Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 5. Januar 05/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:38 pm

Da var vi tilbake fra Rikshospitalet, med et stykk dialysekateter fjernet.

Operasjonen gikk greit, og Marwin er i fin form så lenge han får en paracet til tiden. Han har såpass vondt at han ikke klarer å snu eller strekke seg. Men man skal ikke forvente annet dagen etter en operasjon, selv om dette ikke var så stort inngrep. Når han ligger eller sitter rett opp og ned er han den samme gamle sola 🙂

Vi reiste inn tross en INR på over 2, han fikk 200 ml octaplast (usikker på stavelsen her) under operasjonen, som motvirker Marevanen, ved at det gjør blodet blir tykkere, og minsker blødningsfaren. o

Også denne gangen var det lite opplysninger pleierne hadde fått før vi kom. Men de var så ydmyke, og så fantastisk omtenksomme, at det er vel likevel den greieste mottakelsen vi har fått av de gangene vi har kommet. Siden Marwin hadde hatt NORO viruser og Eneterovirus, tok de ingen sjanser , og la oss på isolat. Var jeg som nevnte dette da det sto i epikrisen hans, og vi skulle i utgangspunktet ligge sammen med et annet par med en liten baby.

Møtet med legene som vi var lovt da vi kom ble det ikke noe av, da de ikke var tilstede. Derfor ble jeg meget usikker på det hele. Kirurgen rådførte seg videre med de andre legene på vakt. Alle var enige om at det i allefall var riktig å fjerne kateteret nå, for å starte på antibiotika. Så tas de andre bestemmelsene i etterkant. Det hørtes veldig riktig ut, og er glade for at det nå er ute. Selv om det ifølge operasjonsbeskrivelsen ikke kunne sees noe som ga misstanke om noe betent langs slangen innover. Spent på kateterspissens prøvesvar (sendt til dyrkning). Tenk om det ikke var det som var problemet… nei, man skal ikke tenke lenger i den banen. Det føles riktig så godt å være kvitt denne slangen på magen. 🙂

 

Marwin spiste sist kl 08.00 og ble ikke operert før ca kl 18.00, gjett om det var en periode med en sliten gutt uten mye energi. Han la seg ned i senga vår å bare så på oss en periode. Så kvikknet han litt til innomellom.

Nesten det værste med hele operasjonen, å se på at barnet ditt er så sulten og frustrert over at vi ikke skjlønner hva han trenger.

Men lille helten vår sto det ut, og var fantstisk tolmodig.

Vel oppe på operasjonen, fikk han en liten rassmussbamse og en diplom han skulle få etterpå. En som ble stooor i øynene, det var stas 😉

Inne på operasjonssalen fikk han medikamentet i CVKén, og 3 sekunder etterpå lå han klar på bordet og ble intubert. Mulig det høres rart ut, men det er så ufattelig mye bedre å få følge han inn og være sammen med han når han sovner, enn å bare vinke hadet mens han trilles inn ei dør. Han er så trygg og rolig før hele seansen, og det føles betryggende for meg.

Sykepleierene vi møtte på der i 4. etg var fantastiske, så vi gruer oss ikke til å komme tilbake til den etg. 🙂

Var litt morsomt, da den ene pleieren takket oss så mye, for alt han hadde lært på denne vakten han hadde hos Marwin 🙂 Han var oppgitt over å ikke ha fått noen som helst informasjon om rutiner eller medisiner før vi kom. Og beklaget dette flere ganger. Han satte stor pris på at vi som foreldre var så engasjerte og opplyste som vi var. Ble en ressurs for han.

Det er trist da, at de har det så travelt, at de ikke får forberedt seg sllik de ønsker. For å ta imot pasienter og pårørende slik de burde. Det har så innmarig mye å si for at vi som foreldre skal føle oss trygge.

Tirsdag skal det være transplantasjonsmøte, og de skal diskutere videre behandlingsplan for Marwin.  Jeg fikk inntrykk av at legen som oss, mente at vi nå seriøst skulle vurdere å bare nefrectomere og transplantere samtidig. Isteden for å utsette Marwin for så mye mere i forkant.

Jeg krysser fingrene for at kirurgene og de andre har noen fordeler å komme med, ved å gjøre det slik.

Vi venter i spenning, og synes Tirsdag i neste uke er fryktelig lenge til 😉

Håper også at det settes en dato for når det evt skal utføres.

Advertisements
 

3 Responses to “Onsdag 5. Januar”

  1. heidi Says:

    Så godt å høre at det går bra med Marwin, at operasjonen gikk fint. Vet akkurat hvordan det føles å følge barnet sitt til operasjon, ikke akkurat en god følelse, men utrolig godt å få være tilstede når de sovner, være den siste de ser og den første når de våkner. Det er nå vi foreldre som er tryggheten selv for disse nurkene våres! Under dere alt godt fremover og krysser fingrene får at dette snart er ove, at dere kan møte våren med en frisk og rask gutt!

  2. Silvia Says:

    Håper han snart blir go!
    jeg tar han med i bønn, om dere synes det er greit?

    • marwinbror Says:

      Det er helt greit det Silvia, om vi ikke er sterkt troende selv, så tar vi med oss all støtte Marwin kan få på veien. Det skader i allefall ikke ❤ Takk.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s