Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 8. Januar -Feber, oppkast- 08/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:29 pm

En sliten gutt vi har hatt de siste dagene. Marwin har vært urolig de siste 3 nettene. I natt sov jeg ikke noe overhodet. Gullet lå bare å vrei seg fra side til side, klynket og laget lyden sin, som betyr ubehag/smerte/feber.

Ga han en Paracet, men feberen steg, fikk en ny paracet allerede et par timer etterpå, men feberen steg bare ytterligere, og han ble bare blekere og mere urolig. Ingenting som hjalp, kl 06.45 kastet han opp, han ble litt bedre i fargen og sov i 30.min til han igjen klaget og begynte vri på seg igjen. Ble litt bedre etter at vi sto opp,men klarte ikke sitte oppreist så lenge, og en preget liten gutt.

Virket som han kvikknet til litt, så jeg tok han med hjem for litt miljøforandring. Noe han satt stor pris på. Lo godt av søstrene sine, og smilte stort før han ble sliten igjen.

Kastet opp igjen, og virket bedre før han dro.

Pappa tok han med seg tilbake til sykehuset for å være der sammen med han i natt. Håper lille gullet får en bedre natt i natt, og at morgendagen blir mye bedre.

Tok et bilde av Marwin i bilen når jeg parkerte hjemme, fikk gåsehud da jeg så på det etterpå, for han ser virkelig dårlig ut.

Ikke i form 😦

Men se som han lyste opp da vi kom inn og han fikk se søstrene sine ❤ Var virkelig turen verdt hjem, for dagens første smil ❤

Advertisements
 

10 Responses to “Lørdag 8. Januar -Feber, oppkast-”

  1. Lena Says:

    Tok en rask tur innom etter litt natte våkning fra minsten sin side. Vil bare fortelle hvor nydelig han er. Føler med dere. Titter innom med jevne mellomrom. Ha en fin dag.

  2. tove loholt Says:

    stakkar liten gutt, føle virkelig me dokker..er innom bloggen hver dag for å lese kos det går me lille gutten…masse lykke te:-)

    klem

  3. Ann Renee Says:

    Stakkars liten venn. Go bedring!!!!

  4. Camilla Halvorsen Says:

    Sitter med tårer i øynene hver gang jeg leser hva du har skrevet.
    Kunne ikke tenke på noe annet enn dere på julaften og nyttårsaften, og sendte mitt ønske opp til himmelen, om at alt skal gå bra med Marwin!
    Går ikke en dag uten at jeg tenker på deg Marwin, selv om jeg aldri har møtt deg. Stå på sterke gutten ❤

  5. Maritha Says:

    Uff, er så vondt å lese Bente…. Tenker på dere hver dag<3 og håper virkelig Marwin skal slippe mer av dette tullet nå. God bedring til go gutten. Klemmer Fra Samuel og meg:=)

  6. Karina Says:

    Nei! Ikke noe hyggelig lesing. Er CRPen på vei oppover igjen? Han står vel fortsatt på AB? Feber er ikke noe vanlig tegn på nyresvikt vel, tenker at kvalme og oppkast etter at han sluttet med dialyse kan jo være symptomer på svikten, men når han har feber i tillegg er det vel mest sansynlig infeksjonstegn? Det mageviruset bør vel gå over snart!!

    Miljøforandring er godt for de små. Vi har virkelig fått merke det i dag på lillebror! 🙂 Håper dere får bedre dager igjen snart! Han er jo virkelig en liten solstråle gutten dokka ♥

    Jeg har også slike vonde bilder av Daniel, det er virkelig tøft å se dem slik. Heldigvis blir det bedre dager! Forhåpentligvis ganske så fort for Marwin sin del ♥ Sov godt lille Marwin, og Marwinpappa ♥

    • marwinbror Says:

      Han står fortsatt på antibiotika ja, og CRP er negativ. Er nok nok et virus som har satt seg tenker jeg.
      Marwin har ikke pågående nyresvikt ennå, de prøven er fine og lik som de har vært veldig lenge. Heldigvis, så jeg krysser fingrene for at det holder seg slik, og at dialyse kan utelukkes helt frem til transplantasjon.
      Godt å komme seg ut av de hvite veggene på sykehuset er det i allefall. 🙂

      • Karina Says:

        Huff.. sikkert virus som virkelig har satt seg da ja! En er jo ikke på rette plassen akkurat om man skal unngå smitte :/
        Så bra at prøvene er like fine enda!! Kunne jo ikke vært bedre det!! 🙂 Og sånn skal det holde seg! Nå skal det gå knirkefritt for dere! Vært nokk nå synest jeg!

        Godt å komme seg ut fra de kvite veggene (hos oss de gule veggene) er det i hvertfall. Vi har tatt med oss lillebror hjem på ettermiddag og hele dagene nå i helga. Og vi ser frem til å få flytte hjem med han snart!

  7. Tine Says:

    Huff da, stakkars lille snuppen. Håper alt blir bedre i morgen.
    Klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s