Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 11. Januar 11/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 1:23 pm

..og vi venter på resultatet av møtet de skal/skulle ha i dag på Riksen.

Mens vi venter har vi en liten gutt med 38,8 i temp. Han er sliten og klarer ikke så mye før han blir sliten og må hvile seg litt. Han hadde kastet opp i natt. Og hatt rolig søvn kun mellom 00.00 og 03.00, samme som de siste nettene.

Marwin har ikke sovet noe nevneverdig godt på 5 netter før denne. Jeg kjente at jeg nå ikke har mye igjen å gå på før jeg stuper, så jeg ba om et møte med avd.leder. Sosionom, og behandlende lege møtte også. Nevnte mitt akutte behov for ei hel natts søvn, og ble enige om at vi trenger stabilitet med faste trygge pleiere som kjenner Marwin godt. Så godt at det ikke blir tull med bla. medisinering når jeg ikke er tilstede. Den siste tiden har det blitt endel nye pleiere som ikke kjenner Marwin, og det er  desverre flere ganger det da blir «glemt» å lage klare medisiner som feks vanndrivende som skal settes intravenøst. Da har det vært greit at jeg som mor vet hva han skal ha til hvilke tider. Slik at det ikke har blitt glemt bort.

Slik skal det selvsagt ikke være, men det skjer desverre.

Det er heller ikke bare bare bare å skulle være superpappa både hjemme og på sykehuset, for det er mye medisinsk man trenger tid på å sette seg inn i når man skal være der. Så for at pappa også skal være trygg på det medisinske rundt Marwin, er kjente pleiere viktig.

Men det skal sies at vi er heldige, for pappa er virkelig supermann, og står på som en helt for oss alle ❤

Ble avtalt at de skulle prøve avlaste oss litt nå den nærmeste tiden, slik at søvn ble innhentet, og vi hadde en mulighet til å få ladet opp nå før transplantasjonen. Da ble viktigheten av trygge faste pleiere også understreket.

Advertisements
 

3 Responses to “Tirsdag 11. Januar”

  1. mari Says:

    Heisann!

    Vi tenker på dere!!så skjønn han er lille marwin gutt!!
    Dere er virkelig en flott familie!Håper dere går en lysere tid i møte nå…
    Emmas mamma<3

  2. Åse Says:

    Jeg ønsker dere alle alt godt og lykke til fremover. Håper og krysser alt for at alt går bra. Håper at dere får all den hjelp dere trenger, det har dere virkelig fortjent


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s