.Nyttårsdag. Ingen butikker er åpne. Om man er heldige å skulle kunne finne noe, er det bare NAN pakkene. Men det har Marwin aldri begynt med, og man kan som kjent få veldig vondt i magen om man bare pluteselig går over til et annet merke.

De lovte de skulle finne ut av det å få tak i. Ettermiddagen kom, og vi hadde ikke mere melk til Marwin da jeg reiste ut for å kjøre bestefar til flyplassen. På vei hjem ringte de og ba meg stoppe på apoteket som hadde vakt og åpent. Jeg sto i kø 35.min med en gjeng hanglende mennesker. For så å få vite at de ikke hadde Collett.

Jeg kjente at dette var jaggu unødvendig, og ble temmelig irritert.

Så da ble redningen å finne «noen» som hadde Collett liggende og kunne avse. Langt om lenge fikset vi det selv. Og dagen var reddet.

Så til i dag, Mandag, da jeg plutselig får en tlf fra kirurgenkl 15.30 om at vi skal komme inn på Riksen i morgen for å fjerne dialysekateteret!

Øhh..? Siden lenge før jul, har det vært endel hvite (leukocytter) i væsken i buken, men vi har på tidligere spm om dette var trygt, og om de var sikkre på at kateteret kunne brukes, fått til svar at det ikke var noe problem, vi skulle bare fortsette dialysen med tilsettning av antibiotika.

Så nå, ei uke før nyrene skulle ut, så må de operere ut hele kateteret. 😦 😦

Allerede i morgen!

Det betyr, ut med kateteret, 14 dager med antibiotika, inn med et nytt og deretter fjerne nyrene.
Jeg har bare lyst å rope ut, at DETTE FINNER JEG MEG IKKE I!!!! Men hva hjelper det?

Jeg ble så overumplet, at jeg etter å ha lagt på røret, føler en stor trang til informasjon om grunnen til at de nå har ombestemt seg, om dette virkelig er nødvendig, og er det det, så hvorfor ikke spare gutten med  2 operasjoner istedenfor 4. Er det noen mulighet for å hoppe over hele dialysebiten, og la han få fungere som han har gjort frem til transplantasjonen?

Hvorfor skulle de i det hele tatt begynne å tulle med dette kateteret 😦

Nei dette er bare en gedigen nedtur. Har lyst å bare ta med meg en frisk og rask gutt hjem nå, gi han et langt deilig bad uten slanger, uten medisiner, legge han i sengen på siden av meg, sovne sammen med han å våkne til verdens gladeste og gode gutt.

Noe jeg kom på i kveld, er at han i grunnen ikke kan opereres i morgen, fordi at han skulle seponert Marevanen (blodfortynnende medikament) 2 døgn før en operasjon  skal utføres.

Pleieren ringte inn på riksen for å undersøke, ble bedt om å ta en INR prøve for å se på verdien før vi kjørte inn til Oslo.

Dette burde vel kirurgen og legen inne på Riksen tenkt på?? Om resultatet er en litt høy INR vil vi enten bare bli sendt hjem, eller måtte bli på riksen til den hadde sunket igjen. Så jeg er spent på morgendagen. De bør finne det ut kjappt, for det er faste på lille gullet fra 6-7tiden i morgen tidlig 😦

Advertisements
 

3 Responses to “Mandag 3.Januar 2011 -IRRITERT –”

  1. IsaCathrine Says:

    Uff, så utrolig kjedelig!
    Virker ikke som de tenker så veldig langt. Og såklart skal du få informasjon når de ombestemmer seg sånn. Info skal du jo få uansett!!
    Dårlig altså.

    Håper resten av uka blir bedre for deg!

  2. christina Says:

    Bente, jeg skjønenr godt du er dritlei nå!
    Jeg er enig med deg(denne gangen ;)) at dette er for dårlig. Jeg håper det er kun dårlig kommunikasjon- at de bare har vært for dårlige til å formidle til deg hva de har tenkt, at det faktisk er en gjennomtenkt plan bak dette, og ikke at du faktisk er nødt til å gå å passe på dem. For sånn føler du det nok nå, og det skjønner jeg kjempegodt!

    Ang det første, Colett eller NAN, det er sånn som jeg med en frisk unge ikke helt ser problemet med- men sett fra ditt ståsted så skjønner jeg godt at det blir en «sak».

    Håper du kan få snakke med noen vettuge folk som kan FORKLARE deg hva de tenker og gjør, sånn at du kan senke skuldrene og slippe å passe på at de gjør jobben sin-
    Tenker på dere stadig!<3
    Christina

  3. Sylvia Says:

    Kjære bente og fam tenker så masse på dere sykehus Norge må på opplæring er så lei meg på deres vegne . Er du i Oslo og vil ha en Tlf eller besøk er jeg tilgjengelig og det hadde bare vært kos men Bare hvis du / dere orker dere er i mine tanker 24 timer glad i deg klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s