Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

11.Januar, resultat av møtet på Riksen 11/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:10 pm

Det ble avgjort at de slo fra seg dialysedelen.

De slo også fra seg å transplantere han nå den nærmeste tiden 😦

Dette pga vekten. Farfar er en ganske høy/stor mann, og hans nyrer er nok en god del større en Marwin sine. Den nye nyren skal inn i buken til Marwin, og kirurgene turte ikke gjøre dette ennå,ikke før Marwin er nærmere 10 kg. Det skulle ikke være noe problem å ha klare teamet og operasjon når han nærmet seg denne vekten.

Ikke godt å si når det blir, for slik Marwin har vært siste uka, har han fått i seg altfor lite av det meste, han har kastet opp og hatt feber alle disse dagene. Så vekten hans har rast, litt skremmede å se hvor hul den lille solstrålen min er i øynene. Man kan liksom skimte øyehulen rundt. Sa til Tommy her en dag, at han minner meg om disse tøffe kreftbarna som har hatt det tøfft, blek, tynn og skral.

 

Vekten var oppe (noe ødematøs da) i 9200gr før den siste operasjonen, og nå er den nede i 8480. Det synes godt.

Advertisements
 

6 Responses to “11.Januar, resultat av møtet på Riksen”

  1. Spent medfølger Says:

    Tenker på dere daglig. Tøft med alle utsettelser som kommer, selv om man kan forstå at det er riktig. Og særlig når man ser sin lille vakre gutt så syk, og er så sliten selv. Håper virkelig de kan få kjente pleiere nå, slik at dere får SOVE. Kjenner så altfor godt til hvor sliten man blir av det (har en gutt som var våken hver nat i flere år), og enda så var disse problemene nesten bare bagateller i forhold til hva dere sliter med. Lykke til!!! Dere er så flinke, også nå til å kunne sette ord på hvor viktig det er at dere får hvile. Ikke bare for dere, men også for Marwin og jentene deres. Stå på krava 🙂

  2. Tine Says:

    Hei Bente!
    Tenker masse på dere, og håper at ting ordner seg snart. Vet det sikkert er vanskelig, men du må prøve å tenke positivt, jeg er ihvertfall helt sikkert på at alt kommer til å gå bra for dere til slutt. Er det noen som har fortjent det, så er det dere, etter alt dere har vært igjennom nå. Du er ihvertfall skikkelig flink til å ta deg av minsten, jeg beundrer deg masse! Stor klem fra Tine

  3. Tom Says:

    Jeg følger med. Leser hver eneste dag din blogg. Bare en hilsen.

  4. Sylvia Says:

    Hei Bente tenker masse på dere og håper at alt snart ordner seg, du/dere har mye å stå i nå men tiden bedrer seg etterhvert ,fryktelig tunge dager kan bare bli bedre. Tøffe og sterke er dere alle sammen og for en nydelig gutt mange klemmer Sylvia m fam

  5. Berit Says:

    Uff, dette var ikke noe trivelig lesning. Jeg vet dessverre så alt for godt hva det vil si å vente på transplantasjon, og at den blir flyttet pga vekten. Synne slet også med mye oppkast, og da sier det seg selv at det går seint. Husker ikke helt, men hun var nok mlm 9 og 91/2 kilo da det endelig ble klart! Da var hun 1 1/2 år gammel. Så jeg føler VIRKELIG med dere nå, og vet ikke helt helt hvilket råd jeg kan gi dere, men det som er sikkert er at mye slit og strev er glemt den dagen det endelig skjer. For da får dere et «nytt» barn, og det er virkelig noe å se fram til!! Bruk de flinke rundt dere så dere får søvn og avkobling imellom slagene, det gagner også Marwin!!! Lykke lykke til i tiden framover, heia Marwin!!!! Hilsen Berit E Slungård

    • marwinbror Says:

      Heisann Berit. Ja dette ble en nedtur kjenner jeg. Hang meg nok litt for mye opp i at legen på Riksen nevnte, at Marwin nå var akkurat i grenseland for en transplantasjon 😦
      Ja, dette vet du så altfor godt hvordan føles. Så takk for påminnelsen om det som venter oss, trenger å mote oss opp med det nå. Vi vet der kommer så mye bedre tider, det virket bare plutselig så fjernt dette øyeblikk.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s